Quand les gens entendent le mot « Parkinson », ils pensent aux tremblements, à la raideur, à la lenteur – tous des symptômes moteurs visibles. Mais la maladie de Parkinson ne se résume pas à des symptômes visibles – et cette compréhension limitée fait que l’expérience de nombreuses femmes est mal comprise ou minimisée.

Pour moi, les défis ont notamment été les variations hormonales, l’anxiété, la dépression, la stigmatisation et le poids émotionnel de simplement « essayer de tenir le coup ».

Mon fils Kyle a remarqué mon tremblement en premier et, comme beaucoup de femmes, j’ai essayé de le minimiser ou de l’expliquer par le stress – et au début, mon médecin l’a fait aussi. Il a fallu une deuxième visite avant d’être orientée vers un neurologue. Et même alors, j’ai encore dû insister pour être entendue.

Quand les symptômes sont minimisés

Ma toute première expérience de soins a été marquée par quelque chose que vivent beaucoup de femmes : ne pas être écoutées. J’ai appris que tous les professionnels de la santé ne comprennent pas que la maladie de Parkinson se manifeste différemment chez les femmes. Mon premier neurologue n’a pas pris le temps d’écouter ce que je ressentais, et on m’a prescrit des médicaments sans véritable discussion.

« Ma toute première expérience de soins a été marquée par quelque chose que vivent beaucoup de femmes : ne pas être écoutées. »

Aujourd’hui, je me sens soutenue par mon équipe soignante et j’ai bon espoir pour les prochaines étapes de ma prise en charge, notamment une chirurgie de stimulation cérébrale profonde, mais ce rejet initial a laissé des traces.

Mylene aime s’occuper de ses plantes, mais lorsqu’elle ne jardine pas, vous pouvez la trouver en train de faire du lèche-vitrines au centre commercial pour faire ses pas.

Hormones, fatigue et symptômes dont on ne parle pas

J’ai été diagnostiquée après la ménopause, mais les changements hormonaux continuent d’affecter mon quotidien d’une manière dont on parle rarement. Pour moi, la fatigue est l’un de mes symptômes les plus marqués. Le matin, je me sens souvent bien et prête à affronter la journée, mais en début de soirée, tout commence à sembler beaucoup plus lent. Vers 18 h ou 19 h, je suis complètement épuisée ; même me lever du canapé me paraît une tâche énorme.

Les hormones peuvent aussi déclencher d’autres symptômes dont on ne parle généralement pas. Pour moi, lorsque j’ai des bouffées de chaleur, je sais que c’est hormonal – mais ensuite l’anxiété suit, puis la dystonie liée à la maladie de Parkinson. Je ne savais pas que ces deux éléments pouvaient être liés.

La dystonie (contractions musculaires involontaires) est le symptôme qui m’affecte le plus. Quand cela arrive, je suis complètement hors d’état de fonctionner. Avec le temps, j’ai appris à me calmer et à prendre du recul.

La maladie de Parkinson change votre identité

Vivre avec la maladie de Parkinson a transformé la façon dont je me vois. Je ne peux pas conduire, ni sortir seule sans m’inquiéter constamment d’un blocage ou d’une dystonie – même cuisiner est devenu stressant. Avant, je faisais tout par moi-même, et maintenant j’ai peur de me couper en cuisine en préparant les repas. Même prendre soin de moi est devenu compliqué, car quelque chose d’aussi simple que prendre une douche nécessite de planifier en fonction de mon énergie. Parfois, je veux me doucher le matin puis je repousse au soir, mais ensuite je n’ai plus la force ni l’énergie pour le faire.

La stigmatisation à laquelle les femmes font encore face

Des amis m’ont dit qu’il n’y avait « aucune chance » que j’aie la maladie de Parkinson. Certains ont suggéré que je l’imaginais et m’ont même dit d’« arrêter d’en parler ».

J’ai aussi été licenciée de mon travail après mon diagnostic – cela n’a jamais été dit directement, mais c’était sous-entendu. Et même aujourd’hui, je fais encore face à l’idée reçue que les femmes n’attrapent pas la maladie de Parkinson et que mes symptômes sont « dans ma tête ». On m’a demandé de ne pas en parler parce que c’est trop difficile à gérer pour certaines personnes.

Mylene est une fervente défenseure de la santé mentale au sein de la communauté Parkinson, parlant ouvertement de ses propres expériences – et elle le fait presque toujours avec un grand sourire.

Ce qui doit changer pour les femmes & la suite

J’ai trouvé de la force grâce aux étirements, à la boxe et à la marche à la maison – mais je me tourne souvent vers Parkinson Canada pour obtenir du soutien lorsque j’en ai besoin. Grâce au CareFinder de Parkinson Canada, j’ai trouvé des cours de tai-chi à deux pas de chez moi. Mais je crois qu’il n’y a toujours pas assez d’espaces conçus spécifiquement pour les femmes confrontées à la maladie de Parkinson.

Les femmes ont besoin de plus d’information, d’un soutien adapté et d’occasions de parler ouvertement de la ménopause, de la santé mentale, de la parentalité et des réalités dont personne ne parle. Je veux aussi que la recherche et les essais cliniques incluent mieux les femmes. La maladie de Parkinson ne nous affecte pas de la même façon, et la recherche doit prendre les femmes en considération – de l’anatomie à la santé mentale.

Et il est important que les gens comprennent que la maladie de Parkinson n’est pas une affection dominée par les hommes. Les femmes – et les jeunes femmes – sont aussi touchées. En fait, près de la moitié des diagnostics de Parkinson au Canada concernent des femmes. J’espère qu’en partageant mon expérience, je pourrai contribuer à un changement de compréhension à l’échelle du pays et aider les femmes à se sentir moins seules.

Cette histoire est partagée grâce au courage et à l’esprit de Mylene Pereira.

Nous partageons des histoires comme celle de Mylene pour mettre en lumière l’expérience des femmes vivant avec la maladie de Parkinson, trop longtemps ignorée. Votre histoire mérite d’être entendue. Partagez la vôtre en utilisant le hashtag #WomanEnough.

Parkinson Canada œuvre au changement grâce à la sensibilisation, à la recherche et à des ressources conçues en pensant aux femmes. Ensemble, nous travaillons vers une vie sans limites. Pour en savoir plus, rendez-vous sur parkinson.ca/fr/femmes/.

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