Gérer la stigmatisation

Les symptômes physiques tels que le masque facial, la posture voûtée, les bras serrés ou tremblants et la démarche traînante peuvent être à l’origine de la stigmatisation des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, car ils vont à l’encontre des normes sociales relatives au « comportement normal » en société.

Cela peut ressembler à ce qui suit :

• Quelqu’un suppose que vous êtes de mauvaise humeur, désintéressé ou sur la défensive parce qu’il interprète mal votre langage corporel et ne connaît pas les symptômes de la maladie de Parkinson.

• Quelqu’un suppose que vous avez besoin d’un soutien pratique si important que votre sens de l’indépendance est bafoué parce qu’il ne comprend pas comment les symptômes de la maladie de Parkinson peuvent fluctuer d’un moment à l’autre.

• Quelqu’un qui s’impatiente à la caisse de l’épicerie parce qu’il vous faut plus de temps pour emballer les courses qu’il n’en faudrait à cette personne.

• Quelqu’un ne comprend pas qu’un partenaire de soins ne puisse pas participer à un événement social parce qu’il doit rester à la maison avec son proche.

Effets liés à la stigmatisation sociale :

• Manque de compréhension de la part de la famille, des amis, des collègues ou d’autres personnes.

• Brimades, violence physique ou harcèlement.

• Discrimination lors d’une interaction avec le personnel du service clientèle en l’absence d’un partenaire de soins.

Pour Janice Horn, une artiste à qui l’on a diagnostiqué un début de maladie de Parkinson, la stigmatisation sociale s’est manifestée lors d’une conversation avec quelqu’un qui n’était pas au courant de son diagnostic. La mère de cette personne était atteinte de la maladie de Parkinson et elle a dit à Janice qu’elle pensait que sa mère « faisait semblant » parce que parfois elle marchait parfaitement bien et d’autres fois elle ne pouvait pas marcher du tout. Janice essayait de l’inciter à prendre en compte le fait que les symptômes des personnes atteintes de la maladie de Parkinson changent de jour en jour et même d’heure en heure, sans lui dire qu’elle aussi était atteinte de la maladie de Parkinson.

Pour en savoir plus sur la stigmatisation sociale, lisez les conseils de Janice pour y remédier et écoutez les commentaires d’autres personnes qui ont également fait part de leurs réflexions à ce sujet.

a stigmatisation institutionnelle (également connue sous le nom de stigmatisation structurelle) se réfère à la stigmatisation qui est tissée dans le tissu de la société par le biais de lois et de politiques. Les institutions telles que le gouvernement, les médias, les lieux de culte, l’éducation et les entreprises fonctionnent sur la base de politiques qui ont un impact direct ou indirect sur la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de leurs partenaires de soins.

Cela peut ressembler à ce qui suit :

• La réduction du financement des services de santé mentale par le gouvernement est due à un manque de sensibilisation au fait que les maladies neurodégénératives chroniques telles que la maladie de Parkinson entraînent une série de symptômes de santé mentale.

• La couverture médiatique des célébrités atteintes de la maladie de Parkinson donne une image d’impuissance, de bataille perdue ou se concentre sur la présence de symptômes physiques tels que la bave et les tremblements, ce qui stigmatise encore davantage ces symptômes.

• Les programmes de formation dans les domaines liés à la santé n’accordent qu’une place limitée à la maladie de Parkinson, malgré l’augmentation constante du nombre de personnes diagnostiquées.

• Les lieux de travail n’ont pas mis en place de politiques pour répondre aux besoins évolutifs des employés touchés par la maladie de Parkinson, comme des politiques de congés insuffisantes pour permettre aux partenaires de soins de conserver leur emploi tout en s’occupant de leurs proches.

Effets liés à la stigmatisation institutionnelle :

• Moins d’opportunités de travail, d’école ou d’activités sociales ou des difficultés à trouver un logement financé par le gouvernement.

• Les établissements commerciaux ne sont pas équipés pour répondre aux besoins des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

• L’assurance maladie ne couvre pas suffisamment vos besoins en matière de gestion des maladies.

Pour Philip Severin, qui a travaillé dans la production d’imprimés pendant plus de 20 ans avant d’être diagnostiqué comme atteint de la maladie de Parkinson, la stigmatisation institutionnelle a joué lorsque sa décision de révéler son diagnostic à son employeur l’a conduit à être licencié. Son employeur n’était pas en mesure de l’accueillir et a donc perdu un employé dont l’expertise était vitale.

Trouvez plus d’informations sur la stigmatisation institutionnelle, écoutez Philip et d’autres personnes qui y ont été confrontées et découvrez comment la communauté de la maladie de Parkinson peut plaider pour un changement au niveau institutionnel afin d’améliorer la qualité de vie de toutes les personnes touchées par la maladie de Parkinson.

Les deux premiers types de stigmatisation mentionnés ci-dessus – sociale et institutionnelle – sont des formes de ce que l’on appelle la « stigmatisation en acte », terme utilisé pour décrire la réaction négative (par le biais d’attitudes et de comportements) que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson reçoivent de la part des autres lorsqu’elles sont stigmatisées.

Lorsqu’une personne s’attend à être stigmatisée ou craint de l’être, on parle de « stigmatisation intériorisée » ou d’autostigmatisation. C’est ce que nous nous disons que les autres pensent de nous en fonction de la stigmatisation sociale et institutionnelle dont nous avons été témoins au cours de notre vie.

La stigmatisation intériorisée (également connue sous le nom d’autostigmatisation) étant associée à des sentiments de honte et à une faible estime de soi, cette forme de stigmatisation peut être un facteur de développement de la dépression et il a été démontré qu’elle avait un impact significatif sur la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Cela peut ressembler à ce qui suit :

• Décider de ne pas participer à des repas sociaux lorsque vous avez des difficultés de déglutition, ce qui entraîne un sentiment d’isolement alors que les repas sont des fonctions sociales importantes.

• Garder le diagnostic pour soi pendant de nombreuses années par crainte que les personnes qui vous entourent ne vous traitent différemment ou n’agissent pas de la même manière avec vous.

• Ne plus faire de promenades quotidiennes parce que, lors d’une précédente promenade, quelqu’un a attribué à tort votre traînage à un abus d’alcool et a fait une remarque blessante.

• Sentiment d’affaiblissement lors de l’utilisation d’appareils d’assistance comme les déambulateurs, les fauteuils roulants ou les cannes.

• Un partenaire de soins qui souffre d’épuisement professionnel, mais qui ne peut accepter l’aide d’un service de répit en raison d’un sentiment de culpabilité écrasant.

Effets liés à la stigmatisation intériorisée :

• Réticence à demander de l’aide ou un traitement.

• La croyance que vous ne réussirez jamais à relever certains défis ou que vous ne pouvez pas améliorer votre situation.

• Isolement et sentiment d’être un fardeau pour les autres.

Pour le Dr Soania Mathur, aucune connaissance préexistante sur la maladie de Parkinson ne pouvait calmer les stigmates qu’elle entendait dans son propre esprit. Les craintes concernant les conséquences du diagnostic sur sa carrière professionnelle étaient omniprésentes dans ses pensées. Et le fait d’apprendre directement les symptômes non moteurs de la maladie de Parkinson lui a valu une dépression et une anxiété intenses.

En savoir plus sur l’expérience du Dr Soania Mathur en matière de stigmatisation intériorisée, sur la manière dont elle et d’autres l’ont surmontée et sur l’importance du sentiment d’appartenance à une communauté lorsqu’on s’y attaque.