Nourrir les amitiés au CMP, un copain à la fois

Kip Smith et Laurie Nobbs se rencontrent en personne au WPC.

Tout le monde a besoin d’un compagnon de voyage, en particulier lorsque vous vous aventurez hors de votre environnement habituel. Pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui voyagent à l’étranger pour assister au Congrès mondial de la maladie de Parkinson (CMP) à Montréal, par exemple, la gestion des symptômes de la maladie de Parkinson, combinée à d’éventuelles barrières linguistiques, rend les relations et les conversations encore plus difficiles. La Société Parkinson Canada (SPC) et la Coalition mondiale pour la maladie de Parkinson ont voulu aider les participants à la conférence à se sentir plus à l’aise pendant leur séjour à Montréal. C’est ainsi qu’un projet pilote a vu le jour et que le nouveau programme Buddies a vu le jour. Ce programme jumelle des Canadiens avec des participants internationaux sur la base des informations personnelles qu’ils ont fournies aux organisateurs, telles que la langue, le sexe et l’âge du diagnostic. Laurine Fillo, de l’Alberta, n’a pas perdu de temps pour s’inscrire après s’être inscrite à la WPC. « L’idée semblait excellente. Comme nous venons de l’Alberta, nous étions sûrs que d’autres Albertains que nous connaissions seraient présents. J’ai pensé que m’inscrire serait bénéfique pour mon copain », a déclaré Laurine, associée à Sharon Daborn, ambassadrice WPC pour l’Australie. Bien que Laurine et Sharon n’aient pas eu autant d’échanges qu’elles l’auraient souhaité, en grande partie à cause des fonctions de Sharon en tant qu’ambassadrice du CMP, elles estiment toutes deux que l’expérience a été enrichissante. « Nous sommes allées ensemble à la réception des copains, ce qui a été une très bonne expérience. C’était bien de voir le visage et la voix de quelqu’un que vous avez appris à connaître. À partir de là, j’étais complètement occupée », a déclaré Sharon. D’autres binômes ont eu beaucoup de facilité à se rencontrer avant et pendant la WPC. Laurie Nobbs, de la Colombie-Britannique (Canada), a été jumelée avec Kip Smith, des États-Unis. Les deux ont commencé à cultiver une relation en janvier 2013 par le biais de courriels. « Nous échangions des courriels toutes les semaines ou toutes les deux semaines. En janvier, j’ai reçu un courriel de (la coordinatrice du programme) avec les coordonnées de Laurie et c’est tout. Nous nous sommes parlé assez souvent. Nous avons assisté à la réception des copains et à quelques sessions ensemble. C’était très amusant », a déclaré Kip. « Nous avons commencé à communiquer bien avant le congrès, environ huit mois avant. Pendant cette période, nous avons développé une relation facile. Nous avions beaucoup de choses en commun et nous avons échangé beaucoup d’informations », a ajouté Laurie. « Lorsque nous sommes arrivés à la réception des copains, nous avons constaté que l’événement était magnifiquement organisé. Certaines personnes se rencontraient pour la première fois et échangeaient des photos. Deux hommes se sont embrassés lorsqu’ils se sont enfin rencontrés. Avant le Congrès, ils étaient totalement étrangers l’un à l’autre. Il régnait une véritable énergie dans la salle. Lorsque nous avons rencontré Kip en personne, nous nous sommes sentis émus, comme si nous rencontrions un vieil ami », a ajouté Linda Thiessen, épouse de Laurie Nobbs et aide-soignante. Avant le WPC, Kip et Laurie avaient essayé de se rencontrer lorsque la famille Smith passait par la Colombie-Britannique en route vers l’Alaska. Le calendrier n’a pas été respecté, mais les Smith feront une nouvelle tentative de visite l’été prochain, lorsqu’ils renouvelleront leur voyage dans le Nord. « L’été prochain, nous essaierons à nouveau », assure Kip. Bill Sloan, bénévole du CMP et administrateur du programme de jumelage, a contribué à la réussite du programme pilote en répartissant 206 participants du CMP en 103 paires de jumelage. Il a également organisé la réception des copains, qui s’est tenue juste avant les cérémonies d’ouverture de la WPC, afin d’aider les copains à se rencontrer en personne, la plupart du temps pour la première fois. Étant lui-même atteint de la maladie de Parkinson à début précoce, Bill Sloan était le candidat idéal pour former des binômes qui se complètent bien.

Grâce à la diligence et au travail acharné de Bill, le programme des copains s’est avéré être un ajout significatif au format du congrès. « Ce fut un succès, et nous pourrions l’améliorer encore. Nous avons appris des choses à améliorer pour la prochaine fois », a ajouté Bill. D’autres copains ont également estimé que le programme en valait la peine et que ses avantages perdureraient au-delà du Congrès. « C’est agréable d’avoir quelqu’un à qui parler qui comprend ce que vous vivez et qui peut vous donner des informations sur la façon dont il gère sa propre maladie de Parkinson. Kip a subi une opération de stimulation cérébrale profonde et je m’y intéresse moi-même. Il a partagé beaucoup d’informations avec moi », ajoute Laurie. « Je peux faire une pause parce que je n’ai pas la maladie de Parkinson, mais Laurie ne le peut pas. Le fait d’avoir un ami qui comprend ce qu’il vit l’aide. Il est intéressant de voir que chaque personne atteinte de la maladie de Parkinson est unique tout en ayant des points communs », a déclaré Linda, l’épouse de Laurie. Les relations nouées au WPC ne s’arrêteront pas simplement parce que le Congrès est terminé. Certains des copains participants prévoient de poursuivre leurs conversations par courrier électronique, par texto et par des chats en ligne. Le programme des copains ne s’est pas contenté de réunir des gens pendant quelques jours, il a contribué à créer des amitiés qui dureront toute la vie et qui se poursuivront pendant des années. « La meilleure partie pour moi a été de me sentir à l’aise en arrivant dans un nouveau pays. Je ne suis pas un grand voyageur international. Je me suis sentie bien en sachant qu’il y avait quelqu’un à qui je pouvais parler », a déclaré Sharon.

Pour plus d’informations sur le programme Buddies , cliquez ici pour voir l’affiche du CMP présentée à Montréal.