Une vie bâtie sur un sens — et animée par la joie

Au Canada, plus de 120 000 personnes vivent avec la maladie de Parkinson — un nombre qui devrait atteindre 150 000 d’ici 2034. Pourtant, trop de personnes sont encore confrontées à des retards, à des symptômes non détectés ou à des soins dictés par la géographie plutôt que par le besoin. L’histoire de David montre à quel point les premiers signes peuvent être facilement négligés — et combien de persévérance est nécessaire pour obtenir les soins spécialisés qui peuvent améliorer considérablement la qualité de vie d’une personne.

Les premiers symptômes

Avant mon diagnostic, ma compréhension de la maladie de Parkinson provenait principalement des représentations médiatiques des tremblements et de Michael J. Fox. J’ai remarqué pour la première fois que quelque chose n’allait pas lors d’un dîner avec des amis, lorsque ma main a tremblé en soulevant ma fourchette. À peu près au même moment, un entraîneur a souligné que je ne balançais pas mon bras en courant — ce que je n’avais pas réalisé moi-même.

« J’ai remarqué pour la première fois que quelque chose n’allait pas lors d’un dîner avec des amis, lorsque ma main a tremblé en soulevant ma fourchette. »

Quand l’accès aux soins vitaux est tout sauf simple

Pendant plusieurs mois, j’étais dans le déni. Finalement, en 2022, j’ai parlé à mon médecin de famille lors d’un rendez-vous virtuel alors que j’étais au Mexique. Le médecin n’était pas un spécialiste des troubles du mouvement et a initialement envisagé de me prescrire quelque chose pour me calmer, plutôt que d’explorer la maladie de Parkinson comme une possibilité. J’ai quitté le rendez-vous en sachant que j’avais besoin d’une évaluation plus approfondie, mais cela signifiait attendre mon retour à Vancouver.

Lorsque j’ai finalement été examiné à l’hôpital de l’UBC et que j’ai reçu une évaluation formelle, j’ai été reconnaissant de l’expertise que j’ai reçue, mais j’ai aussi réalisé à quel point cela aurait pu se dérouler différemment pour moi. Si je n’avais pas insisté pour une évaluation plus poussée, ou si voyager n’avait pas été une option, j’aurais pu faire face à des retards beaucoup plus longs.

Quand ils ont confirmé que j’avais la maladie de Parkinson, je n’ai pas été choqué, mais l’entendre a apporté à la fois de la tristesse et un soulagement. Cette période d’incertitude antérieure était profondément déstabilisante. Vivre avec la maladie de Parkinson signifie planifier en fonction de la raideur, de la fatigue et des problèmes de sommeil. Je me réveille souvent tôt et ne peux pas me rendormir, alors j’utilise ces heures calmes pour le travail créatif. Je prends mes médicaments comme une horloge, me repose quand c’est nécessaire et utilise parfois une canne le soir. Les changements dans mon expression faciale peuvent amener les gens à mal interpréter mon humeur, alors j’ai appris l’importance de la patience, de la conscience de soi et de m’entourer de personnes empathiques.

« Quand ils ont confirmé que j’avais la maladie de Parkinson, je n’ai pas été choqué, mais l’entendre a apporté à la fois de la tristesse et un soulagement. »

Ma créativité s’est développée — je dessine, j’écris de la poésie et des nouvelles, et j’ai récemment obtenu un diplôme en philosophie. Et j’ai adopté une chienne de refuge, Lulu, qui est intégrée à ma routine quotidienne. Lorsque mon alarme de médicaments sonne, elle saute et tourne jusqu’à ce que je prenne ma dose, m’aidant à rester constant et ajoutant de la joie en chemin.