À quoi ressemblent les soins appropriés

Les femmes atteintes de la maladie de Parkinson sont moins susceptibles de recevoir un traitement en temps opportun ou de voir leurs symptômes pleinement entendus et compris. L’histoire d’Elizabeth montre à quel point les soins peuvent se dérouler différemment lorsqu’une personne atteint enfin un spécialiste qui reconnaît ses besoins — et combien de possibilités reviennent lorsque personne n’est laissé dans l’attente.

« La maladie de Parkinson est entrée dans ma vie d’une manière que je n’avais jamais imaginée. »

Quand l’accès dépend de la géographie

J’ai d’abord remarqué un tremblement dans ma jambe, mais je me suis convaincue que ce n’était rien de grave. Lorsqu’il a persisté, mon médecin de famille m’a rassurée, mais j’ai finalement été orientée vers une clinique des troubles du mouvement et j’ai reçu un diagnostic de maladie de Parkinson à 68 ans.

Avec le recul, je sais à quel point j’ai eu de la chance d’atteindre rapidement un spécialiste et de vivre près des soins dont j’avais besoin.

Au fur et à mesure que mes symptômes progressaient, les médicaments m’ont aidée mais ne contrôlaient pas complètement mes tremblements, et les effets secondaires m’ont finalement empêchée de pratiquer des activités que j’aimais. Je savais que la stimulation cérébrale profonde (SCP) pourrait m’aider, mais elle nécessitait un dépistage approfondi et une équipe spécialisée. J’ai suivi ce processus et j’ai subi une intervention chirurgicale à 73 ans. Je pense souvent aux personnes qui attendent encore des références, des évaluations ou un traitement — et à quel point leur vie peut être façonnée par ces retards.

Retrouver ce qui compte

L’intervention chirurgicale et la récupération ont été exigeantes, et il a fallu des mois de programmation minutieuse pour atteindre la « fenêtre thérapeutique », mais progressivement je suis devenue plus forte et j’ai ressenti un sentiment renouvelé de possibilités. Aujourd’hui, je joue encore au golf, je fais du vélo, je passe du temps avec mes amis et ma famille, et je joue même du piano plus facilement — j’ai enfin retrouvé ma confiance.

La SCP n’est pas un remède, et je ressens toujours des symptômes non moteurs comme la fatigue, les troubles du sommeil et les changements dans ma voix, mais l’amélioration de ma qualité de vie est profonde.

Avec le soutien de ma clinique des troubles du mouvement, d’une infirmière spécialisée en SCP et de ressources comme le CareFinder de Parkinson Canada, j’ai accédé à des thérapies et à une communauté qui m’aident à continuer de vivre pleinement. Mon expérience montre ce qui est possible lorsque les soins appropriés arrivent au bon moment — et pourquoi ce soutien devrait être à la portée de tous.