Les lacunes systémiques dans la maladie de Parkinson chez les femmes

Depuis des décennies, l’image publique de la maladie de Parkinson a été largement façonnée par la manière dont elle se manifeste chez les hommes.

Mais la maladie de Parkinson n’affecte pas tout le monde de la même façon. Chez de nombreuses femmes, les symptômes se présentent différemment, fluctuent différemment et s’inscrivent dans des réalités sociales très différentes. Lorsque le système est construit autour d’une compréhension de la maladie centrée sur les hommes, les femmes se retrouvent à devoir composer avec une lacune – en matière de reconnaissance, de diagnostic, de traitement et de soutien.

Cette lacune a des conséquences.

Quand les symptômes ne correspondent pas au tableau « typique »

Les femmes atteintes de la maladie de Parkinson présentent souvent davantage de symptômes non moteurs, notamment l’anxiété, la dépression, la douleur, la fatigue et l’apathie. Elles peuvent présenter moins de rigidité et moins de changements moteurs traditionnellement associés à la maladie de Parkinson.

De ce fait, les symptômes peuvent être négligés, minimisés ou attribués au stress, au vieillissement ou à d’autres affections. Certaines femmes font face à des diagnostics retardés ou manqués. D’autres passent des années à tenter de comprendre des symptômes qui ne correspondent pas à ce qu’on leur a dit que la maladie de Parkinson « devrait » être.

Lorsque le tableau clinique est trop étroit, celles et ceux qui n’y correspondent pas passent entre les mailles du filet.

Les hormones font rarement partie des soins de routine

Les changements hormonaux au cours de la vie d’une femme peuvent influencer la manière dont les symptômes de la maladie de Parkinson apparaissent et fluctuent. De nombreuses femmes constatent une aggravation des symptômes avant leurs règles. D’autres observent des changements autour de la ménopause, lorsque les troubles du sommeil, l’anxiété, la fatigue et les variations d’humeur se superposent aux symptômes de la maladie de Parkinson. Les variations d’œstrogènes peuvent influencer l’intensité des symptômes avant et après la ménopause.

Pourtant, les facteurs hormonaux ne sont pas abordés de manière systématique dans la prise en charge de la maladie de Parkinson.

Lorsqu’un facteur biologique majeur de la santé des femmes est absent des échanges standards sur les soins, les femmes se retrouvent à devoir suivre elles-mêmes les schémas et plaider pour une prise en charge adaptée. Ce n’est pas un simple oubli – c’est une lacune structurelle.

La charge invisible que portent les femmes

Les femmes atteintes de la maladie de Parkinson continuent souvent d’assumer des rôles d’aidantes, des responsabilités professionnelles et une charge émotionnelle, tout en gérant leurs propres symptômes.

Beaucoup décrivent la difficulté à demander de l’aide, surtout si elles se sont longtemps identifiées comme aidantes. L’anxiété et la dépression sont plus fréquentes. Les changements de mobilité, de parole ou d’expression faciale peuvent affecter la confiance en soi et l’image de soi. Les situations sociales peuvent sembler plus éprouvantes.

Lorsque les systèmes de santé ne tiennent pas pleinement compte de ces réalités, on attend des femmes qu’elles s’adaptent au système, plutôt que le système ne s’adapte à elles.

Pourquoi c’est important

Une lacune systémique ne signifie pas que les individus échouent. Cela signifie que la structure elle-même n’a pas été conçue en pensant à tout le monde. Lorsque les femmes sont diagnostiquées plus tard, mal comprises ou pas pleinement entendues, l’impact se propage – affectant la santé mentale, l’emploi, la dynamique familiale et le bien-être à long terme.

Des soins équitables exigent de reconnaître que les expériences des femmes sont distinctes – et que ces différences méritent attention, validation et action.

Combler cette lacune commence par la sensibilisation et par la mise en avant des expériences vécues des femmes.