Le 5 mars 2013, la Société Parkinson Canada (PSC), en tant qu’organisme membre d’Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC), a participé à une journée de lobbying sur la Colline du Parlement. « L’objectif de la journée de lobbying des OCNC était d’accroître les investissements indispensables dans la recherche en neurosciences, d’établir le cadre d’une stratégie nationale sur le cerveau et de veiller à ce que tous les Canadiens soient protégés contre la discrimination génétique « , a déclaré Vanessa Foran, vice-présidente, Affaires publiques et programmes nationaux, Société Parkinson Canada. Au total, les OCNC ont présenté quatre recommandations aux décideurs politiques, notamment au personnel ministériel, aux députés et aux sénateurs, afin d’aider les plus de 5,5 millions de familles canadiennes qui sont touchées quotidiennement par une maladie neurologique.

Recommandation n° 1 : Investir 3 millions de dollars dans les OCNC sur trois ans pour l’élaboration d’un plan d’action pancanadien pour le cerveau. Ces fonds serviraient à élaborer un cadre global pour améliorer la qualité de vie et les soins des Canadiens atteints de troubles neurologiques.

Ce cadre comprendrait

  • un inventaire de toutes les initiatives en matière de recherche, de politiques et de programmes ayant un impact sur les familles vivant avec des maladies neurologiques au cours des trois dernières années.
  • l’engagement des parties prenantes avec les travailleurs de la santé, les professionnels de la santé, les chercheurs et les décideurs politiques
  • synthétiser les informations dans un cadre pour un plan d’action avec des résultats mesurables
  • plans d’évaluation

Recommandation no 2 : Établir un centre d’excellence pour les réseaux neurodégénératifs La création d’un centre d’excellence pour les réseaux neurodégénératifs permettra à des groupes tels que la Société Parkinson Canada et d’autres membres des OCNC de mieux défendre les intérêts des personnes atteintes de maladies neurodégénératives et de faire progresser les découvertes en matière de recherche sur ces maladies dans leur ensemble, en s’appuyant sur les connaissances collectives. Avec un profil public plus important et un plus grand soutien financier de la part du gouvernement, le Centre d’excellence pourrait doter les chercheurs de capacités de réseautage améliorées et de la capacité de faire des progrès dans les traitements des maladies neurologiques. Recommandation n°3 : Créer une stratégie de recherche orientée vers le patient (SPOR) axée sur les maladies neurologiques Les réseaux de recherche orientée vers le patient comblent le fossé entre les données de la recherche et la pratique des soins de santé en menant des essais cliniques pour s’assurer que les traitements et les médicaments sont sûrs pour l’usage public. Les réseaux SPOR sont le fruit d’une collaboration entre des patients, des professionnels de la santé, des décideurs, des chercheurs en santé et leurs partenaires de tout le Canada. L’objectif principal des réseaux SPOR est de produire des données probantes et des innovations qui font progresser les pratiques actuelles tout en apportant des changements politiques qui conduisent à des améliorations mesurables pour les patients. Le but ultime est d’établir un réseau SPOR qui se concentre sur les questions neurologiques telles que la maladie de Parkinson afin de compléter la recherche existante dans les laboratoires. Recommandation n°4 : Promouvoir l’équité génétique pour les Canadiens Le Canada est l’un des rares pays développés à ne pas disposer d’une législation empêchant l’utilisation de l’information génétique à des fins autres que la santé et la recherche. Tous les autres pays du G8 disposent d’une forme ou d’une autre de protection législative, y compris les États-Unis, qui ont adopté en 2008 la loi sur la non-discrimination en matière d’information génétique (Genetic Information Non-Discrimination Act, GINA), interdisant aux assureurs de santé et aux employeurs d’utiliser l’information génétique d’une personne.

NEUROLOGICAL HEALTH CHARITIES CANADA (NHCC), présidée par Joyce Gordon, PDG de la Société Parkinson Canada, est un collectif d’organisations qui représentent les personnes atteintes de troubles et de lésions neurologiques chroniques, souvent progressifs, au Canada. Le rôle des OCNC est d’assurer le leadership, d’évaluer et de faire progresser les nouvelles possibilités de collaboration en ce qui concerne les projets de défense, d’éducation et de recherche liés à la santé du cerveau. Cliquez sur ce lien pour en savoir plus sur la discrimination génétique au Canada.