Forum for discussion and collaboration

À Parkinson Canada, la collaboration, le partenariat et le soutien aux personnes touchées par la maladie de Parkinson sont au cœur de tout ce que nous faisons. Tout comme l’impact de la maladie de Parkinson est généralisé, les efforts de ceux qui travaillent à partager les connaissances et à se soutenir les uns les autres le sont également.

Quand Parkinson Canada, Le Michael J. Fox Foundation pour la recherche sur la maladie de Parkinsonet Parkinson’s UK eL’idée de la table ronde sur les effets de la maladie de Parkinson est née de l’expression d’une aspiration commune à se réunir avec des membres de la communauté des chercheurs, de l’industrie, du gouvernement et des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. L’objectif de cette réunion était d’échanger des connaissances et des idées sur la manière dont la voix des personnes atteintes de la maladie de Parkinson peut être intégrée de manière significative dans la façon dont le succès du traitement est mesuré. La maladie de Parkinson variant d’une personne à l’autre et tout au long de son parcours, il est essentiel de travailler en étroite collaboration avec les personnes qui en ont l’expérience pour comprendre quels sont les symptômes qui les affectent le plus, et qui devraient donc constituer un domaine d’intérêt pour le développement des traitements.

Angelica Asis, vice-présidente de la recherche de Parkinson Canada, s’est jointe à Karen Lee, Ph.D., PDG de Parkinson Canada, lors de la table ronde. « Nous sommes ravis de participer et d’aider à faciliter ces conversations fondamentales qui ouvrent la voie à la recherche et au développement futurs de thérapies de modification de la maladie de Parkinson dont nous avons tant besoin « , a déclaré Angelica.

Carroll Siu, l’une des participantes vivant avec la maladie de Parkinson, a déclaré à propos de son expérience à la table ronde :

« J’ai été particulièrement touchée par l’accueil qui m’a été réservé lors de cette réunion. J’ai eu le privilège de pouvoir partager mes expériences vécues en matière de développement de médicaments axés sur les patients et d’expliquer comment la participation des patients pourrait influer sur l’avenir des essais cliniques.

« La salle était pleine d’enthousiasme. Tout le monde était prêt à partager ce sur quoi il travaillait dans ce domaine et à fournir un retour d’information critique, ce qui ne peut se faire que dans le cadre d’une table ronde », déclare Angelica en décrivant l’empressement à contribuer et à collaborer.

M. Carroll partage cet avis : « En mettant leurs idées en commun, les participants ont travaillé sur des stratégies visant à introduire de nouvelles mesures de résultats cliniques. Ils ont eu des discussions utiles entre eux et avec les représentants de la Food and Drug Administration (FDA), dont les conseils ont été précieux pour permettre aux participants de trouver des solutions « hors des sentiers battus » !

Te type de collaboration constituera une étape cruciale vers un changement significatif dans le domaine de la maladie de Parkinson.

Faire entendre la voix des personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans la recherche

Beaucoup de temps a été consacré à la dissection des rôles critiques que les personnes ayant une expérience vécue jouent dans le développement d’outils qui mesurent l’effet du traitement, et à la manière dont cet engagement doit être amélioré à l’avenir.

À cette fin, les participants ont débattu de la question de savoir si les outils d’évaluation des patients, tels que l’échelle d’évaluation de la maladie de Parkinson unifiée (UPDRS) du MDS-Unified Parkinson’s Disease Rating Scale (UPDRS), capturent les aspects les plus significatifs de la vie quotidienne avec la maladie de Parkinson.

Mme Carroll a apporté son point de vue à cette discussion en faisant part de son expérience dans le cadre d’un essai clinique. « J’ai partagé certains des moments clés de mon parcours en tant que conseillère des patients auprès d’une société pharmaceutique pour le développement de mesures de résultats rapportés par les patients pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans les premiers stades de leur maladie », dit-elle.

Avec des perspectives telles que celle de Carroll, l’une des conclusions de la discussion est qu’à l’avenir, les chercheurs devraient s’efforcer davantage d’impliquer les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs partenaires de soins dès le début de l’étude. « Ils devraient être considérés comme des égaux au même titre que les architectes de la conception des essais cliniques », déclare Angelica. Grâce à l’amélioration de la participation des patients, les outils d’évaluation existants, tels que l’UPDRS, ainsi que les nouveaux outils – dont certains sont actuellement en cours de développement – seront plus à même de saisir les changements dans les résultats de santé qui comptent le plus pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Quel est l’impact sur l’ensemble de la communauté de la maladie de Parkinson d’un outil d’évaluation des patients plus performant ?

Les autorités réglementaires telles que Santé Canada et la FDA des États-Unis s’appuient sur des données provenant d’outils de déclaration des patients et d’autres marqueurs de l’évolution de la maladie lorsqu’elles envisagent d’approuver un médicament. L’outil de notification doit reposer sur des bases scientifiques solides et démontrer que le médicament peut entraîner des changements significatifs qui améliorent la santé et la qualité de vie des patients. Si ce que l’outil mesure n’est pas significatif pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson, les chercheurs sont plus susceptibles de se heurter à des obstacles dans leurs recherches, ce qui entrave la capacité à mettre de nouveaux traitements sur le marché. La première étape évidente de ce processus est d’intégrer les personnes atteintes de la maladie de Parkinson tout au long du processus de développement de ces outils.

Les dons alimentent l’élan de la recherche

C’est grâce au soutien continu de nos donateurs que des percées telles que cette collaboration axée sur la recherche et d’autres recherches centrées sur les patients peuvent aller de l’avant pour l’amélioration de la communauté de la maladie de Parkinson. En faisant un don, vous donnez l’espoir qu’une vie bien remplie est encore possible aujourd’hui, et qu’un avenir sans Parkinson est possible.

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