Quand les soins ne sont pas adaptés aux femmes

Partout au Canada, plus de 120 000 personnes vivent avec la maladie de Parkinson — un nombre qui devrait atteindre 150 000 d’ici 2034 — pourtant, les symptômes chez les femmes sont encore trop souvent négligés ou mal compris. L’histoire de Kathy montre à quelle vitesse les symptômes peuvent prendre le dessus sur une vie, et à quel point le système peut réagir lentement lorsque les femmes ont besoin de réponses. Son expérience illustre pourquoi les femmes méritent des soins qui reconnaissent leurs besoins et répondent avec urgence, et non avec doute.

L’histoire de Kathy

Je m’appelle Kathy et j’avais 63 ans lorsque j’ai reçu mon diagnostic. Avant cela, je connaissais très peu la maladie de Parkinson. Si je me la représentais, je voyais un homme blanc âgé avec un tremblement visible — pas une femme, pas une autrice ou écrivaine, pas une mère.

Il existe encore un stéréotype très ancré de ce à quoi ressemble la maladie de Parkinson, et il n’inclut personne comme moi. On m’a dit que j’avais l’air « trop en forme » pour vivre avec la maladie de Parkinson, ou que la maladie de Parkinson ne me ressemble pas, comme s’il n’existait qu’une seule façon dont la maladie de Parkinson peut se manifester.

Quand vos symptômes sont urgents — mais pas vos soins

Mes symptômes sont apparus d’un seul coup — tremblements, rigidité, lenteur et changements de ma démarche qui rendaient mon corps méconnaissable. Malgré le caractère alarmant de la situation, il m’a fallu 18 mois pour obtenir un diagnostic. J’ai enchaîné d’innombrables rendez-vous, orientations et longues attentes, et au moment où j’ai été diagnostiquée, j’avais déjà reconstitué ce qui se passait probablement.

Ce qui ressemblait à une urgence pour moi ne semblait pas urgent pour le système de santé. Je ne « faisais pas tout un plat » d’un petit tremblement — c’est toute ma façon de me déplacer dans le monde qui changeait, et je voulais simplement une réponse.

« Je ne “faisais pas tout un plat” d’un petit tremblement — c’est toute ma façon de me déplacer dans le monde qui changeait, et je voulais simplement une réponse. »

L’accès aux soins ne devrait pas être aussi difficile

Vivre sur l’île Salt Spring signifie que consulter mon neurologue est une affaire d’une journée entière — longues traversées en ferry, d’innombrables heures en voiture et beaucoup d’attente entre les deux. Même si je m’estime chanceuse d’avoir accès au continent pour voir un neurologue, je sais que beaucoup d’autres, dans les régions rurales du Canada, font face à des obstacles bien plus importants pour accéder aux soins.

Quand les besoins des femmes ne sont pas reconnus

Lors de mes visites chez le médecin, personne n’a jamais abordé la question de savoir si mon expérience en tant que femme pouvait influencer la façon dont la maladie de Parkinson se manifeste dans mon corps.

On ne m’a jamais proposé d’ajustements en fonction du sexe ou de l’étape hormonale de la vie, alors même que je suis post-ménopausée et que les variations hormonales peuvent affecter de nombreux aspects de ma santé. Historiquement, le corps des femmes n’a pas été étudié avec la même profondeur ni la même priorité que celui des hommes ; il n’est donc pas surprenant que les besoins propres aux femmes ne soient pas intégrés aux soins de la maladie de Parkinson destinés aux femmes.

La perte à laquelle personne ne m’avait préparée

Avant mon diagnostic, j’étais professeure d’écriture créative et autrice publiée, et le récit façonnait à la fois ma carrière et mon identité. Écrire exige de la concentration, de l’imagination et de l’endurance mentale pour construire des univers fictionnels complexes. Avec le temps, j’ai commencé à perdre l’endurance cognitive que cela demandait, et je me suis demandé si je pourrais continuer à créer. Je me souviens avoir pensé : « Comment puis-je écrire un roman si je n’arrive même pas à boutonner mes propres boutons ? »

« Comment puis-je écrire un roman si je n’arrive même pas à boutonner mes propres boutons ? »

Personne ne devrait sentir sa stabilité ou son identité se réduire — non seulement à cause de la maladie de Parkinson, mais aussi à cause du stress, de la frustration et de l’attente liés à la recherche d’accès aux soins dont j’ai besoin pour rester en bonne santé.

Cette histoire nous est racontée grâce au courage et au dévouement de Kathy Page. Son récit autobiographique retraçant ses cinq premières années de vie avec la maladie de Parkinson, intitulé In This Faulty Machine et publié par Penguin Canada, est désormais disponible.

Combler les lacunes pour les femmes atteintes de la maladie de Parkinson

L’expérience de Kathy montre à quel point l’accès aux soins de la maladie de Parkinson demeure inégal au Canada — des longues attentes à des soins qui négligent les besoins des femmes. Des soins de la maladie de Parkinson sans limites, c’est changer cela : veiller à ce que les personnes puissent consulter les bons spécialistes, trouver du soutien local et obtenir une aide en temps opportun, peu importe où elles vivent.

Aidez à combler les lacunes en matière de soins pour les femmes atteintes de la maladie de Parkinson. Visitez www.parkinson.ca/fr/msmp