BlogUne étude novatrice fournit des informations essentielles sur l’impact de la maladie de Parkinson au Canada Une étude novatrice fournit des informations essentielles sur l'impact de la maladie de Parkinson au Canada Posted Date : Jan 17, 2025 Joyce Gordon, présidente-directrice générale de la Société Parkinson Canada (au centre droit, tenant le rapport), et la ministre de la Santé Rona Ambrose (au centre gauche, veste beige), participent à une séance de photos de groupe avec des représentants d’autres membres des Organismes caritatifs neurologiques du Canada après que la ministre a annoncé la publication du rapport sur l’Étude nationale sur la santé de la population relative aux troubles neurologiques au Canada lors d’un événement connexe à Ottawa, le 11 septembre 2014. La Société Parkinson Canada dispose désormais d’informations pancanadiennes fondées sur des données probantes concernant l’impact de la maladie de Parkinson, ce qui lui permet d’aller de l’avant avec ses plans de sensibilisation visant à améliorer la vie des Canadiens vivant avec la maladie de Parkinson. Le fait de disposer des faits pertinents augmente les chances de changement de politique et d’investissement du gouvernement, qu’il s’agisse d’un financement plus important de la recherche ou d’un soutien accru aux aidants. Les faits proviennent du rapport de l’étude nationale sur la santé de la population concernant les maladies neurologiques, publié le 11 septembre. Cette étude, d’une durée de quatre ans et d’un coût de 15 millions de dollars, a porté sur l’étendue de 14 maladies neurologiques, dont la maladie de Parkinson, et sur la manière dont elles affectent les Canadiens, ainsi que sur les facteurs de risque, les coûts économiques et l’utilisation des services de santé qui s’y rapportent. Elle a impliqué 130 chercheurs et cliniciens de 30 institutions à travers le Canada, ainsi que 177 000 Canadiens touchés par des maladies neurologiques qui ont offert leurs points de vue et leurs expériences personnelles. L’étude a été gérée conjointement par l’Agence de la santé publique du Canada et les Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC). La Société Parkinson Canada (PSC) a joué un rôle essentiel dans l’étude grâce à son leadership au sein des OCNC. Deux des conclusions les plus importantes (lien vers le sous-titre « Principales conclusions » à la fin de l’article) de l’étude concernant la maladie de Parkinson portent sur l’augmentation spectaculaire de sa prévalence dans un avenir proche. Le nombre de Canadiens de plus de 40 ans vivant avec la maladie de Parkinson augmentera de 65 %, passant de 99 000 en 2016 à 163 700 en 2031. Le nombre de Canadiens de plus de 65 ans vivant avec la maladie de Parkinson fera plus que doubler pour atteindre 148 800 d’ici 2031. Pour Yvon Trepanier, l’achèvement de l’étude et la publication du rapport sont l’aboutissement d’un long et difficile défi, presque égal à sa vie avec la maladie de Parkinson précoce. « Lorsque j’étais président du comité de défense des intérêts de la CSP, nous ne disposions tout simplement pas des données canadiennes nécessaires pour convaincre le gouvernement que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson avaient besoin d’un soutien accru. Même notre première demande de fonds pour collecter des données sur le nombre et l’impact de la maladie de Parkinson a été rejetée comme insignifiante. Je savais que nous devions unir nos forces avec d’autres pour obtenir ce dont nous avions tous besoin », a déclaré Yvon. Ce n’est que lorsque la PSC a uni ses forces à celles de 23 autres associations caritatives neurologiques et a formé les OCNC que le gouvernement fédéral a accepté d’investir dans l’étude maintenant achevée. Plus important encore, les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux continueront à recueillir des données et à établir des rapports sur la prévalence et l’impact des maladies neurologiques au Canada, y compris celles de la maladie de Parkinson. « Nous sommes incroyablement fiers des contributions des Canadiens vivant avec la maladie de Parkinson et du rôle que notre organisation a joué dans cette réalisation exceptionnelle », déclare Joyce Gordon, présidente-directrice générale de la Société Parkinson Canada et présidente du conseil d’administration d’Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC), le partenaire de l’étude. Pour Bruce Ireland, ancien président