Mois de sensibilisation à le Parkinson Ensemble, nous pouvons lever les obstacles aux soins liés à le Parkinson. #SoinsSansLimites Faites entendre votre voix Partagez votre point de vue et contribuez à façonner l’avenir des soins liés à le Parkinson au Canada. Participez à une table ronde. Participez à la discussion Partagez votre histoire sur les réseaux sociaux Faites connaître votre expérience en utilisant le hashtag #SoinsSansLimites sur les réseaux sociaux. Partagez votre histoire Célébrons notre communauté Découvrez et partagez les témoignages poignants de personnes atteintes de le Parkinson. Lisez les témoignages En avril, agissez et contribuez à faire la différence. Partout au Canada, des milliers de personnes atteintes de le Parkinson font face à de longs délais d’attente, à des services fragmentés et à un accès inégal aux spécialistes, aux médicaments et aux traitements avancés. Votre lieu de résidence ne devrait pas déterminer votre qualité de vie. Ce mois d’avril, Parkinson Canada réclame des soins équitables, coordonnés et continus pour le Parkinson — pour tous. Les soins ne devraient pas dépendre de votre code postal Partout au pays, l’accès aux soins pour le Parkinson varie considérablement selon la géographie, le revenu et les ressources disponibles. 1 à 5 ans De nombreuses personnes vivant avec le Parkinson au Canada déclarent avoir attendu entre un et cinq ans pour obtenir un diagnostic. La moitié des options de traitement Le Canada dispose d’environ la moitié des médicaments approuvés pour le Parkinson disponibles aux États-Unis. Non disponible partout La stimulation cérébrale profonde (SCP) n’est pas disponible dans les territoires, à l’Î.-P.-É. ou à Terre-Neuve. Même là où elle existe, les longs délais d’attente et les déplacements créent des obstacles majeurs. 3,3 milliards de dollars Le coût total de le Parkinson au Canada en 2024 devrait atteindre 4,4 milliards de dollars d’ici 2034.¹ 90 % des coûts sont assumés directement par les personnes vivant avec le Parkinson et leurs proches aidants.¹ 53% parmi les personnes atteintes de le Parkinson interrogées, une grande partie a dû cesser de travailler ou prendre sa retraite plus tôt que prévu.¹ Témoignages Voici Kathy Une écrivaine et professeure dont la vie a basculé à 63 ans, lorsqu’on lui a diagnostiqué le Parkinson. L’obstacle La barrière Les symptômes de le Parkinson de Kathy sont apparus soudainement, mais il a fallu 18 mois pour obtenir un diagnostic. Vivre sur l’île de Salt Spring implique de longues journées de trajet pour consulter un neurologue, et les soins qu’elle a reçus tenaient rarement compte du fait que le Parkinson peut affecter les femmes différemment. L’impact Ces retards ont donné à Kathy l’impression que ses symptômes urgents n’étaient pas pris en charge avec toute l’urgence nécessaire. Le Parkinson a également commencé à affecter la capacité cognitive dont elle avait besoin pour l’écriture créative, un aspect essentiel de son identité. L’espoirKathy pense que le fait de partager son histoire peut contribuer à remettre en question les stéréotypes sur les personnes touchées par le Parkinson et à mieux faire connaître les obstacles auxquels beaucoup se heurtent pour accéder aux soins. Elle espère que cela favorisera une meilleure compréhension de ce que vivent les femmes atteintes de le Parkinson. La visionKathy aspire à un avenir où les soins liés à le Parkinson soient dispensés en temps opportun, accessibles et adaptés aux expériences concrètes des personnes concernées — une vision qui passe par un meilleur accès aux spécialistes et à des soins tenant compte des besoins spécifiques des femmes atteintes de le Parkinson. Lisez l’histoire complète de KathyDécouvrez le parcours de Kathy et comment elle continue à mener une vie pleine de sens tout en composant avec le Parkinson. Lisez l’histoire complète → ← PrécédentSuivant → Voici DavidHumanitaire de longue date, athlète et grand-père, il continue de cultiver sa créativité et ses liens sociaux tout en vivant avec le Parkinson. L’obstacle Lorsque David a remarqué les premiers symptômes, sa consultation médicale virtuelle initiale ne lui a pas permis d’orienter clairement son parcours vers un dépistage de le Parkinson. Pour bénéficier d’une évaluation adéquate, il a dû attendre son retour à Vancouver afin de consulter un spécialiste. L’impact L’incertitude avant le diagnostic était déstabilisante, et vivre avec le Parkinson nécessite désormais une planification minutieuse autour de la fatigue, de la raideur, du sommeil et des horaires de prise de