Les femmes peuvent éprouver des difficultés à obtenir un diagnostic de la maladie de Parkinson en temps opportun et avec précision, car leurs symptômes se présentent souvent différemment de ceux des hommes. Pourtant, les femmes restent sous-représentées dans la recherche et se heurtent souvent à davantage d’obstacles en matière de soins, de traitement et de soutien.

Je le sais par expérience, car j’ai reçu un diagnostic de Parkinson en 2018 à l’âge de 58 ans et j’ai dû naviguer seule dans le système de santé tout en apprenant à vivre avec ma condition.

Elaine adore passer du temps à l’extérieur, que ce soit pour jardiner, s’occuper de ses plantes ou simplement profiter du grand air.

Quand un diagnostic ne s’accompagne d’aucun soutien

Je me souviens très bien du jour où j’ai été diagnostiquée. Le médecin est entré dans la pièce sans aucune émotion et a dit : « Vous avez la maladie de Parkinson. » Il n’y a eu aucune conversation, aucune chance de poser des questions, ni même une idée de ce à quoi m’attendre. C’était brutal et isolant, et je suis partie sans aucun soutien ni conseil.

Le médecin est entré dans la pièce sans aucune émotion et a dit : « Vous avez la maladie de Parkinson. »

Je m’attendais à ce qu’une fois que j’aurais trouvé des soins plus spécialisés, je recevrais un soutien attentionné et continu, mais au lieu de cela, mon expérience a été marquée par des retards constants et de l’incertitude. Lors d’un rendez-vous, un médecin m’a dit que j’allais commencer à me « détériorer » et que je devais « m’y habituer ».

Avec le temps, j’ai pris la décision de prendre ma santé en main. J’ai vraiment tout fait par moi-même, y compris la gestion de mes médicaments et les choix concernant mes soins.

Faire des rencontres quand les gens ne voient que le stéréotype

La maladie de Parkinson n’a pas effacé mon désir d’avoir un partenaire. Mais mon diagnostic a changé l’expérience des rencontres pour moi d’une manière qui semble injuste et personnelle.

Après mon diagnostic et la rupture d’une relation importante, j’espérais retourner dans le monde des rencontres, mais j’ai découvert que c’était devenu beaucoup plus complexe qu’avant ou que ce à quoi je m’attendais. Je me considère toujours comme une personne valide et active, et je ne crois pas que le Parkinson définisse qui je suis. J’aime la créativité et le mouvement – faire du vélo n’importe quand et n’importe où, coudre à la maison et sortir mon chien. Je ne me vois pas à travers les stéréotypes que les gens attachent souvent au Parkinson. Mais si je décide de révéler ma condition trop tôt, certaines personnes imaginent immédiatement une personne âgée en fauteuil roulant au lieu de la personne en face d’elles. Les rencontres deviennent plus compliquées quand la personne que vous voyez commence à réagir avec des suppositions au lieu de s’adresser à vous. Je pense aussi à la responsabilité que l’on attend souvent des femmes, et je suis honnête sur le fait que je ne veux pas me sentir comme un fardeau dans la vie de quelqu’un d’autre.

En même temps, grâce à la Tournée Spinning Wheels de Parkinson Canada, j’ai trouvé un sentiment de communauté, des amis pour la vie et un nouveau colocataire.

Elaine a participé à la Tournée Spinning Wheels pour la première fois l’année dernière, apportant son amour du cyclisme et son mode de vie actif à la randonnée.

Ce qui doit changer pour les femmes & la suite

Je crois que les expériences des femmes atteintes de Parkinson sont encore négligées, et je n’hésite jamais quand on me demande si les voix des femmes sont assez entendues.

Je veux que les femmes entendent, tôt et clairement, ce que j’ai dû apprendre par moi-même : que le Parkinson peut se présenter différemment chez les femmes, et que les soins doivent refléter cette réalité au lieu de l’ignorer.

Je crois aussi qu’il faut écrire sa propre histoire – ne supposez pas que le Parkinson suivra un chemin tracé. Chaque jour est une chance de se réveiller, de vivre sa meilleure journée et de ne pas abandonner.

Cette histoire est partagée grâce à la force et au courage d’Elaine Jongsma.

Nous partageons des histoires comme celle d’Elaine pour mettre en lumière les expériences des femmes atteintes de Parkinson, car elles ont été négligées pendant trop longtemps. Votre histoire mérite d’être entendue. Partagez votre propre histoire en utilisant le mot-clic #WomanEnough.

Parkinson Canada milite pour le changement par la sensibilisation, la recherche et des ressources conçues pour les femmes. Ensemble, nous travaillons pour une vie sans limites. Pour en savoir plus, consultez parkinson.ca/fr/femmes.

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