Parkinson précoce

Bien que les défis soient inévitables, les ressources, la communauté et les progrès médicaux offrent de l’espoir et du soutien pour bien vivre avec la maladie de Parkinson à début précoce.

Comprendre l’apparition précoce de la maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson se développe généralement vers l’âge de 60 ans, mais on estime que 5 à 20 % des personnes diagnostiquées sont atteintes de la maladie de Parkinson à début précoce, c’est-à-dire avant l’âge de 50 ans. Si certains défis sont universels, les jeunes sont confrontés à des problèmes spécifiques liés à la famille, à la carrière et à la gestion à long terme.

Larry Gifford (du podcast When Life Gives you Parkinson’s Podcast) anime une table ronde sur le thème « Bien vivre avec la maladie de Parkinson à début jeune » en mai 2020.

Progression dans les premiers stades de la maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson progresse souvent plus lentement chez les personnes plus jeunes. Par exemple, une personne diagnostiquée à 40 ans peut généralement continuer à travailler pendant 15 à 20 ans, contre environ la moitié pour les personnes diagnostiquées à 60 ans. Les progrès en matière de traitement permettent d’espérer une prolongation des années productives.

  • Moins de risques de démence et de troubles de l’équilibre.
  • Il est plus probable qu’il s’agisse d’une dystonie focale (crampes ou posture anormale dans une zone).
  • Plus grande sensibilité aux médicaments contre la maladie de Parkinson, mais apparition plus précoce des effets secondaires, notamment des dyskinésies et des fluctuations motrices (c.-à-d. « disparition »).

Prendre des décisions en matière de médicaments

Le début du traitement implique des décisions personnalisées en consultation avec un neurologue ou un spécialiste des troubles du mouvement. Les éléments clés à prendre en compte sont les suivants :

  • Quand commencer à prendre des médicaments pour soulager les symptômes.
  • Trouver un équilibre entre la gestion des symptômes et la réduction des fluctuations motrices.
  • Effets secondaires potentiels, tels que confusion ou comportements compulsifs (par exemple, jeux d’argent ou achats).
  • Explorer les possibilités d’essais cliniques.

Bien qu’aucun médicament ne ralentisse actuellement la progression de la maladie de Parkinson, une gamme croissante de traitements permet de maintenir les fonctions et la qualité de vie pendant de nombreuses années.

  • Quel est le moment idéal pour commencer le traitement ?
  • Quels sont les avantages des différents traitements ?
  • Les médicaments sont-ils pris en charge par les régimes de santé provinciaux ?

Emploi et apparition précoce de la maladie de Parkinson

De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson à un stade précoce restent sur le marché du travail et continuent souvent à travailler à temps plein ou à temps partiel pendant des années. Le diagnostic ne signifie pas automatiquement une retraite anticipée, mais il peut nécessiter des ajustements pour réduire le stress et s’adapter aux symptômes.

  • Définissez les responsabilités et identifiez les tâches affectées par les symptômes.
  • Adaptez les flux de travail en fonction des périodes de pointe.
  • Communiquer avec les employeurs au sujet des aménagements, qui peuvent être légalement requis dans certaines régions.

La décision de divulguer votre diagnostic à un employeur est personnelle. Prenez en compte des facteurs tels que la nature de votre travail, vos symptômes et les droits légaux en vigueur dans votre région.


Dynamique familiale et soutien

L’apparition précoce de la maladie de Parkinson a des répercussions sur l’ensemble de la famille. La communication ouverte, la flexibilité et la résolution commune des problèmes sont essentielles.

  • Maintenez un dialogue permanent sur les défis quotidiens.
  • Équilibrer les rôles de soutien pour prévenir l’épuisement des soignants.
  • Protégez votre temps personnel pour prendre soin de vous.
  • Partagez l’information honnêtement et en fonction de l’âge.
  • Rassurez les jeunes enfants en leur disant que la maladie de Parkinson n’est ni mortelle ni contagieuse.
  • Encadrer les adolescents tout en maintenant le rôle et les limites des parents.

L’apparition précoce de la maladie de Parkinson peut être particulièrement pénible pour les parents âgés. Des conversations ouvertes sur les rôles de soins et le soutien émotionnel peuvent aider à répondre à leurs préoccupations.