Steven Iseman

Diagnosed with Parkinson’s in 2015, Steven has been an active member of the young-onset Parkinson’s community and in the broader Parkinson’s community, particularly in maintaining his athletic rigour.

In the years following his diagnosis, Steven came to recognize the insufficient tools and facilities to assist younger and relatively able-bodied people living with Parkinson’s. After this discovery, he set a personal life goal to help improve representation of those individuals and their needs.

In 2018, Steven co-founded the “Rigid Riders”, which drew from his years of cycling experience and his deep enthusiasm for the sport. He worked to create a supportive and nurturing community of people living with Parkinson’s, supporters and coaches. Weekly rides are held during each spring and summer and the group participates in the Peddling for Parkinson’s event. Despite the restrictions from COVID-19, there was an immediate demand for the group and the inaugural team of 40, quickly rose to 60 and counting. The group has worked with Parkinson Canada from the inception and has an excellent working relationship with the organization.

What motivates you to be a part of the Council?

I’d like to work with Parkinson Canada to create some services and facilities that don’t yet exist in Canada, but which could really improve the lives of people living with Parkinson’s.

What is a key message that you think people living with Parkinson’s or care partners need to hear?

You are not alone. There are supportive people who know what you are going through and are eager to meet you.

What part of Parkinson Canada’s work are you most passionate about (i.e., research, advocacy, support, etc.) and why?

I am most passionate about supporting physical and mental health, because I believe that disease-altering therapies are coming, and we must remain in our best possible physical and mental state to benefit.

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Diagnostiqué avec la maladie de Parkinson en 2015, Steven a été un membre actif de la communauté des jeunes atteints de la maladie de Parkinson et de la communauté plus large de la maladie de Parkinson, en particulier en maintenant sa rigueur athlétique.

Dans les années qui ont suivi son diagnostic, Steven s’est rendu compte du manque d’outils et d’installations pour aider les personnes jeunes et relativement valides vivant avec la maladie de Parkinson. Après cette découverte, il s’est fixé comme objectif personnel de contribuer à améliorer la représentation de ces personnes et de leurs besoins.

En 2018, Steven a cofondé les “Rigid Riders”, qui s’appuient sur ses années d’expérience en cyclisme et son profond enthousiasme pour ce sport. Il s’est efforcé de créer une communauté de soutien et d’encouragement composée de personnes atteintes de la maladie de Parkinson, de sympathisants et d’entraîneurs. Des randonnées hebdomadaires sont organisées au printemps et en été et le groupe participe à l’événement Peddling for Parkinson’s. Malgré les restrictions imposées par le COVID-19, la demande pour le groupe a été immédiate et l’équipe inaugurale de 40 personnes est rapidement passée à 60, et ce n’est pas fini. Le groupe travaille avec Parkinson Canada depuis le début et entretient d’excellentes relations de travail avec l’organisation.

Qu’est-ce qui vous motive à faire partie du Conseil ?

J’aimerais travailler avec Parkinson Canada pour créer des services et des installations qui n’existent pas encore au Canada, mais qui pourraient vraiment améliorer la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Quel est, selon vous, le message clé que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ou les partenaires de soins doivent entendre ?

Vous n’êtes pas seul. Il y a des gens qui vous soutiennent, qui savent ce que vous vivez et qui sont impatients de vous rencontrer.

Quel est l’aspect du travail de Parkinson Canada qui vous passionne le plus (recherche, défense des droits, soutien, etc.) et pourquoi ?

Ce qui me passionne le plus, c’est le soutien à la santé physique et mentale, car je crois que des thérapies modifiant la maladie sont à venir et que nous devons demeurer dans le meilleur état physique et mental possible pour en bénéficier.