À la recherche de réponses

La maladie de Parkinson est la maladie neurologique qui connaît la croissance la plus rapide au monde. Quel que soit l’âge auquel une personne est diagnostiquée, recevoir la nouvelle qu’elle est atteinte de la maladie de Parkinson est effrayant et change la vie. Au Canada, le temps d’attente moyen pour consulter un spécialiste en vue d’un diagnostic de la maladie de Parkinson est de 11 mois et, dans certaines régions, il est de plus de deux ans. Voici l’histoire de l’incertitude et de la découverte de l’un des 100 000 Canadiens qui vivent aujourd’hui avec la maladie de Parkinson. Il n’y a pas deux personnes qui vivent la maladie de Parkinson de la même manière et un diagnostic précoce et précis est essentiel pour un traitement efficace et le maintien de la qualité de vie.

Roberta Wilson-Garrett a d’abord remarqué un picotement dans un bras et n’y a pas prêté attention. Les picotements ne se sont pas améliorés, ils ont même empiré et se sont transformés en tremblements. Son médecin de famille l’a orientée vers un neurologue. Elle a attendu six mois stressants pour le consulter, ne sachant pas ce qui n’allait pas et si elle pouvait ou non être aidée.

« Ce n’est certainement pas parce que les médecins ne veulent pas voir les gens, mais le problème est que nous n’avons tout simplement pas assez de médecins, ce qui est particulièrement problématique pour la maladie de Parkinson, car elle devient de plus en plus complexe et difficile à traiter avec le temps », explique le Dr Silke Cresswell-Appel, professeur agrégé de médecine/neurologie à l’Université de Colombie-Britannique (UBC) et membre du conseil consultatif scientifique de Parkinson Canada.

Roberta a passé des heures sur Internet à essayer de trouver des réponses par elle-même. Lors de son rendez-vous, le neurologue lui a dit de ne pas s’inquiéter : ce n’était pas la maladie de Parkinson.

Peu de temps après, Roberta a commencé à trembler de la mâchoire et à avoir des difficultés à avaler. Elle s’est mise à paniquer, cherchant désespérément des réponses et un diagnostic. Son nouveau neurologue a diagnostiqué la maladie de Parkinson et c’est ainsi qu’a commencé son traitement. Elle a également participé à un atelier d’une journée de Parkinson Canada, où elle a appris comment obtenir une orientation vers une clinique des troubles du mouvement – quelque chose dont elle ignorait l’existence.

« Après tout ce que j’avais vécu, je n’avais pas vraiment d’attentes. En fin de compte, le fait d’avoir contacté Parkinson Canada et d’avoir participé à l’atelier a été la meilleure chose que j’aurais pu faire « , déclare Roberta. « Heureusement, j’ai maintenant un système de soutien. En fait, j’ai beaucoup de chance. Je sais qu’il y a d’autres Canadiens qui n’ont pas accès à une telle clinique à cause de l’endroit où ils vivent.

Parkinson Canada continue de financer des recherches prometteuses, de plaider en faveur de la réduction des délais d’attente pour un diagnostic et de fournir à la communauté Parkinson les dernières ressources fondées sur des données probantes.

Parkinson Canada a parrainé une nouvelle ligne directrice canadienne complète pour la maladie de Parkinson,^2e édition, qui fournit des conseils pratiques aux médecins, aux professionnels de la santé, aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et à leurs familles sur la gestion de la maladie de Parkinson.

« En plus des médecins spécialistes, nous avons besoin de plus d’infirmières, d’orthophonistes, d’ergothérapeutes et de kinésithérapeutes formés dans ce domaine, ainsi que de soins palliatifs appropriés pour les patients atteints de la maladie de Parkinson », déclare le Dr David Grimes, auteur principal des lignes directrices et chef de la division de neurologie de l’Hôpital d’Ottawa et de l’Institut de recherche sur le cerveau et l’esprit de l’Université d’Ottawa.

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