Poursuivre le rôle d'aidant pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson

Jim Long

Lorsque la maladie de Parkinson a été diagnostiquée chez Pat, la sœur de Jim Long, en 1972, il ne s’est pas trop impliqué dans sa prise en charge. Pat n’avait que 45 ans à l’époque et elle gérait ses symptômes de Parkinson et ses affaires personnelles sans aucune aide. Cependant, au fil du temps, Jim a assumé davantage de responsabilités pour aider sa sœur à maintenir son niveau de soins et sa qualité de vie. « Au fur et à mesure qu’elle vieillissait et devenait plus malade, j’ai senti que je devais l’aider quand je le pouvais et je me suis davantage impliqué auprès d’elle », explique Jim. « Je n’ai jamais eu l’impression qu’on profitait de moi, car il était naturel pour moi de vouloir l’aider à faire face à la situation. Jim, promoteur immobilier dans la région de Toronto et père de quatre enfants, ne s’occupait pas des soins physiques de Pat, mais il gérait la plupart de sa planification financière et de ses tâches administratives. Il l’emmenait également à ses rendez-vous médicaux et travaillait avec le personnel médical pour s’assurer qu’elle suivait son nouveau programme et prenait ses médicaments. En outre, il a embauché du personnel soignant pour lui permettre de continuer à vivre de manière semi-indépendante à la maison et au chalet familial de Balsam Lake (
), où elle passait ses étés. « Je garde un souvenir ému des projets qu’elle menait pour s’occuper », sourit-il. « Elle cultivait des herbes qu’elle utilisait pour les repas gastronomiques qu’elle appréciait. Elle faisait aussi de magnifiques collages d’animaux, de fleurs et de scènes qu’elle découpait dans des magazines et qu’elle encadrait. Parfois, elle avait des files et des papiers partout. Parfois, sa dyskinésie (mouvements involontaires) était très grave, mais d’autres fois, elle pouvait découper des fleurs dans un magazine avec une grande précision. Certains jours étaient meilleurs que d’autres, mais peu à peu, elle a perdu toutes ces capacités ». En 1997, Pat a été victime d’une petite attaque cérébrale et a été admise à l’hôpital général de l’est de Toronto, où elle a perdu à jamais son indépendance. Jim s’est chargé de lui trouver une maison de soins palliatifs et a engagé du personnel supplémentaire pour l’aider dans ses soins quotidiens.

Poursuivre un grand travail pour de grandes causes

En février 2005, Pat est décédée, mais Jim a poursuivi son action caritative auprès de la Société Parkinson Canada en sa mémoire. Tout au long de leur parcours commun, ils ont tous deux senti que la Société Parkinson Canada les soutenait à 100 %. Jim a recueilli des documents imprimés et des informations auprès du personnel de la Société Parkinson afin d’améliorer ses connaissances sur l’organisation. Il voulait être en mesure de transmettre ces informations à tous ceux qu’il rencontrait dans la grande communauté de la maladie de Parkinson – sa propre forme de défense de la santé. Jim continue d’aider l’ensemble de la communauté Parkinson en jouant un rôle de premier plan dans la campagne annuelle « Hope in Bloom », au cours de laquelle des tulipes sont vendues au profit de la Société Parkinson Canada. Jim a reçu la médaille du jubilé de diamant de la Reine Elizabeth II pour son bénévolat exceptionnel et ses contributions pendant plus de deux décennies à la Société Parkinson du Centre et du Nord de l’Ontario.

Conseils tirés de l’expérience

« Apprenez tout ce que vous pouvez, soyez plus patient avec les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et ayez plus de compassion pour elles. Plus vous êtes organisé et bien informé, plus vous serez en mesure d’aider un membre de votre famille ou un ami », ajoute-t-il. Suivre ces conseils utiles pourrait aider tout aidant à entretenir une relation plus saine avec la personne atteinte de la maladie de Parkinson qui fait partie de sa vie. Pour obtenir des informations supplémentaires, du soutien et des ressources imprimables, veuillez consulter le site www.Parkinson.ca et vous connecter avec les bureaux de tout le pays pour trouver des ateliers, des conférences et des séminaires éducatifs. Note de la rédaction : Les lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson, récemment publiées, recommandent que les familles et les soignants reçoivent des informations sur la maladie, les droits à l’évaluation des soins et les services de soutien disponibles. Pour télécharger une copie des lignes directrices, visitez le site web www.parkinsonclinicalguidelines.ca.