Lutter contre la maladie de Parkinson en famille : Les Kiefers

John et Wanda Kiefer, ainsi que leur fils Drayton et leur fille Danica, gèrent en famille la maladie de Parkinson de John.

Lorsque John Kiefer, un mécanicien de poids lourds de la Saskatchewan, a été diagnostiqué avec la maladie de Parkinson en 2009, à l’âge de 41 ans, il n’a pas été pris au dépourvu. John et sa femme Wanda soupçonnaient depuis un certain temps qu’il était atteint de la maladie de Parkinson en raison de ses symptômes de mobilité. « Cela n’a pas été une véritable surprise », a déclaré John. « Je savais depuis longtemps que quelque chose n’allait pas. J’avais toutes sortes de problèmes d’équilibre et mes mains étaient raides ». En 2002, John a subi un grave choc anaphylactique. Les professionnels de la santé ont pensé à tort que cela aurait pu être un catalyseur de la maladie de Parkinson à début précoce de John. Au moment du diagnostic, leur fils Drayton, le premier de leurs deux enfants, n’avait qu’un an. Les Kiefers savaient dès lors que la vie serait différente.

La maladie de Parkinson et la vie quotidienne

Depuis le diagnostic de John, les Kiefers ont appris à adapter leur vie à la maladie de Parkinson. Chaque membre de la famille a un rôle à jouer. « Tout le monde essaie de faire ce qu’il faut pour me faciliter la vie. Ma femme et mes enfants m’ont beaucoup aidé. Ils m’aident dans tous les domaines », explique John. « Nous essayons de travailler ensemble du mieux que nous pouvons. Il ne faut pas oublier de remercier sa femme et sa famille pour tout ce qu’elles font pour vous ». La vie professionnelle de John et de ses deux frères a également contribué à centrer la famille. Les frères Kiefer dirigent un atelier de mécanique lourde qui entretient des plates-formes, des tracteurs et de gros équipements, avec John comme partenaire depuis 1997. Bien que ses tâches ne soient plus aussi concrètes qu’auparavant, John joue toujours un rôle essentiel dans l’entreprise familiale. « Parce qu’il est associé à ses deux frères, il est toujours en mesure de travailler. S’il avait travaillé pour une grande entreprise, je suis sûre qu’elle l’aurait obligé à se mettre en invalidité », explique Wanda. Les Kiefers s’accordent à dire que l’une des clés d’une vie saine avec la maladie de Parkinson est de commencer par une dynamique familiale forte à la maison. Une communication ouverte et honnête entre les membres de la famille est très utile dans la vie de tous les jours. « Notre relation est plus forte. Il sait que je suis là pour lui, quoi qu’il arrive. John est tellement reconnaissant pour tout ce que je fais. Il me dit à quel point il m’apprécie », a déclaré Wanda. Les Kiefers pensent que d’autres peuvent tirer des leçons de leur expérience. « Il est normal d’avoir peur, mais cela ne doit pas vous arrêter. Continuez. Modifiez votre vie ». « Il faut essayer de rester positif et ne pas abandonner », ajoute John.

Les conseils de Wanda pour les soignants

• Prenez chaque jour du temps pour vous, que ce soit pour vous détendre dans un bain chaud ou pour aller prendre un café avec un ami, lire ou tout ce qui vous détend. Cela vous apportera la patience nécessaire et vous redonnera de l’énergie.
• Soyez patient et n’aidez la personne que pour les tâches quotidiennes dont vous avez besoin. Demandez-lui quelles sont les tâches pour lesquelles elle a besoin d’aide et essayez de ne pas tout faire, sinon la personne risque de perdre son indépendance plus tôt.
• Concentrez-vous sur les tâches simples que la personne atteinte de la maladie de Parkinson est encore capable d’accomplir. Par exemple, aider les jeunes enfants à faire leurs devoirs peut être la responsabilité de cette personne.
• Laissez-lui beaucoup de temps pour se préparer avant de quitter la maison. Essayez de quitter la maison environ 15 minutes avant votre départ afin que la personne ne soit pas pressée. La précipitation peut déclencher une frustration et des tremblements encore plus importants.
• Une communication efficace dans la maladie de Parkinson peut être un défi pour les deux parties. Lors de rencontres en groupe, il est utile que le conjoint ou le partenaire de soins commence une histoire et la transmette ensuite à la personne atteinte de la maladie de Parkinson pour qu’elle la termine. De cette façon, ils ne se contentent pas d’écouter, mais participent à la conversation.

En suivant ces conseils utiles, tout aidant peut avoir une vie et une relation plus saines avec la personne atteinte de la maladie de Parkinson qui fait partie de sa vie. Avril est le mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson. Pour obtenir des informations complémentaires et des ressources imprimables, visitez le site www.parkinson.ca ou appelez le 1-800-565-3000.