de PSC, travailler sur une micro simulation pour déterminer les coûts associés à la maladie de Parkinson pour l’étude était incroyablement personnel. Sa femme Karen, qui vit avec la maladie de Parkinson, a répondu à l’une des enquêtes sur les personnes touchées. « Il s’agit d’une étude révolutionnaire », a déclaré Bruce, « qui nous donne notre premier aperçu, fondé sur des données probantes, de la maladie de Parkinson et de ses répercussions au Canada, ainsi que des indications claires sur les lacunes en matière de soins, de données et de recherche auxquelles nous devons remédier immédiatement. Nous sommes désormais une priorité essentielle de l’agenda du gouvernement ». Le rapport souligne le manque d’informations sur les facteurs de risque ou les causes de la plupart des maladies neurologiques, y compris la maladie de Parkinson. La collecte de données fiables et la recherche continue sont les meilleurs moyens de combler ces lacunes. Le rapport met également en évidence les charges physiques, financières et émotionnelles auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs familles. La campagne nationale de sensibilisation de la Société Parkinson Canada vise à obtenir de réelles améliorations sur tous ces fronts. « En raison des faits, il est maintenant essentiel que le gouvernement prenne des mesures », déclare M. Gordon. En 2014, les membres de la communauté Parkinson du Canada ont demandé au gouvernement fédéral d’adopter une loi contre la discrimination génétique par les employeurs et les compagnies d’assurance, ainsi que d’étendre les prestations de compassion aux aidants qui apportent leur soutien aux personnes atteintes d’une maladie chronique ou épisodique grave. En outre, le Comité national de défense des intérêts et d’autres parties prenantes demandent constamment une augmentation des investissements dans la recherche et un meilleur accès à des soins de santé de qualité. Si vous souhaitez vous joindre à d’autres Canadiens pour demander au gouvernement d’agir sur les résultats de cette étude financée par des fonds publics, envoyez dès aujourd’hui une lettre à votre député. Vous trouverez des informations et des outils complémentaires en ligne sur le site du Centre de défense des intérêts de la Société Parkinson Canada, à l’adresse www.parkinson.ca. Les principales conclusions de l’étude concernant la maladie de Parkinson sont les suivantes : Le nombre de Canadiens de plus de 40 ans vivant avec la maladie de Parkinson augmentera de 65 %, passant de 99 000 en 2016 à 163 700 en 2031. Le nombre de Canadiens de plus de 65 ans vivant avec la maladie de Parkinson fera plus que doubler pour atteindre 148 800 d’ici 2031. La maladie de Parkinson est la troisième cause de coûts directs des soins de santé, après la maladie d’Alzheimer et les autres démences (qui sont regroupées dans l’étude) et l’épilepsie. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont celles qui consomment le plus de médicaments sur ordonnance. Les dépenses annuelles pour chaque personne atteinte de la maladie de Parkinson s’élèvent en moyenne à 1 100 dollars. Le niveau de stress double lorsqu’on s’occupe d’une personne atteinte d’une maladie neurologique, et il est encore plus élevé si la maladie neurologique s’accompagne d’une déficience cognitive ou de troubles du comportement, ce qui est le cas de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Quarante pour cent des personnes interrogées atteintes de la maladie de Parkinson présentent des troubles de la pensée et de la résolution de problèmes, et 50 % des troubles de la mémoire. Plus de la moitié des personnes ayant déclaré souffrir de la maladie de Parkinson ont un état de santé général moyen ou mauvais. Le nombre de jours passés en établissement est le plus élevé pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington, de la maladie d’Alzheimer et d’autres démences, de paralysie cérébrale et de la maladie de Parkinson. Share this post: Votre histoire compte : Inspirez et créez des liens Inspirez et créez des liens en partageant votre parcours avec la maladie de Parkinson. Votre voix peut faire la différence. Partagez votre histoire Discover more like this Feb 3, 2025 Comment je suis devenu un Muffin Feb 3, 2025 Une plongée dans la troisième réunion annuelle sur les troubles du mouvement Jan 24, 2025 Un héritage de force et d'espoir : le parcours de la famille Hatton avec la maladie de Parkinson