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Avant de recevoir mon diagnostic de la maladie de Parkinson, je croyais à tort qu’elle touchait principalement une population beaucoup plus âgée et majoritairement masculine. J’ai appris que la maladie de Parkinson peut toucher n’importe qui, à tout âge. Les femmes vivent une expérience unique, façonnée par notre biologie et nos hormones, mais aussi par notre rôle de parents et, peut-être, d’aidantes auprès d’autres personnes.

Même lors des journées plus difficiles d’Allie, elle continue d’être présente et d’être une lumière pour la communauté Parkinson – notamment en se rendant à Toronto en mai pour participer à SuperMom.

Quatre ans à chercher des réponses

J’avais 43 ans lorsque j’ai remarqué pour la première fois une contraction musculaire étrange et persistante à la cheville droite. Mon médecin a estimé qu’il s’agissait d’une « nuisance bénigne » qui disparaîtrait. Ce ne fut pas le cas. Au cours des quatre années suivantes, j’ai subi de nombreux examens, des dizaines de rendez-vous, plusieurs essais de médicaments infructueux et une liste croissante de symptômes invalidants. Tremblements, raideur, problèmes de mobilité, changements de la parole, faiblesse et anxiété altéraient fortement mon quotidien. Avec le recul, la réponse était flagrante, mais pendant toutes ces années, la maladie de Parkinson n’a jamais été évoquée comme une possibilité — pas même par le neurologue que je consultais à l’époque. En fait, il m’a dit qu’il serait « exceptionnellement rare » qu’une femme de mon âge en soit atteinte. Eh bien, ma grand-mère m’a toujours dit que j’étais unique en mon genre — mais la réalité, c’est que je ne suis pas rare du tout.

Une fois le diagnostic posé, j’ai ressenti un léger soulagement d’avoir enfin des réponses, mais cela a été de courte durée, car j’ai vite appris qu’il n’existait aucun médicament modifiant l’évolution de la maladie, aucun remède et très peu de données sur la manière dont les femmes vivent la maladie de Parkinson. Je suis rentrée chez moi avec un flacon de comprimés susceptibles d’atténuer certains des symptômes que j’avais, mais avec un fort risque d’en provoquer de nouveaux, tout aussi invalidants, comme effets secondaires. Je n’avais pas reçu une condamnation à mort immédiate, comme c’est le cas pour tant d’autres maladies neurodégénératives, et j’en étais profondément reconnaissante. Mais j’avais reçu une condamnation à vie — avec peu de réponses et, en apparence, bien peu d’espoir.

Quand les ressources ne reflètent pas la réalité des femmes

En cherchant à m’informer au maximum sur la maladie de Parkinson, j’ai rapidement constaté à quel point on en savait peu sur l’expérience des femmes. Il semblait que la plupart des informations trouvées en ligne et fournies par mes soignants portaient sur une personne beaucoup plus âgée et de sexe masculin.

Comme pour de nombreuses autres affections, la santé cérébrale des femmes n’est pas au centre des préoccupations, et encore moins prise en compte. Au cours des dernières décennies, nous avons révolutionné la façon dont nous parlons de la santé du sein, de la santé gynécologique et même de la santé cardiaque chez les femmes, mais il reste du travail à faire en matière de santé cérébrale.

La maladie de Parkinson et des systèmes de soutien inattendus

Annoncer à nos deux enfants que j’avais la maladie de Parkinson a été l’un des moments les plus difficiles de ma vie. Les mères sont programmées pour protéger leurs enfants, et je ressentais une immense culpabilité à l’idée de leur imposer une vie de difficultés. J’espérais qu’ils relèveraient les défis, mais je n’aurais jamais imaginé à quel point il serait beau de les voir s’engager dans la défense de la cause et devenir des êtres plus empathiques et résilients en le faisant.

Au moment de mon diagnostic, j’étais consultante à temps plein pour des organismes sans but lucratif auprès de plusieurs organisations œuvrant en santé cérébrale — quelle ironie ! Alors que je commençais à ressentir une amélioration physique grâce aux médicaments, je savais que, pour soutenir ma famille, je devais aussi trouver du soutien pour moi-même.

J’ai trouvé les groupes de soutien traditionnels difficiles à trouver et axés sur les besoins des aidants et des personnes vivant avec la maladie de Parkinson à des stades plus avancés, et non sur l’expérience spécifique que je vivais en tant que femme plus jeune. Je me suis tournée vers les réseaux sociaux pour trouver des femmes d’un âge similaire au mien. Cette communauté a grandi pour rassembler plus de 100 000 personnes sur les plateformes sociales, dont mon compte Instagram, @ImStillAllie. Ce fut un privilège d’entrer en contact avec des femmes partout en Amérique du Nord et au-delà qui partagent cette expérience. Il faut davantage de possibilités de connexion, et j’espère voir cela se concrétiser bientôt.

Ce qui doit changer pour les femmes & la suite

Le moment de changer la façon dont le monde perçoit la maladie de Parkinson, c’est maintenant. Nos voix commencent à être entendues, mais ce n’est encore qu’un début. Le financement de la recherche et des soins pour la maladie de Parkinson accuse un retard par rapport à d’autres maladies neurodégénératives, alors même que la maladie de Parkinson est l’affection neurologique qui connaît la croissance la plus rapide au monde. Et les recherches existantes excluent souvent les femmes.

Si nous voulons avancer, les femmes doivent faire partie de l’équation.

Il est impératif de comprendre comment la maladie de Parkinson se manifeste biologiquement chez les femmes, comment le stress et les hormones interagissent, et ce que signifie vivre avec la maladie de Parkinson tout en élevant des enfants et en travaillant. Si nous n’étudions pas les femmes, nous ne pouvons pas aider les femmes.

Allie est une militante en ligne qui a récemment lancé son podcast, Too Young for This Sh*t, où elle échange avec d’autres membres de la communauté Parkinson et contribue à sensibiliser.

« Je continuerai à travailler chaque jour pour que nos enfants vivent dans un monde où personne n’est limité par la maladie de Parkinson. »

Des progrès importants ont été réalisés dans les communautés du cancer du sein et des maladies cardiaques, grâce à une combinaison de mobilisation, d’éducation et de recherche. Je crois que nous connaîtrons un succès similaire contre les maladies neurodégénératives si nous faisons entendre nos voix et partageons nos histoires pour provoquer le changement. C’est pourquoi je suis fière de m’associer à Parkinson Canada pour sensibiliser à la réalité des femmes vivant avec la maladie de Parkinson. Ce n’est pas quelque chose que j’aurais un jour pensé vivre, surtout au meilleur de ma vie, mais maintenant que c’est le cas, je continuerai à travailler chaque jour pour que nos enfants vivent dans un monde où personne n’est limité par la maladie de Parkinson. Comprendre l’ensemble du tableau de la maladie de Parkinson, notamment la façon dont elle se manifeste chez les femmes, nous aidera à atteindre cet objectif urgent.

Cette histoire est partagée grâce au cœur et au dévouement d’Allie Signorelli.

Nous partageons des histoires comme celle d’Allie pour mettre en lumière l’expérience des femmes face à la maladie de Parkinson, trop longtemps négligée. Votre histoire mérite d’être entendue. Partagez la vôtre en utilisant le mot-clic #WomanEnough.

Parkinson Canada milite pour le changement par la sensibilisation, la recherche et des ressources conçues pour les femmes. Ensemble, nous travaillons pour une vie sans limites. Pour en savoir plus, consultez parkinson.ca/fr/femmes.

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