Kelly Williams, à droite, travaille avec la patiente Marilyn Nodolsky.

Kelly Williams, à droite, travaille avec la patiente Marilyn Nodolsky.

Après près de 15 ans d’expérience en tant qu’infirmière diplômée, Kelly Williams se souvient d’un couple. Elle les a rencontrés alors qu’elle travaillait dans un hôpital au début de sa carrière. Le mari était son patient et souffrait de la maladie de Parkinson. « C’est la détermination de sa femme à défendre ses intérêts en matière de soins de santé qui m’a vraiment impressionnée. Elle était très bien informée sur l’état de son mari. Elle s’est montrée ferme avec le personnel sur la nécessité de lui donner ses médicaments à temps et sur la manière dont sa maladie et son traitement devaient influencer ses soins pendant son séjour à l’hôpital. Je l’ai vraiment écoutée », raconte Kelly. Cette première expérience continue de faire écho à Kelly dans son poste actuel d’infirmière-ressource clinique à la clinique des troubles du mouvement (MDC) de Deer Lodge, à Winnipeg, au Manitoba. Kelly a obtenu son diplôme de la Faculté des sciences infirmières de l’Université du Manitoba en 2002, puis sa certification en gérontologie de l’Association des infirmières et infirmiers du Canada en 2005. Après avoir travaillé dans un hôpital pendant 10 ans, elle s’est jointe à l’équipe du MDC en 2012. Depuis près de cinq ans, elle se spécialise dans l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et grâce à la générosité de nos donateurs, Parkinson Canada finance une partie de son salaire. Kelly enseigne à ses patients l’évolution de la maladie, les aide à comprendre leurs médicaments, les aide à résoudre les problèmes qu’ils peuvent rencontrer et les encourage à bien vivre avec la maladie. Comme il n’existe qu’une seule clinique multidisciplinaire des troubles du mouvement au Manitoba (il y a un autre spécialiste des troubles du mouvement à l’hôpital Saint-Boniface de Winnipeg), Kelly a la particularité d’être la seule infirmière-ressource clinique d’une clinique des troubles du mouvement au Manitoba. Elle reçoit donc des patients de toute la province, ainsi que du Nunavut, de l’ouest de l’Ontario et de l’est de la Saskatchewan. Le financement de Parkinson Canada lui permet également de travailler avec des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, qui ne sont pas des patients du MDC. « Je comble une lacune en matière de soins pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Je veux qu’elles aient la meilleure vie possible, qu’elles puissent se défendre dans les situations médicales et au sein de la communauté, et qu’elles puissent entrer en contact avec d’autres personnes vivant avec la maladie de Parkinson en se joignant aux groupes de soutien et aux groupes d’exercice de Parkinson Canada ». En plus des patients, Kelly sensibilise les professionnels de la santé à l’équilibre complexe entre les périodes d’activité et de repos, à l’importance de prendre ses médicaments à temps et aux autres complexités de la vie avec la maladie de Parkinson. Lors d’une récente présentation aux physiothérapeutes et aux assistants de rééducation d’un hôpital, ses informations ont été une révélation pour de nombreux participants. Par exemple, ils comprennent maintenant l’importance de programmer leurs séances avec les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à l’heure optimale. Avec 25 Canadiens diagnostiqués comme atteints de la maladie de Parkinson chaque jour, et un nombre croissant de professionnels de la santé qui rencontrent de nouvelles personnes atteintes de la maladie de Parkinson, les services de Kelly sont de plus en plus demandés. En 2014, elle a donné neuf présentations à des groupes de soutien aux patients et à des professionnels de la santé, y compris au personnel des établissements de soins de longue durée. L’année dernière, elle a donné 22 présentations et cette année, elle en donnera 50. L’approche à deux volets consistant à éduquer les patients et les professionnels de la santé semble faire la différence et changer les attitudes, selon Mme Kelly.

« Il n’y a pas si longtemps, les conversations ne portaient que sur les médicaments. Aujourd’hui, les patients et leurs partenaires de soins sont plus enclins à prendre le contrôle de leur maladie, à être plus positifs et à jouir d’une plus grande autonomie. Par exemple, les gens sont plus conscients de l’importance de l’exercice physique pour bien vivre avec la maladie de Parkinson et ils reconnaissent qu’ils peuvent faire quelque chose pour se sentir mieux. Kelly dit qu’elle aime tous les aspects de son travail. « J’ai vraiment l’impression de faire une différence dans la vie de mes patients, que mon travail a un impact. De temps en temps, elle repense au patient atteint de la maladie de Parkinson qu’elle a soigné il y a si longtemps, ainsi qu’à son épouse « extraordinaire ». Elle se demande ce qu’ils penseraient du travail qu’elle accomplit aujourd’hui. Nous pensons qu’ils diraient : « Bravo, Kelly ! » Note de la rédaction : Kelly utilise de nombreuses ressources de Parkinson Canada pour éduquer les patients, les partenaires de soins et les professionnels de la santé. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leur famille devraient visiter le site www.parkinson.ca pour obtenir de l’information et des ressources. Les professionnels de la santé peuvent trouver des ressources et des possibilités de formation continue à l’adresse www.parkinsonclinicalguidelines.ca.