Bien vivre avec YOPD

Natasha McCarthy avec son mari Aaron et ses filles Samantha et Izabelle, en tant que Natasha’s Ninja à la Parkinson SuperWalk 2016.

Il y a quatre ans, à l’âge de 36 ans, Natasha McCarthy, de l’Île-du-Prince-Édouard, a été étonnamment soulagée d’apprendre qu’elle était atteinte de la maladie de Parkinson à début précoce. Il a fallu 15 mois à son médecin et à un spécialiste du Nouveau-Brunswick pour établir le diagnostic. À l’époque, elle travaillait à plein temps, ses filles avaient cinq et deux ans et son mari travaillait en Alberta, avec des visites prolongées sur l’île. « J’ai même remercié mon spécialiste de m’avoir dit que je n’étais pas folle lorsqu’il a confirmé mon diagnostic », confie Mme McCarthy. « Le processus long et stressant vous fait douter de vous-même », ajoute-t-elle. Mme McCarthy avait également une grand-mère et deux tantes atteintes de sclérose en plaques, de sorte que cette possibilité a d’abord été écartée. Bien que son diagnostic n’ait été confirmé qu’en septembre 2013, elle a commencé à prendre de la lévodopa en mars de la même année et cela a aidé à soulager ses symptômes. Blair Sigurdson, de Winnipeg, a vu son diagnostic de Parkinson confirmé il y a six ans, juste avant son cinquantième anniversaire. « Mais je pense que cela faisait au moins 13 ans que je souffrais de la maladie », dit-il. Dans les années qui ont précédé le diagnostic, Sigurdson n’a pas ressenti de tremblements, mais plutôt de la lenteur et de la rigidité. À un moment donné, il a pris un congé prolongé et a suivi une thérapie de renforcement qui lui a permis de reprendre le travail. « Mais une fois que j’ai repris le travail et que je n’étais plus autant dans la salle de sport, mes symptômes sont réapparus. Comme McCarthy, Sigurdson avait une jeune famille lorsqu’il a été officiellement diagnostiqué : une fille de 10 ans et un fils de 8 ans. La maladie de Creutzfeldt-Jakob présente des défis uniques, car la plupart des gens sont en train d’élever leur famille et de poursuivre leur carrière. La PJD est un intrus inattendu et malvenu dans leur vie trépidante, qui affecte non seulement l’individu, mais aussi la vie quotidienne de toute la famille. Mme McCarthy explique son approche des défis uniques de la maladie de Parkinson de la façon suivante : « Vous et la maladie de Parkinson, c’est la même chose : « Vous et la maladie de Parkinson allez rester ensemble pendant très longtemps. La route sera longue et difficile si vous décidez de vous coucher et d’abandonner. Il vaut mieux prendre les choses en main et se concentrer sur ce que l’on peut faire, pas sur ce que l’on ne peut pas faire. Sigurdson et McCarthy sont tous deux partisans de l’activité physique dans le cadre de leurs soins personnels. M. McCarthy fait de l’équitation et a récemment terminé une épreuve cycliste de cinq jours et 273 km à travers l’Île-du-Prince-Édouard pour soutenir Parkinson Canada. « C’est la chose la plus difficile que j’aie jamais faite physiquement, et beaucoup plus émotive que je ne l’aurais cru. J’ai beaucoup pleuré. Non seulement à cause de l’épuisement dû à la chaleur et aux pluies torrentielles, mais aussi à cause de ce que je ressentais et du soutien que nous avons reçu. L’événement a permis de récolter près de 7 000 dollars et a attiré l’attention des médias et du public.

Blair Sigurdson (première rangée, extrême droite), Marc Pittet, Jenna, la fille de Blair, sa femme Karren et son fils Tyler lors de la Super Marche contre la maladie de Parkinson à Winnipeg, au début du mois.

