Par Yvon Trepanier, président du comité national de défense des intérêts En2005, le comité national de défense des intérêts de la Société Parkinson Canada s’est fixé un grand objectif : lancer une étude nationale pour connaître l’impact de la maladie de Parkinson au Canada. Ils étaient loin de se douter que cette étude nationale prendrait de l’ampleur et deviendrait la toute première étude canadienne portant non seulement sur la maladie de Parkinson, mais aussi sur 13 autres troubles neurologiques. Ils ne pouvaient pas non plus imaginer que cette étude de 15 millions de dollars serait entièrement financée par le gouvernement du Canada, avec le soutien total du portefeuille fédéral de la santé (Santé Canada, Agence de santé publique du Canada, Instituts de recherche en santé du Canada).

  • l’étude nationale de la population sur les maladies neurologiques est bien avancée, la maladie de Parkinson étant incluse dans 17 des 18 projets de recherche ;
  • les maladies neurologiques ont été ajoutées au système fédéral de surveillance des maladies chroniques ;
  • la toute première sous-commission parlementaire sur les maladies neurologiques a entendu 30 heures de témoignages (dont 4 heures de témoignages spécifiques à la maladie de Parkinson) ;
  • un cadre pour une stratégie nationale sur le cerveau a été présenté aux décideurs politiques fédéraux ;
  • et, preuve de l’attention que les maladies neurologiques ont suscitée ces dernières années, la politique relative à la santé du cerveau a été incluse dans la plate-forme de chaque parti national lors des dernières élections fédérales.

« Les progrès sont stupéfiants », déclare Joyce Gordon, PDG de la Société Parkinson Canada et présidente d’Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC). « Le mérite en revient aux bénévoles et au personnel des 26 organismes membres des OCNC. Tout le monde s’est retroussé les manches et a participé avec engagement et un réel sens du partenariat. Pour ce qui est de l’avenir, la Société Parkinson Canada s’engage à renforcer ses relations de travail positives et productives avec le gouvernement du Canada. Au cours des élections, le Parti conservateur du Canada a pris deux engagements importants à l’égard de notre communauté :

  • d’investir jusqu’à 100 millions de dollars dans la recherche en neurosciences ; et
  • de mettre en place une nouvelle prestation fiscale pour les aidants familiaux.

Ces deux promesses commencent à aborder des éléments clés de la stratégie nationale proposée pour le cerveau et la Société Parkinson Canada travaillera avec les membres du 41e Parlement du Canada et les décideurs politiques fédéraux pour concrétiser ces engagements dès que possible. Il s’agit d’un excellent début, mais il reste encore beaucoup à faire pour améliorer la qualité de vie de plus de 100 000 Canadiens atteints de la maladie de Parkinson et de plus de 5 millions de Canadiens souffrant d’affections neurologiques. Votre soutien à ce travail est essentiel. Pour en savoir plus sur le programme de défense des droits de la Société Parkinson Canada, veuillez visiter le Centre de défense des droits à parkinson.ca.