Une vie bien vécue, un défi inattendu

Je suis né en Angleterre, mais en 1968, ma famille a immigré au Canada et s’est installée sur l’île de Vancouver. J’ai grandi à Duncan, en Colombie-Britannique, et j’ai ensuite obtenu un diplôme d’économie à l’université de Colombie-Britannique. Ma carrière s’est déroulée sur plusieurs années au sein du gouvernement, tant au niveau provincial que fédéral, avec un bref passage au Vietnam où j’ai travaillé sur les réformes de la politique fiscale.

La vie était belle, productive, épanouissante et active. J’aimais faire de la voile, du vélo et du tennis. Mais en 2013, quelque chose a changé. J’ai commencé à avoir du mal à marcher et mon épaule s’est figée. Un an plus tard, j’ai reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson.

Naviguer dans les changements

Au début, je suis restée optimiste. La maladie de Parkinson est progressive, mais j’étais déterminée à rester active. J’ai continué à faire de la voile, du vélo et même à jouer au pickleball aussi longtemps que possible. Mais au fil du temps, les épisodes de trébuchement et de gel sont devenus plus fréquents, et mon niveau d’énergie a chuté. Accepter de renoncer à certaines activités a été l’une des parties les plus difficiles de mon parcours.

Le fait de vivre sur l’île de Vancouver a ajouté un autre défi : l’accès à des soins spécialisés. Après quelques années avec un neurologue généraliste, j’ai cherché un spécialiste des troubles du mouvement à l’Université de la Colombie-Britannique. Chaque visite nécessitait un trajet en ferry d’une heure et demie, suivi d’un trajet en voiture de 45 minutes, soit une journée entière. Mais c’était nécessaire pour obtenir les soins dont j’avais besoin.

Le pouvoir de la communauté

Au-delà du traitement médical, j’ai trouvé un soutien incroyable dans ma communauté. Je me suis impliqué dans des organisations de lutte contre la maladie de Parkinson, en tant que président du conseil d’administration de HeadWay avant sa fusion avec ce qui est aujourd’hui le Parkinson’s Wellness Project (projet de bien-être pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson) à Victoria. Ces relations sont devenues inestimables. Les gens arrivaient tôt et restaient tard pour discuter, partager leurs expériences et se soutenir mutuellement. Il y a quelque chose de profondément réconfortant à être entouré de personnes qui comprennent vraiment ce que vous traversez.

Bien entendu, la maladie de Parkinson a également eu un impact sur ma famille. Ma compagne, Christine, a été mon roc, s’adaptant aux défis posés par cette maladie. Notre fils, Anthony, n’était qu’un adolescent lorsque j’ai été diagnostiqué. Il a pris la maladie à bras-le-corps, mais je sais que cela n’a pas toujours été facile pour lui.

Aller de l’avant, ensemble

S’il y a un conseil que je pourrais donner à ceux qui viennent d’être diagnostiqués, c’est de trouver un système de soutien. Qu’il s’agisse d’un groupe de bien-être, d’un club de cyclisme ou simplement d’un ami qui vous écoute, vous avez besoin de personnes qui comprennent. La maladie de Parkinson peut me ralentir, mais elle ne m’arrêtera pas. Tant que je peux continuer à bouger, à tisser des liens et à défendre ma cause, je le ferai.

Parce que personne n’affronte ce voyage seul.