médicaments. Certains changements physiques l’ont également obligé à adapter sa façon d’aborder les activités qui le définissaient autrefois. L’espoirDavid partage son histoire pour remettre en question les stéréotypes et rappeler aux autres que les personnes atteintes de le Parkinson continuent de mener une vie pleine et enrichissante. Il estime que le fait de créer des liens et d’apprendre auprès d’autres personnes vivant avec cette maladie peut contribuer à réduire leur sentiment d’isolement. La visionDavid espère un avenir où les personnes présentant des symptômes précoces pourront accéder rapidement à l’expertise adéquate et à des réponses claires. Des soins prodigués en temps opportun et une meilleure sensibilisation peuvent aider les personnes atteintes de le Parkinson à s’adapter plus tôt et à continuer de poursuivre ce qui compte le plus pour elles. Lisez l’histoire complète de DavidDécouvrez le parcours de David et comment il continue à mener une vie pleine de sens tout en composant avec le Parkinson. Lisez l’histoire complète → ← PrécédentSuivant → Voici JoeyUn jeune homme déterminé atteint de le Parkinson d’origine génétique, dont la résilience – et le combat de sa famille – contribuent à redéfinir ce que signifie vivre avec cette maladie. L’obstacle Les symptômes de Joey sont apparus alors qu’il n’avait que cinq ans, mais il a fallu des années d’examens avant que les médecins ne confirment, à l’âge de huit ans, qu’il souffrait de le Parkinson d’origine génétique et de dystonie. Pour accéder aux soins spécialisés dont il avait besoin, il a dû se rendre à plusieurs reprises à Toronto, ce qui a représenté une charge financière et logistique considérable pour sa famille. L’impactLa longue quête de réponses et les fréquents rendez-vous médicaux ont fait que Joey a manqué près d’une année scolaire entière. Les tâches quotidiennes simples sont devenues épuisantes, et son enfance a été marquée par l’incertitude et la difficulté de s’y retrouver dans un système de soins complexe. L’espoirLorsque Joey est devenu la première personne de moins de 18 ans à bénéficier d’un traitement DBS contre le Parkinson à SickKids, cela a marqué un tournant. Depuis lors, sa voix s’est affirmée, son autonomie s’est renforcée et il commence à envisager de nouvelles possibilités pour son avenir. La visionJoey et sa famille espèrent un avenir où les jeunes atteints de le Parkinson auront plus facilement accès à un diagnostic précoce et à des soins spécialisés. Une meilleure sensibilisation et un soutien accru peuvent contribuer à faire en sorte que les familles n’aient pas à faire face seules à ces défis. Lisez l’histoire complète de JoeyDécouvrez le parcours de Joey et comment il continue à mener une vie pleine de sens tout en composant avec le Parkinson. Lisez l’histoire complète → ← PrécédentSuivant → Voici ElizabethInfirmière diplômée, autrice et grand-mère, elle a consacré sa carrière à prendre soin des autres avant que le Parkinson ne fasse soudainement irruption dans sa propre vie. L’obstacleElizabeth a d’abord remarqué un tremblement dans sa jambe et a finalement reçu un diagnostic de maladie de Parkinson à 68 ans, après avoir été orientée vers une clinique spécialisée dans les troubles du mouvement. Si elle a eu la chance de vivre à proximité de soins spécialisés, beaucoup d’autres doivent faire face à de longs délais d’attente pour obtenir une orientation, une évaluation et des traitements de pointe comme la DBS. L’impactÀ mesure que ses symptômes progressaient, les médicaments l’aidaient mais ne parvenaient pas à contrôler totalement ses tremblements et ont fini par limiter les activités qu’elle aimait. L’incertitude et la progression des symptômes ont rendu sa vie quotidienne plus difficile alors qu’elle cherchait à trouver un traitement plus adapté. L’espoirÀ 73 ans, Elizabeth a subi une intervention chirurgicale de stimulation profonde du cerveau (DBS) et, après des mois de convalescence et une programmation minutieuse, elle a commencé à retrouver ses forces et sa confiance. Grâce au soutien de son équipe soignante et des ressources communautaires, elle a retrouvé une nouvelle stabilité et un regain de confiance en ses possibilités. La visionElizabeth estime que des expériences comme la sienne ne devraient pas dépendre de la situation géographique ou de la chance. Toute personne atteinte de le Parkinson devrait pouvoir accéder à des soins spécialisés et à des traitements qui changent la vie lorsqu’elle en a besoin. Lisez l’histoire complète d’ElizabethDécouvrez le parcours d’Elizabeth et comment