Yvonne Morgan raconte sa vie avec la maladie de Parkinson.

Yvonne Morgan, à l’arrière, au centre, entourée de ses quatre enfants. Sandra est à gauche, devant.

Yvonne Morgan connaissait déjà la tragédie lorsqu’on lui a diagnostiqué la maladie de Parkinson à l’âge de 52 ans, il y a une dizaine d’années. Son premier mari est décédé d’une tumeur cérébrale à 38 ans, la laissant seule avec quatre enfants âgés de 10 à 17 ans à élever dans le village d’Addison, juste à côté de Brockville, dans l’Ontario. Bien que cela ait été difficile, Yvonne avait beaucoup de famille dans la région pour lui donner un coup de main et « les enfants étaient formidables », dit-elle. Elle a également eu la chance de rencontrer son second mari, David, et de se remarier en 2001. À eux deux, ils ont huit enfants et 11 petits-enfants. Lorsqu’Yvonne a été diagnostiquée, elle travaillait comme assistante administrative à l’hôpital psychiatrique de Brockville. Elle avait également travaillé avec des patients en soins à domicile et en soins de longue durée. « Je savais ce que la maladie de Parkinson pouvait faire », dit-elle. Elle avait également vu sa sœur Irene faire face à son propre diagnostic de maladie de Parkinson dix ans plus tôt. Yvonne est entrée en contact avec Parkinson Canada en participant à un cours d’exercice. Elle s’est ensuite jointe au groupe de soutien de Brockville et a participé à la SuperWalk locale. « Le groupe de soutien est une excellente façon d’entrer en contact avec d’autres personnes qui vivent une situation semblable. Parfois, David y assiste même seul, lorsque je ne peux pas venir », explique Yvonne. Les membres se rencontrent également en dehors des réunions. « La SuperMarche nous a tous rapprochés encore plus. C’est l’occasion de rencontrer les familles des membres de notre groupe. Poursuivez votre lecture en lisant le récit personnel d’Yvonne sur la vie avec la maladie de Parkinson ; après la réflexion d’Yvonne, c’est sa fille Sandra Villeneuve qui raconte l’histoire à travers ses yeux au fil des ans.

Ce que c’est que de vivre avec la maladie de Parkinson

Lorsque j’ai été diagnostiquée pour la première fois, je ne me suis pas demandé pourquoi moi ? Je me suis dit pourquoi pas moi ? Ma sœur Irène vivait avec la maladie de Parkinson depuis des années et gardait une attitude si positive face à la vie. Ne pouvais-je pas faire de même ? La maladie de Parkinson frappe chaque personne différemment. Irène avait des difficultés à geler sa démarche, à se déplacer. J’ai remarqué que mon écriture était petite et, bien que j’aie toujours été une dactylo rapide et précise, j’obtenais de nombreuses lignes rouges à l’écran, indiquant que je faisais des erreurs. Comment cela est-il possible ? Je me suis rendu compte que je tapais d’une main plus vite que l’autre et que tout se déroulait dans le désordre. En outre, j’étais tellement fatiguée que j’avais du mal à rester éveillée l’après-midi au travail. Les gens ont commencé à le remarquer. C’était une fatigue que je n’avais jamais connue auparavant. J’ai vu une différence marquée dans mon manque d’expression et j’avais un léger tremblement de la mâchoire. Mon médecin de famille a diagnostiqué la maladie de Parkinson, mais m’a donné rendez-vous avec un neurologue, le Dr David Grimes, à Ottawa, pour confirmer le diagnostic. C’est un médecin merveilleux, très minutieux et attentionné ! La maladie de Parkinson, c’est bien plus que des tremblements ou une démarche traînante. La maladie de Parkinson vous prive de la personne que vous êtes et de la personne que vous auriez pu être. Chaque jour, vous remarquez de nouvelles choses : un engourdissement du pied gauche, davantage de dystonie, des crampes et des spasmes dans les jambes. Le moins que l’on puisse dire, c’est que c’est douloureux. Vous remarquez que vos yeux se troublent. Vous faites des rêves si vifs que vous les mettez parfois en scène en donnant des coups de pied, en criant, en poussant ou en sautant du lit, de peur d’être poursuivi par des loups ou des serpents, etc. Vous pouvez avoir des problèmes de constipation, des difficultés à vider complètement votre vessie, une incontinence fréquente ou soudaine. Vous pouvez également souffrir de dépression, d’anxiété, d’un manque de concentration, d’un début de démence, d’une écriture réduite (micrographie), d’un manque d’expression faciale, et la liste est encore longue. La personne que vous aviez prévu d’être à la retraite n’est plus là. Au lieu de cela, il y a cette personne qui doit fonctionner selon un programme de médicaments de trois heures, avec des périodes de ralentissement une demi-heure avant l’heure de la prochaine pilule, puis une autre demi-heure d’attente jusqu’à ce que vous soyez à nouveau à votre niveau maximum. Vous vous sentez comme une petite vieille avec une mauvaise posture accrue et votre cou qui dépasse de plusieurs centimètres le reste de votre corps. Ce n’est pas facile, mais aucune maladie ne l’est non plus. Vous ressentez de la gêne lorsque vous rencontrez quelqu’un que vous n’avez pas vu depuis longtemps. Ils remarquent vraiment que votre état de santé s’est dégradé. Vous avez envie de crier : « Je n’ai pas besoin de votre pitié. Je ne veux pas de votre compassion. Je suis toujours en vie dans ce corps. » Même s’il semble que mon corps me joue un mauvais tour, c’est toujours moi ! Je n’ai que 62 ans. Il me reste encore au moins un quart de ma vie à vivre. Heureusement, il existe des médicaments, le Levadopa étant le traitement de référence. Ils vous redonnent la vie pendant un certain temps, mais on sait qu’ils se retournent parfois contre vous. Il cesse de vous aider ou vous donne des effets secondaires désagréables comme la dyskinésie.

