Idées mondiales, espoir partagé

Bob de Wit revient sur le Congrès mondial de le Parkinson

« La conférence donnait l’impression de boire à la lance à incendie. »

C’est ainsi que Bob de Wit décrit son expérience au Congrès mondial de le Parkinson, où des milliers de chercheurs, cliniciens, défenseurs, aidants et personnes atteintes de le Parkinson se sont réunis pour partager des idées, des recherches et des expériences vécues.

Ayant vécu avec le Parkinson pendant plus de 15 ans, Bob est activement impliqué dans la communauté Parkinson, notamment en partageant son temps et ses perspectives au sein du Conseil consultatif sur le Parkinson de Parkinson Canada, où il occupe le poste de vice-président. Bob a toujours apprécié l’opportunité d’apprendre des autres, et au Congrès mondial de le Parkinson, il a participé à un apprentissage à l’échelle mondiale.

Malgré l’énorme volume d’informations, plusieurs moments se sont démarqués.

« Tout d’abord, j’ai été particulièrement intéressé de voir une démonstration de Vyalev, qui est commercialisé au Canada et aux États-Unis par AbbVie, » a déclaré Bob.

Vyalev est un moyen moins invasif d’administrer la lévodopa-carbidopa sous la peau, en contournant l’intestin. Il a le potentiel de lisser les fluctuations des symptômes et pourrait offrir une autre option aux personnes qui ne sont pas candidates à la stimulation cérébrale profonde (SCP).

Bob a également été frappé par ce qu’il a appris sur le déploiement du traitement au Canada.

« J’ai appris que le déploiement au Canada progresse plus lentement qu’aux États-Unis. L’avantage, à mon avis, est que ce déploiement plus lent ici au Canada a permis de tirer des leçons des premiers utilisateurs pour informer et bénéficier à la prochaine vague de patients. »

Un autre point fort a été d’entendre les mises à jour sur les essais basés sur les cellules souches visant à remplacer les cellules cérébrales productrices de dopamine perdues dans le Parkinson — avec un accès rare aux chercheurs qui les dirigent.

« Un autre projet sur lequel mes 4 000 nouveaux amis et moi avons eu des informations était une mise à jour sur les derniers développements des thérapies basées sur les cellules souches visant à remplacer les cellules cérébrales productrices de dopamine. »

L’un des leaders dans ce domaine, Roger Barker, professeur de neurosciences cliniques à l’Université de Cambridge, était disponible non seulement sur scène, mais aussi lors de tables rondes et de sessions d’affiches avec ses étudiants. Il était fascinant d’entendre directement de lui les progrès réalisés et les limites actuelles des différents essais à travers le monde.

Bob a également acquis une nouvelle compréhension de la façon dont le stress peut affecter l’efficacité des médicaments — une de ces révélations à la fois scientifique et immédiatement personnelle.

« Je ne réalisais pas que la lévodopa peut être métabolisée par différentes voies, et que le stress peut aggraver les symptômes de le Parkinson et rendre les médicaments, comme la lévodopa, moins efficaces. »

Ce qui a rendu le Congrès particulièrement significatif, cependant, a été l’opportunité d’interagir directement avec les chercheurs lors de petites tables rondes de 12 personnes.

« Ces conversations ont créé une occasion rare de partager des expériences, de poser des questions et de mieux comprendre l’orientation de la recherche et la manière dont elle pourrait éventuellement être appliquée cliniquement. »

L’apprentissage s’est étendu au-delà des sessions de recherche. Les conversations avec d’autres personnes atteintes de le Parkinson ont offert une fenêtre sur la façon dont la maladie est vécue dans les communautés du monde entier.

« Il était fascinant d’entendre parler des normes de soins dans différentes communautés représentées par des participants des États-Unis et du monde entier. »

De nombreuses personnes, en particulier celles des communautés rurales, ont décrit des défis familiers aux Canadiens — y compris les difficultés d’accès aux spécialistes des troubles du mouvement et aux soins spécialisés pour le Parkinson.

«Il y a eu des discussions considérables sur la façon dont les technologies avancées et numériques pourraient aider à combler ces lacunes en matière de soins. Il était encourageant de constater que ce défi est largement reconnu et qu’un travail significatif pour y remédier commence. «

Parkinson Canada a également participé à la conversation. Karen Lee, PhD, présidente et directrice générale de Parkinson Canada, a participé à un panel politique qui a attiré un public debout — le reflet du vif intérêt pour les conversations transfrontalières sur les soins et la défense des droits.

Pour Bob, le Congrès mondial de le Parkinson était plus qu’une conférence — le rassemblement était la preuve de ce qui devient possible lorsque les personnes atteintes de le Parkinson, les chercheurs et les défenseurs se réunissent, partageant ce qu’ils savent, posant des questions difficiles et découvrant que d’autres posent les mêmes.

« Le fait de pouvoir interagir si directement avec des experts du domaine a rendu l’expérience personnelle, pleine d’espoir et très précieuse. »

Le prochain Congrès mondial de le Parkinson aura lieu au Canada, à Québec, en 2029.