Les femmes et la maladie de Parkinson

Il est essentiel de comprendre les différences entre les femmes et les hommes dans leur expérience de la maladie de Parkinson pour créer des traitements adaptés, de meilleurs soins et des programmes de soutien. Il est nécessaire de mener davantage de recherches sur les différences entre les femmes et les hommes qui vivent avec la maladie de Parkinson afin de répondre aux besoins spécifiques de toutes les personnes atteintes de la maladie.

Les femmes ressentent les symptômes de la maladie de Parkinson et la réponse aux médicaments différemment des hommes, elles rencontrent davantage d’obstacles aux soins, au traitement et au soutien, et sont sous-représentées dans la recherche.

D’après les recherches limitées dont nous disposons, les femmes atteintes de la maladie de Parkinson font l’expérience de la maladie par rapport aux hommes :

Différences dans les symptômes, le diagnostic et l’évolution de la maladie chez les femmes vivant avec la maladie de Parkinson

Bien que les recherches soient limitées, des études ont montré que les femmes subissaient les effets suivants par rapport aux hommes :

  • Un risque plus faible de développer la maladie de Parkinson, bien que les raisons exactes de ce phénomène soient encore incertaines1.
  • Elles sont moins souvent diagnostiquées et rencontrent davantage d’obstacles pour obtenir un diagnostic précis2.
  • Les femmes signalent des symptômesdifférents1 et sont plus susceptibles de minimiser leurssymptômes2.

Les femmes atteintes de la maladie de Parkinson sont plus susceptibles de présenter un tremblement comme premier symptôme1. En outre, elles signalent souvent des symptômes non moteurs plus graves, tels que l’anxiété, la dépression et la fatigue, qui peuvent avoir un impact significatif sur leur qualité de vie1.

Traitement et soins pour les femmes atteintes de la maladie de Parkinson

Les femmes peuvent réagir différemment aux médicaments, subir des effets secondaires différents et nécessiter des approches de soins distinctes. La recherche a montré que :

  • De petites modifications des médicaments ou de leur horaire peuvent entraîner des changements considérables dans les symptômes des femmes atteintes de la maladie de Parkinson3.

  • Les femmes peuvent présenter davantage de dyskinésies (mouvements involontaires) comme effet secondaire de la lévodopa, ce qui peut affecter de manière significative leur qualité de vie1.

  • Les femmes sont moins susceptibles de recevoir des traitements avancés tels que la stimulation cérébrale profonde (SCP), bien qu’elles fassent état d’améliorations plus importantes de leur qualité de vie que les hommes à la suite d’une SCP1.

Le rôle des hormones dans la maladie de Parkinson

La relation entre les hormones, en particulier les œstrogènes, et la maladie de Parkinson n’est pas bien comprise. Certains résultats de recherche mettent en évidence l’effet potentiel des hormones et de la maladie de Parkinson :

  • Les hormones, en particulier les œstrogènes, peuvent contribuer à réduire le risque de maladie de Parkinson chez les femmes4.
  • Les œstrogènes peuvent contribuer à protéger les cellules nerveuses du cerveau contre les lésions (effet neuroprotecteur)1.

Le traitement hormonal substitutif a été étudié avec des résultats contradictoires5. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour comprendre le rôle des hormones dans l’apparition et la progression de la maladie de Parkinson chez les femmes.

Les défis uniques auxquels sont confrontées les femmes vivant avec la maladie de Parkinson

Les femmes sont souvent confrontées à des défis uniques qui peuvent rendre la gestion de la maladie de Parkinson encore plus difficile, y compris, mais sans s’y limiter :

  • Le rôle de la famille et des soignants: Les femmes sont souvent les principales soignantes, même lorsqu’elles gèrent leur propre santé. Les femmes atteintes de la maladie de Parkinson ont besoin du soutien de leur famille et de leur communauté pour donner la priorité à leur bien-être.

  • Travail et vie sociale: La maladie de Parkinson peut avoir un impact sur la capacité des femmes à travailler et à maintenir des relations sociales. Les groupes de soutien spécifiques aux femmes peuvent offrir un sentiment de communauté et de compréhension.

  • Grossesse et parentalité: Le nombre de grossesses chez les femmes atteintes de la maladie de Parkinson est faible (parce que la plupart des personnes sont diagnostiquées avec la maladie à un stade avancé de leur vie), de sorte que la recherche sur ce sujet est limitée. Pour plus d’informations sur la maladie de Parkinson et la grossesse, consultez cette page.