Sigurdson a également escaladé quelques montagnes – littéralement. Ces dernières années, il s’est attaqué à des sentiers s’élevant à plus de 14 000 pieds dans les montagnes du Colorado, en compagnie d’un autre homme atteint de la maladie de Parkinson. « Lorsque j’ai été diagnostiqué, mon médecin m’a dit de prendre mes médicaments et de ne pas faire d’efforts. Aujourd’hui, nous savons que l’activité physique peut aider à soulager les symptômes, alors je me pousse parce que ça marche pour moi ». Bien que ces deux personnes aient accompli des exploits exceptionnels, elles encouragent les autres personnes atteintes de la LPJ à simplement pratiquer une activité qu’elles aiment et à se concentrer sur les aspects positifs de leur vie. Ils recommandent également de chercher un réseau de soutien au-delà de la famille et des amis et de s’aventurer dans la communauté des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. « Personne ne sait mieux qu’une personne atteinte de la maladie de Parkinson ce que vous vivez », déclare Mme McCarthy. Blair et Natasha ont été découragés lorsqu’ils ont assisté à leurs premières réunions de groupes de soutien. Tout le monde était beaucoup plus âgé et présentait des symptômes plus marqués. « Au début, c’était terrifiant de voir son avenir en chair et en os », explique Mme McCarthy. Depuis, elles ont toutes deux appris à apprécier les groupes et à en comprendre la valeur. Aujourd’hui, ils participent tous deux à des groupes de soutien de Parkinson Canada, spécialement destinés aux personnes atteintes de la maladie de YOPD. Dans les Maritimes, un groupe d’environ 25 personnes atteintes de la maladie de Parkinson de l’adolescence ou nouvellement diagnostiquées se réunit chaque mois par vidéoconférence, tandis qu’à Winnipeg, le groupe de soutien de la maladie de Parkinson de l’adolescence, composé d’environ 35 membres, se réunit en personne chaque mois. « Même les membres qui ne se manifestent pas souvent me disent qu’ils se sentent mieux en sachant qu’il existe un groupe de soutien », explique M. Sigurdson, qui est l’animateur du groupe. Il invite des conférenciers pour la plupart des réunions, souvent des professionnels de la santé tels qu’un orthophoniste, un neurologue et un physiothérapeute, afin d’aider les gens à vivre au mieux leur vie avec la DPJ. Les participants ont également le temps d’échanger et de poser des questions. « Cela permet de savoir que l’on n’est pas seul », explique-t-il. Il tient également le groupe au courant des autres ressources de Parkinson Canada, comme les webinaires et les événements éducatifs, qui pourraient leur être utiles. M. McCarthy explique que la section de l’Île-du-Prince-Édouard de Parkinson Canada ne ménage pas ses efforts pour offrir un soutien aux personnes de la région qui vivent avec la maladie de Parkinson. En plus d’une réunion mensuelle du groupe de soutien, ils offrent trois classes d’activités par semaine, y compris le mouvement, la boxe et le chant. Natasha a également été active en tant qu’ambassadrice de la maladie de Parkinson, rencontrant des députés au sujet de la législation sur l’équité génétique, qui a récemment été adoptée par la Chambre des communes. En outre, elle a été blogueuse officielle pour le Congrès mondial de la maladie de Parkinson 2016 à Portland, dans l’Oregon. Elle a assisté au congrès et a été surprise de voir que d’autres participants voulaient être pris en photo avec elle. Ils lui disaient : « Vous êtes la fille au blog ». Aujourd’hui, son blog compte près de 140 000 lecteurs et elle reçoit de nombreux courriels. Natasha trouve que l’écriture du blog est thérapeutique et lui apporte du réconfort. Blair et Natasha doivent encore relever des défis. Natasha admet qu’il a été plus difficile d’abandonner son travail que d’apprendre son diagnostic. Et lorsque ses deux filles sont montées dans le bus scolaire l’automne dernier, elle a senti qu’elle ne pouvait plus prétendre être une mère au foyer.

« J’ai eu l’impression d’avoir perdu mon identité lorsque j’ai dû arrêter de travailler et j’ai été déprimée lorsque mes deux filles étaient à l’école. Elle a consulté un thérapeute pour l’aider à établir une nouvelle routine et à surmonter la crise. L’anxiété et la dépression sont des symptômes courants de la maladie de Parkinson. Blair a également décidé d’arrêter de travailler il y a deux ans. « J’en étais arrivée à un point où je pouvais à peine fonctionner au travail et je ne pouvais rien faire avec la famille. J’étais vraiment mal en point. Aujourd’hui, il conduit les enfants à l’école et à leurs activités, fait de l’exercice, se repose et fait de son mieux pour éviter le stress. « Le stress affecte vraiment les personnes qui vivent avec la maladie de Parkinson », dit Blair. « Et aucun médicament ne semble fonctionner lorsque vous êtes stressé. Sigurdson et McCarthy ont tous deux des problèmes de sommeil. Le week-end dernier, Natasha et Blair ont participé à la Supermarche pour la maladie de Parkinson dans leurs communautés respectives, en soutien à Parkinson Canada. Elles estiment que leurs liens avec Parkinson Canada ont enrichi leur vie en leur apportant du soutien, de l’éducation et de l’information, ainsi qu’un vaste réseau d’amis qui comprennent la vie avec la maladie de Parkinson. Si vous ou quelqu’un que vous connaissez êtes atteint de la maladie de Parkinson, ou si vous venez de recevoir un diagnostic de maladie de Parkinson, ne manquez pas de visiter le site Parkinson.ca pour obtenir de plus amples renseignements. En particulier, consultez notre brochure intitulée La maladie de Parkinson à début précoce – Conseils pour les personnes nouvellement diagnostiquées (^2e édition). Cette brochure a été élaborée dans le cadre d’un projet de recherche financé par Parkinson Canada et dirigé par le Dr Mike Ravenek. Elle contient des conseils formulés directement par des personnes qui vivent actuellement avec la maladie de Parkinson à jeune âge. Il existe également une version destinée aux professionnels de la santé.