elle continue à mener une vie pleine de sens tout en composant avec le Parkinson. Lisez l’histoire complète → ← PrécédentSuivant → Voici le Dr Sarah LidstoneNeurologue et spécialiste des troubles du mouvement, elle s’efforce d’aider les personnes atteintes de le Parkinson à bien vivre grâce à des soins personnalisés et holistiques. L’obstaclePour beaucoup, le chemin menant au diagnostic de le Parkinson est long et semé d’embûches, surtout lorsque les premiers symptômes ne semblent pas « typiques ». Les patients peuvent passer des années à consulter pour des problèmes tels que la dépression, la douleur ou des tensions musculaires avant que quelqu’un ne fasse le lien. L’impact Cette longue période d’incertitude peut faire naître chez les personnes un sentiment de peur et de manque de soutien alors que leurs symptômes progressent. Lorsqu’elles reçoivent enfin un diagnostic et un plan de soins, beaucoup ressentent un soulagement simplement parce qu’elles ont des réponses et une voie claire à suivre. L’espoir Le Dr Lidstone contribue à développer un nouveau modèle de clinique qui offre aux patients nouvellement diagnostiqués une évaluation spécialisée et un plan de soins clair et personnalisé. Cette approche prend en compte la personne dans son ensemble, en associant les soins médicaux à la rééducation, à l’éducation et au soutien communautaire. La visionElle envisage un système où les personnes bénéficient de diagnostics rapides et de soins coordonnés, sans avoir à subir des années d’incertitude. Grâce à des modèles et des partenariats adaptés, les personnes atteintes de le Parkinson peuvent accéder au soutien dont elles ont besoin pour bien vivre, où qu’elles se trouvent. Lisez l’histoire complète de SarahEn savoir plus sur le travail de Dre Lidstone. Lisez l’histoire complète → ← PrécédentSuivant → Comment Parkinson Canada comble les lacunes 🏛️Défendre l’avenir des soinsNous collaborons avec tous les paliers de gouvernement pour promouvoir de meilleurs modèles de soins et réduire les disparités régionales. 🤝Offrir un soutien directNotre équipe de soutien dévouée répond aux appels et aux courriels, offrant des conseils personnalisés et une oreille attentive. 🔎Vous mettre en relation grâce à CareFinder CareFinder, le service de Parkinson Canada, aide les personnes atteintes de le Parkinson à trouver des professionnels de la santé spécialisés et des programmes de bien-être partout au pays. 💡Investir dans de nouveaux modèles de soinsNous explorons des approches innovantes qui améliorent le diagnostic précoce et offrent un soutien plus coordonné et continu. De meilleurs soins sont possibles. Faisons-en une réalité. Actualités de la communauté Parkinson’s IQ + You – Calgary6 juin • Calgary Participez à cet événement gratuit destiné à soutenir les personnes atteintes de le Parkinson et leurs aidants grâce à des interventions d’experts, des outils pratiques et des liens vers des ressources locales. Inscrivez-vous dès maintenant Enflammez la nuit11 avril • Partout dans le monde Rejoignez les communautés du monde entier à l’occasion de la Nuit mondiale de le Parkinson et contribuez à sensibiliser le public et à mobiliser des soutiens. Rejoignez le mouvement Défi de marche d’avrilDu 1er au 30 avril • En ligne Relevez le défi des 50 km et contribuez à la collecte de fonds en faveur des personnes atteintes de le Parkinson au Canada. Relevez le défi Levez-vous pour le Parkinson11 avril • Partout dans le monde Rejoignez un mouvement mondial qui mise sur l’activité physique pour aider à ralentir la progression de le Parkinson. Mobilisons-nous contre le Parkinson SuperMaman10 mai • Vancouver | Calgary | Toronto À l’occasion de la fête des Mères, participez à une marche ou une course de 5 km pour rendre hommage aux femmes touchées par le Parkinson, sensibiliser le public et soutenir des programmes et des recherches essentiels. Inscrivez-vous à SuperMom Champions en actionApril 1–30 • En ligne Ce mois-ci, lors de cet événement exclusif, nous rendons hommage à nos plus fidèles sympathisants et à leur contribution à l’amélioration des soins liés à la maladie de Parkinson partout au Canada. Participez au changement. Ensemble, nous pouvons bâtir un avenir où l’accès aux soins liés à le Parkinson ne dépendra plus du lieu où l’on vit. Participez à la discussion → Partagez votre histoire → Lisez les témoignages → Ressources suggérées Mieux vivre avec le Parkinson Qu’est-ce que le Parkinson ? Ligne de soutien pour le Parkinson Références Le rapport sur le fardeau économique de le Parkinson au Canada, 2024 Back to top