Le projet de recherche « Women’s health in Parkinson’s disease », financé par Parkinson Canada et dirigé par le Dr Veronica Bruno, vise à comprendre les expériences et les défis uniques auxquels sont confrontées les femmes atteintes de la maladie de Parkinson au Canada.


Pour les femmes qui vivent avec la maladie de Parkinson, il est important de.. :

Soyez bienveillant envers vous-même. Donnez-vous la permission de reconnaître vos difficultés et rappelez-vous qu’elles sont valables.

Mettez en place un système de soutien qui fonctionne pour vous et appuyez-vous sur lui . Si vous en avez la possibilité, faites appel à vos amis, à votre famille et à des services extérieurs pour vous aider. Joignez-vous à un groupe de soutien, idéalement un groupe destiné spécifiquement aux femmes atteintes de la maladie de Parkinson. Visitez la page de notre groupe de soutien.

Défendez vos intérêts et collaborez avec votre équipe soignante pour définir les objectifs de votre traitement et de vos soins. N’oubliez pas de signaler tous les symptômes et les effets secondaires des médicaments à votre équipe soignante.


Ressources supplémentaires sur les femmes et la maladie de Parkinson

Women for Parkinson’s est un réseau national de femmes dynamiques et influentes, créé en 2022. Ce groupe sensibilise les gens à la façon dont les femmes vivent la maladie de Parkinson et recueille des fonds pour améliorer les traitements et la recherche pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Les fonds recueillis servent à financer les programmes, les services et la recherche de Parkinson Canada. Contactez women@parkinson.ca pour vous impliquer.

Le projet Women’s Parkinson ‘s Project est un projet qui fait entendre la voix des femmes pour plaider en faveur d’un meilleur traitement et d’une meilleure recherche pour les femmes atteintes de la maladie de Parkinson. Visitez le site womensparkinsonsproject.com pour plus d’informations.

My Moves Matter est une application de santé numérique qui répond aux besoins spécifiques des femmes vivant avec la maladie de Parkinson. Vous pouvez vous inscrire à leur étude pilote qui vise à comprendre l’impact des différentes étapes de la vie hormonale sur les symptômes de la maladie de Parkinson. Visitez mymovesmatter.com pour plus d’informations.

La Davis Phinney Foundation propose un centre de ressources sur les femmes et la maladie de Parkinson avec plusieurs webinaires, épisodes de podcast, articles de blog et autres sur le thème des femmes et de la maladie de Parkinson. Visitez le centre de ressources sur les femmes et la maladie de Parkinson.

Une note sur le sexe et le genre

Les différences de sexe et de genre peuvent avoir un impact considérable sur la santé et il est important d’en tenir compte lorsqu’il s’agit de la maladie de Parkinson. Le sexe est un identifiant biologique généralement déterminé à la naissance (masculin ou féminin). Le genre d’une personne peut être lié à son sexe biologique ou s’exprimer différemment. Alors que le sexe biologique est fixe, l’expression du genre peut être considérée comme un spectre. Sur cette page, nous utilisons le terme « femmes » pour refléter le sexe biologique.

Références

  1. Cerri, S., Mus, L. et Blandini, F. (2019). La maladie de Parkinson chez les femmes et les hommes : quelle est la différence ? Journal of Parkinson’s disease, 9(3), 501-515.
  2. Subramanian, I., Mathur, S., Oosterbaan, A., Flanagan, R., Keener, A. M. et Moro, E. (2022). Besoins non satisfaits des femmes vivant avec la maladie de Parkinson : Gaps and Controversies. Movement Disorders, 37(3), 444-455.
  3. Fondation Parkinson. (n.d.). Les femmes et la maladie de Parkinson. https://www.parkinson.org/living-with-parkinsons/finding-care/women
  4. Gatto, N. M., Deapen, D., Stoyanoff, S., Pinder, R., Narayan, S., Bordelon, Y. et Ritz, B. (2014). Lifetime exposure to estrogens and Parkinson’s disease in California teachers (Exposition à vie aux œstrogènes et maladie de Parkinson chez les enseignants californiens). Parkinsonism & related disorders, 20(11), 1149-1156.
  5. Gilbert, R., MD PhD. (2024, 13 mai). Ce que nous savons de la maladie de Parkinson chez les femmes. Association américaine de la maladie de Parkinson. https://www.apdaparkinson.org/article/women-and-parkinsons-disease