« Merci beaucoup d’avoir mis en ligne ce webinaire ; je n’aurais jamais pu y avoir accès dans la petite communauté nordique où nous vivons. Merci à tous ceux qui ont travaillé à l’organisation de ce séminaire. – Jackie Miller

Jackie Miller s’occupe, avec son mari, d’une tante et d’un oncle, l’un atteint de démence et l’autre de la maladie de Parkinson.

Les membres de la famille et les autres aidants jouent un rôle majeur dans la prise en charge des personnes atteintes de maladies neurologiques telles que la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer et la sclérose en plaques. De nombreux aidants ne voudraient pas qu’il en soit autrement. Pourtant, ils ont souvent besoin d’aide pour gérer leurs propres besoins. Et nous savons que le stress peut avoir un impact sérieux sur la santé des aidants. En décembre 2015, Parkinson Canada, en partenariat avec la Société Alzheimer et la Société canadienne de la sclérose en plaques, a présenté le webinaire interactif en direct intitulé Prendre soin de soi dans les hauts et les bas de la prestation de soins. Le webinaire peut être visionné en tout temps dans les archives en ligne par toute personne ayant accès à un ordinateur et à une connexion Internet. Plus de 150 personnes de tout le pays se sont connectées pour écouter les experts en soins Bonnie Schroeder et John Parkhurst, partenaire de soins de sa femme Margot, atteinte de la maladie de Parkinson, parler des changements physiques et émotionnels qui peuvent survenir en tant qu’aidant. Ils ont exploré les changements qui peuvent survenir à chaque étape de la prise en charge, l’éventail des sentiments (les hauts et les bas) qui font naturellement partie de la prise en charge, les moyens de repérer le stress et d’autres problèmes de santé mentale, ainsi que des conseils pour rester en bonne santé et bien se porter. Bonnie a présenté les caractéristiques des six étapes de la prestation de soins : L’aidant en devenir, le nouvel aidant, l’aidant engagé, l’aidant expérimenté, l’aidant en transition et l’aidant qui chérit. John a fait part de son expérience en tant que partenaire de soins, en soulignant trois messages clés : Vous n’êtes pas seul, d’autres vivent la même chose. Ce que vous ressentez – bon, mauvais ou ambivalent – est normal. Et vous pouvez obtenir de l’aide. « Quatre-vingt-quinze pour cent des participants à ce webinaire ont déclaré que les informations et les conseils donnés au cours de la séance étaient utiles dans leur vie quotidienne », déclare Grace Ferrari, directrice principale, Éducation et soutien, Parkinson Canada. « J’encourage toute personne qui s’occupe d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson à écouter cet enregistrement – n’importe quand, n’importe où. Les aidants bénéficieront également de la ressource d’auto-évaluation téléchargeable, disponible en ligne. « Nous savons que de nombreux aidants ressentent du stress ; jusqu’à 35 % des aidants qui s’occupent d’une personne atteinte d’une maladie neurologique déclarent ressentir du stress », déclare Grace Ferrari. « Les aidants ressentent de la pression et de l’anxiété lorsqu’une partie de leur vie n’est pas équilibrée. La ressource pour les aidants peut vous aider à déterminer vos sources de stress et à créer un plan personnalisé pour rester en bonne santé. Un autre webinaire pour les aidants, consacré à la recherche d’aide et à la navigation dans le système de soins de santé et les services sociaux, devrait être diffusé au printemps. De plus amples informations sur le prochain webinaire seront publiées sur le site www.parkinson.ca dès qu’elles seront disponibles. En outre, un webinaire en français sur la prestation de soins est en cours de planification pour le printemps. Parkinson Canada a pour mission d’aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et celles qui s’en occupent à jouir de la meilleure vie possible. Visitez le site www.parkinson.ca pour obtenir une gamme d’informations et de ressources à l’intention des personnes atteintes de la maladie et des aidants.

Vous trouverez également une carte interactive qui vous conduira vers des ressources, telles que des groupes de soutien, au sein de votre communauté. Vous pouvez également contacter notre Centre national d’information et d’orientation au 1-800-565-300 ou nous envoyer un courriel à info@parkinson.ca. Les professionnels de la santé, y compris les aidants professionnels, sont encouragés à accéder à des ressources supplémentaires sur le site www.ParkinsonClinicalGuidelines.ca.