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Le rapport de la table ronde sur la défense des intérêts de Parkinson Canada Ontario, le premier d’une série de rapports provinciaux faisant suite au rapport de la table ronde nationale sur la défense des intérêts, est lancé cette semaine. Plus de 150 membres de la communauté, y compris des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, leurs partenaires de soins, des organisations communautaires, des spécialistes des soins de santé et des représentants du gouvernement de tout le Canada ont participé à une série de neuf tables rondes qui ont abouti à la création de ce rapport. Les rapports explorent les réalités et les besoins en matière de soins de santé des plus de 100 000 Canadiens vivant avec la maladie de Parkinson et constituent la première étape de l’établissement des fondements des futurs efforts de défense des intérêts de Parkinson Canada. Les conclusions du rapport de l’Ontario comprennent les faits clés suivants concernant les Ontariens vivant avec la maladie de Parkinson :

  • Avec plus de 46 000 personnes diagnostiquées, la province de l’Ontario est celle qui compte le plus grand nombre de personnes vivant avec la maladie de Parkinson au Canada.
  • Le temps d’attente moyen dans la province pour rencontrer un spécialiste de la maladie de Parkinson est de 11 mois.
  • On estime qu’il n’y a qu’un spécialiste de la maladie de Parkinson pour 1 379 personnes atteintes de cette maladie en Ontario.
  • 54 % des partenaires de soins en Ontario estiment qu’ils n’ont pas suffisamment accès à l’information ou aux ressources.
  • Plus de 50 % des personnes paient de leur poche des programmes d’exercices et de physiothérapie.

Les conclusions du rapport de l’Ontario comprennent les priorités suivantes pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans la province :

Temps d’attente

Les temps d’attente prolongés pour consulter un spécialiste de la maladie de Parkinson et recevoir un diagnostic ont de graves conséquences sur la qualité de vie d’une personne et augmentent la probabilité d’une détérioration de la santé physique et mentale.

Modèle de soins

Les soins de santé intégrés comprennent une approche multidisciplinaire et non invasive impliquant un soutien à la santé mentale, un soutien nutritionnel, des exercices physiques/une physiothérapie et un soutien au langage ou à la parole qui contribue au bien-être holistique des personnes vivant avec la maladie de Parkinson. À l’heure actuelle, il n’existe pas de modèle de soins cohérent en Ontario.

Accès aux soins

La plupart des spécialistes de la maladie de Parkinson se trouvent dans les grandes villes du sud de l’Ontario. De même, de nombreux services spécifiques à la maladie de Parkinson sont centralisés dans les régions urbaines, ce qui constitue un obstacle à l’accès géographique pour les habitants des régions rurales ou du nord de la province. De nombreuses personnes se heurtent également à des obstacles financiers, car elles doivent en partie payer de leur poche les médicaments, l’orthophonie, la physiothérapie et les cours d’exercices physiques. Ces priorités serviront de feuille de route à l’organisation pour développer ses futures activités de défense des intérêts des Ontariens touchés par la maladie de Parkinson. « Il y a un sentiment d’urgence face à la maladie de Parkinson et au nombre croissant de personnes diagnostiquées, et avec cela, un besoin de changer les barrières systémiques dans les soins de santé pour permettre des choses comme un diagnostic et un traitement plus précoces, ce qui mènera en fin de compte à une meilleure qualité de vie pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson « , a déclaré Karen Lee, PhD, présidente et directrice générale de Parkinson Canada. « Les rapports de la table ronde fournissent une feuille de route pour l’élaboration de notre futur travail de défense des intérêts des personnes touchées par la maladie de Parkinson. La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative chronique et progressive causée par une perte de neurones produisant de la dopamine dans les régions du cerveau associées au mouvement. C’est l’une des maladies neurologiques dont la croissance est la plus rapide au monde et le Canada a l’un des taux de prévalence les plus élevés par rapport à d’autres pays. Plus de 100 000 personnes vivent avec la maladie de Parkinson au Canada et ce nombre augmentera d’environ 30 personnes par jour. Pour en savoir plus sur les tables rondes et télécharger les rapports. Les tables rondes et le rapport de la table ronde nationale ont été financés en partie par AbbVie.