Parkinson Canada a accueilli le Sommet des partenaires de soins

L’histoire de la vie d’une personne change après le diagnostic de la maladie de Parkinson. Un chapitre s’ouvre sur la collaboration en matière de soins. Que vous vous occupiez d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson ou que vous la souten iez, il est certain que vous serez de plus en plus impliqué au fil du temps et que vous comprendrez mieux l’expérience d’une autre personne.

La prestation de soins fait partie du tissu social de la plupart des cultures. Vous avez peut-être vu d’autres personnes prendre soin d’autres membres de votre famille ou de votre communauté. Le partenariat de soins est souvent adopté et appris par ceux qui sont confrontés à une maladie ou à une blessure, à la suite d’un changement de circonstances de la vie. Et vous pouvez être ou ne pas être préparé. Le fait d’avoir des connaissances, de pratiquer les compétences et d’utiliser les outils à votre disposition vous aidera.

Le tout premier Sommet des partenaires de soins de Parkinson Canada était une journée entièrement consacrée à l’éducation et au soutien des partenaires de soins, et à la reconnaissance du rôle vital qu’ils jouent auprès des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Plus de 80 partenaires de soins y ont participé, grâce à la générosité des donateurs de Parkinson Canada. Cette journée a permis aux partenaires de soins d’établir des liens entre eux, d’évaluer leur situation personnelle et de s’informer auprès de plusieurs conférenciers invités.

Les participants ont reçu des outils, des conseils et des ressources utiles à utiliser quotidiennement à la maison. La journée interactive s’est concentrée sur le partenariat de soins collaboratifs afin d’améliorer la qualité de vie, à la fois pour le bénéficiaire des soins et pour le partenaire de soins.

« La maladie de Parkinson affecte chaque personne de manière différente, de sorte qu’il n’existe pas d’approche unique pour la prestation de soins. Il est donc difficile de définir le rôle de l’aidant », explique Grace Ferrari, directrice principale, Éducation et soutien, Parkinson Canada. « De plus, la maladie et les besoins d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson évoluent avec le temps, de sorte qu’il n’existe pas d’approche unique pour chaque partenaire de soins.

Les réactions des partenaires de soins présents ont été à la fois touchantes et gratifiantes.

« Il n’y a pas de mots ! Merci beaucoup de m’avoir invité à participer à la conférence d’aujourd’hui. »

« Au fur et à mesure que la journée avançait, les participants s’impliquaient davantage et se sentaient plus à l’aise pour partager leurs histoires, leurs questions et leurs expériences en tant que soignants ».

« Il y a eu des larmes, un sentiment de communauté et de guérison. Beaucoup ont découvert que l’aide et le soutien sont disponibles. Je retourne à Brockville demain. J’ai beaucoup d’informations à partager avec ma sœur. Merci beaucoup.

« Merveilleuse organisation ! Un tel niveau de compassion et de connaissances ! »

« Très bonne journée. Continuez à les faire, nous en avons besoin ! »

« Je voulais vous dire qu’aujourd’hui a été une journée décisive pour moi.

Il a ouvert la porte au plus grand problème auquel nous sommes tous confrontés… « L’éléphant dans la pièce ».

Les présentateurs experts et leurs sessions sont les suivants

Neli Gontier est la spécialiste de l’éducation et de la formation pour Parkinson Canada. En tant que concepteur principal de plusieurs ressources éducatives, y compris le programme ACT on Time™ et le nouveau livre Care Partnering : Managing Parkinson’s Disease Together, la présentation de Neli a mis l’accent sur une meilleure compréhension de l’expérience des partenaires de soins, sur l’identification des besoins émotionnels, physiques et psychosociaux, sur l’évaluation du fardeau auquel les partenaires de soins et les aidants doivent faire face et sur l’apprentissage de la préparation d’un plan d’autosoins efficace. Cette présentation pratique a été agrémentée d’un exemplaire gratuit du livre Care Partnering, qui contient des listes de ressources nationales, provinciales et territoriales, des fiches de conseils, des feuilles de travail, des informations sur le ^programme ACT on Time™de Parkinson Canada et des Inspirations pour les partenaires de soins.

Adriana Schnall, MSW, PhD, est directrice et chef de la pratique professionnelle pour le travail social à Baycrest. Adriana a fait profiter l’auditoire de ses 25 années d’expérience clinique auprès des personnes âgées et de leurs familles, notamment dans les services communautaires ambulatoires, les soins de longue durée et les services hospitaliers. Sa présentation a permis d’identifier l’aidant, le soignant, le partenaire de soins, la famille, l’ami et les étapes de la prestation de soins. Elle a abordé les tensions que subissent les soignants et la manière de les identifier, et a fourni des stratégies pour faire face aux défis que représente la prise en charge d’une personne atteinte d’une maladie chronique de longue durée.

Jane Teasdale est bien connue pour avoir sensibilisé la communauté aux questions de soins à domicile et de santé et pour avoir encouragé la collaboration entre les services de santé publique et les prestataires de services à but lucratif et non lucratif dans la région du Grand Toronto, en Ontario. Elle est la fondatrice de Mosaic Home Care & Community Resource Centres, qui propose un modèle de soins intégré à la communauté et centré sur la personne, unique dans le secteur des soins à domicile. La présentation de Jane s’est concentrée sur les soins centrés sur la personne en dehors du cadre clinique ou médical. Elle a exploré l’importance des conversations significatives, des réseaux sociaux et des communautés fortes pour le bien-être social et émotionnel, ainsi que la manière de lutter contre l’isolement et la solitude.

« Le Sommet fournit aux partenaires de soins des informations, des outils et des conseils pour les aider à surmonter leurs difficultés et à gérer avec succès la relation entre le partenaire de soins et le bénéficiaire des soins », ajoute Mme Ferrari.

Partenariat de soins : Gérer ensemble la maladie de Parkinson est un livre dédié aux partenaires de soins. Pour commander votre exemplaire gratuit, contactez education@parkinson.ca

Vous avez manqué le sommet ? Voici quelques informations utiles pour les partenaires de soins ou contactez-nous.

1 800 565 3000.

Wous sommes là pour vous aider.