Près de la moitié des personnes vivant avec la maladie de Parkinson au Canada sont des femmes – alors pourquoi continuons-nous à penser que la maladie de Parkinson est une maladie masculine, blanche et ancienne ? L’un des facteurs contribuant à cette stigmatisation est l’illustration de la maladie de Parkinson dans les manuels médicaux, qui représente un homme blanc âgé passant par les différentes étapes de la maladie.

Barbara Salsberg Mathews, une illustratrice qui vit à Guelph, en Ontario, a appris qu’elle était atteinte de la maladie de Parkinson en 2020. Elle a ré-illustré l’image de la maladie de Parkinson que l’on trouve dans les manuels scolaires en proposant six nouvelles versions, toutes représentant des femmes de différentes races. « Ces images reflètent mon intention d’éduquer tout le monde et de faire prendre conscience que, oui, la maladie de Parkinson touche aussi les femmes », explique Barbara. « Et pas seulement les femmes blanches – les femmes de toutes les races, partout dans le monde.

Barbara a illustré les femmes portant des vêtements de la même couleur pour aider le spectateur à se concentrer sur les changements physiques qui se produisent généralement au fur et à mesure que la maladie de Parkinson progresse. Les femmes sont également plus jeunes que dans l’image du manuel, pour montrer que la maladie de Parkinson n’affecte pas seulement les personnes âgées, et qu’il y a une tendance croissante à diagnostiquer la maladie avant 50 ans – ce que l’on appelle la maladie de Parkinson précoce. À l’avenir, Barbara prévoit de ré-illustrer des images avec des hommes, en présentant des images plus jeunes et plus diversifiées sur le plan racial.

Depuis son diagnostic, Barbara s’est fait l’avocate du bien vivre avec la maladie de Parkinson, notamment à travers l’art et la danse. En 2023, elle a publié sur Twitter une vidéo dans laquelle elle dansait dans sa cuisine, expliquant que la maladie de Parkinson lui rappelait à quel point la vie est précieuse. Cette vidéo est devenue un point de contact avec de nombreuses organisations de lutte contre la maladie de Parkinson et, grâce à son propre travail et à ces partenariats, elle a répandu la joie de l’art, de la danse, du mouvement, y compris du mime, auprès des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Elle a récemment reçu une subvention du CARE Fund de Parkinson Canada pour financer son projet « Mime over Mind« , qui utilise le mime comme outil thérapeutique pour aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à gérer leurs symptômes. Elle a également publié une collection d’illustrations dans un livre (disponible en livre de poche et en ligne) intitulé « What Parkinson’s Feels Like » (Ce que ressent la maladie de Parkinson) qui montre ce que les symptômes de la maladie de Parkinson ont fait ressentir à de nombreuses personnes dans le monde.

Quant aux nouvelles illustrations de femmes traversant les cinq stades de la maladie de Parkinson, Barbara espère que les professionnels de la santé les utiliseront dans le cadre de l’éducation des patients et entre eux, afin de lutter contre la stigmatisation et les stéréotypes qui existent actuellement.

Les images peuvent être téléchargées et utilisées gratuitement, avec mention du nom de l’artiste, ici :

Barbara Salsberg Mathews is the original artist of the images.