Le point de vue de Vandana :

La vie avec la maladie de Parkinson est un voyage – un voyage que ma famille et moi-même parcourons ensemble. Je m’appelle Vandana Hiremath, mais la plupart des gens m’appellent Sudha. On m’a diagnostiqué une maladie de Parkinson à 24 ans, peu après la naissance de mon premier fils. Au début, j’ai mis mes symptômes – problèmes d’équilibre, tremblements, rigidité musculaire – sur le compte des changements survenus après la grossesse. Mais lors d’un voyage en Inde, mon état s’est aggravé et un neurologue a confirmé ce à quoi je ne m’attendais pas : J’étais atteinte de la maladie de Parkinson.

De retour au Canada, nous avons consulté un spécialiste à l’hôpital Credit Valley qui a effectué des tests génétiques, confirmant mon diagnostic. Il y avait des jours où je tombais et luttais pour me relever, tout en m’occupant d’un nouveau-né. Mahesh, mon mari, a dû s’absenter du travail pour me soutenir. Ce n’était pas facile, mais nous nous sommes adaptés. Aujourd’hui, je prends mes médicaments toutes les trois heures et nous avons mis en place une routine qui permet à notre famille d’aller de l’avant.

Malgré les difficultés, nous avons pris la décision d’avoir notre deuxième fils après que les tests génétiques nous ont rassurés sur le fait que la maladie de Parkinson ne se transmettait pas. Il est difficile à gérer, mais nous ne voudrions pas qu’il en soit autrement ! Notre fils aîné est incroyablement attentionné – il sait quand j’ai besoin de mes médicaments et me les apporte sans qu’on lui demande. Notre cadet est encore trop jeune pour comprendre pleinement, mais il apprend à sa manière.

Je travaille à la maison tandis que Mahesh travaille à plein temps à l’extérieur. Il s’occupe de la routine du matin, prépare le petit-déjeuner et prend le relais le soir. Nos garçons grandissent avec un sens incroyable des responsabilités et de l’attention. Mahesh me le rappelle souvent : « Vous n’êtes pas seul. » Et c’est une chose à laquelle je me raccroche chaque jour.

Parkinson Canada a été une grande source de soutien. Nous l’avons trouvé en ligne et avons commencé à assister à des réunions où nous avons rencontré d’autres personnes qui vivaient des expériences similaires. L’an dernier, nous avons participé en famille à l’événement Parkinson Canada La Grande Randonnée. Ce fut une expérience extraordinaire qui nous a rappelé que nous faisons partie d’une grande communauté.

Si je devais donner un conseil, ce serait celui-ci : prenez les choses comme elles viennent. Suivez votre traitement, faites de l’exercice régulièrement et maintenez une alimentation saine. Mais surtout, laissez-vous porter par le courant.

Le point de vue de Mahesh :

Être un partenaire de soins, c’est se montrer présent, chaque jour. Lorsque Vandana a été diagnostiquée, j’ai su que nous étions dans le même bateau. Mon conseil aux autres partenaires et aidants est simple : soyez présents à 100 %. Une communication ouverte est essentielle, non seulement entre nous, mais aussi avec nos enfants et la famille élargie.

Personne ne devrait avoir l’impression de devoir faire face à cette situation seul. Parkinson Canada dispose de ressources incroyables, et trouver un système de soutien fait toute la différence.

Pour nous, la maladie de Parkinson n’est qu’une partie de notre histoire. Nous continuons à élever nos garçons, à rire ensemble et à créer des souvenirs en famille. Et c’est ce qui compte le plus.