En somme, il n’est pas agréable d’être atteint de la maladie de Parkinson. Aujourd’hui, il m’arrive de dire : « Je me demande ce que l’avenir me réserve » : « Je me demande ce que l’avenir me réserve. » Personne ne le sait. Une personne peut être victime d’un accident ou être atteinte d’un cancer en phase terminale. Je suis heureux de comprendre ma maladie et j’ai entendu dire à maintes reprises : « On ne meurt pas de la maladie de Parkinson » : « On ne meurt pas de la maladie de Parkinson, on meurt avec la maladie de Parkinson. Nous avons un groupe de soutien formidable à Brockville. Il m’est d’une grande aide. Je regarde en arrière dans ma vie et je me souviens de ceux que j’ai connus qui étaient atteints de la maladie de Parkinson. Ils étaient nombreux et venaient de tous les horizons. J’ai découvert que la meilleure façon de faire face à cette maladie est de faire ce que l’on peut dans les bons jours, de faire des siestes en milieu de journée lorsque l’on se sent fatigué, d’être reconnaissant pour les choses que l’on peut faire et d’essayer de se concentrer sur les autres plutôt que sur soi-même et ses problèmes. Ma foi en Dieu et le fait de savoir que je ne suis jamais seule dans cette aventure me permettent de continuer à avancer. Je suis très reconnaissante à mon mari David et à ma famille pour leur soutien. Je remercie tout particulièrement les animateurs de notre groupe de soutien de Parkinson Canada Brockville, Maria Millward et Robin McMillan, ainsi que le centre de soins de santé primaires et communautaires pour l’espace qu’il met à notre disposition pour nos réunions. Vous êtes des gens extraordinaires ! Votre dévouement à notre groupe est vraiment apprécié.

Un hommage de Sandra Villeneuve, la fille d’Yvonne

Lorsque nous avons demandé à Sandra Villeneuve, la fille aînée d’Yvonne, ce qu’elle pensait de l’impact de la maladie de Parkinson sur la vie de sa mère et sur la famille, ainsi que de leurs projets pour la fête des mères, elle nous a envoyé ce bel hommage. La fête des mères étant encore fraîche dans nos cœurs, nous avons pensé qu’il était approprié de partager ce qu’elle nous a soumis.

Comment la maladie de Parkinson a-t-elle touché notre famille ?

Nous avons grandi en regardant notre mère relever de nombreux défis – vivre à la campagne signifiait beaucoup de travail, être une mère veuve de quatre enfants et adolescents, nous l’avons vue retourner à l’école et même déménager dans une nouvelle province pour poursuivre plus d’opportunités de carrière. Elle a toujours été forte, drôle et surtout très généreuse envers sa famille, ses amis et sa communauté. D’une certaine manière, le diagnostic de la maladie de Parkinson n’a été qu’un défi de plus qu’elle a relevé avec courage. Alors que de nombreuses personnes diagnostiquées à un âge plus jeune risquent d’éviter les personnes plus avancées dans la maladie, ne voulant pas s’associer à des personnes vieillies par leurs symptômes physiques, l’une des premières choses qu’elle a faites a été de trouver un groupe de soutien et de demander des conseils. Les mots de sagesse qu’elle en a retirés résument la façon dont elle vit aujourd’hui : faites tout ce que vous pouvez, tant que vous le pouvez. Partir aux Philippines pour un an ? Mieux vaut maintenant que jamais ! Elle a beaucoup voyagé, mais elle utilise aussi généreusement son temps pour aider sa famille et tous ceux qui l’entourent. Elle rend visite à des personnes âgées dans une maison de retraite, garde ses petits-enfants, nous aide dans tous nos grands déménagements et fait du bénévolat dans son église. Il est parfois difficile d’accepter ses limites, et je sais que même si ses enfants sont maintenant tous adultes, elle essaie encore parfois de nous protéger, en programmant ses médicaments pour être au mieux de sa forme lors de nos réunions de famille, en essayant de ne pas se plaindre des symptômes et des effets secondaires gênants et frustrants. Mais elle ne cache pas ses difficultés ; je suis heureuse qu’elle puisse en parler avec moi. Il y a tellement de symptômes bizarres et aléatoires à gérer – toutes les chaussures qu’elle nous passe, à ma sœur et à moi, en essayant de trouver des chaussures qui soient confortables et sûres malgré le traînage et les crampes aux pieds. La frustration de voir les réactions des gens face à ses nouvelles expressions faciales, ou leur manque de compréhension face à ce symptôme invisible qu’est la fatigue. Cette fête des mères sera probablement notre réunion habituelle chez eux, peut-être un barbecue avec beaucoup de nourriture et des petits-enfants partout. Il y aura des cadeaux de fleurs pour son jardin et ses plates-bandes qu’elle aime toujours entretenir. C’est l’occasion de la célébrer, ainsi que ma sœur et mes belles-sœurs, qui sont également mères, et de célébrer toutes les grandes qualités que nous associons aux mères et qu’elle incarne si bien : l’amour, la générosité et l’abnégation, avec une bonne dose de rire et d’appréciation de la beauté du quotidien. J’aspire à lui ressembler davantage chaque année, en vivant pleinement ma vie, en faisant tout ce que je peux pendant que je le peux, en appréciant ma santé et en rendant service à ma famille et à ma communauté, comme elle le fait.