Le fils à papa - l'histoire du parcours d'un fils

Erik de Waal sur
Daddy’s Boy

Dans sa pièce, Daddy’s Boy (présentée aux festivals de théâtre Fringe d’Edmonton et de Winnipeg en 2018), Erik de Waal offre un point de vue profondément personnel, honnête, véritablement aimant et parfois drôle sur sa relation avec son père (Frikkie). L’histoire est centrée sur l’impact de la maladie de Parkinson sur leur relation. La pièce reflète les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et par leurs soignants. Cette histoire universelle examine les points communs de la famille, des relations, de l’amour et de la dignité humaine du point de vue personnel d’Erik, fils dont le père est atteint de la maladie de Parkinson. Je suis né pendant le plus grand tremblement de terre jamais enregistré en Afrique du Sud – ma mère a commencé le travail et m’a fait sortir en un temps record. Mon père me tenait dans un bras, ma mère dans l’autre, tandis que toute la pièce tremblait autour de lui. Apparemment, il s’est contenté de dire : « Il va falloir surveiller celui-là, il a l’air d’avoir des problèmes ». Ce dont je me souviens le plus, ce sont les rires qui fusaient dans notre maison. Papa adorait me raconter des histoires et me faire la lecture le soir, souvent en relisant les mêmes histoires. Ma préférée racontait comment un singe avait trompé un puissant crocodile en lui faisant croire que les cœurs de singe étaient si lourds qu’il fallait les laisser dans l’arbre à fièvre pendant la journée. Je regardais papa et le voyais comme le père le plus grand et le plus courageux. Il était banquier à Johannesburg, en Afrique du Sud, puis il a éloigné notre famille d’une ville oppressante pour l’installer dans une région isolée en reprenant la ferme de son père. J’ai adoré grandir à la ferme, mais j’ai détesté ma nouvelle école et j’ai été victime de brimades à cause de mon accent différent. Mon père n’était pas religieux et s’endormait souvent à l’église, ronflant pendant le sermon. Mais il croyait au caractère sacré de la terre, des animaux et des êtres humains. « Chaque créature mérite d’être traitée avec dignité », disait-il souvent. Nous étions loin de nous douter qu’il allait bientôt perdre sa dignité. La maladie de Parkinson a été diagnostiquée chez mon père en 2003, à l’âge de 67 ans. Sur la base de la description de l’évolution normale de la maladie faite par son spécialiste, nous espérions qu’il faudrait de nombreuses années (voire jamais) avant que la détérioration ne le rende incapable de maintenir une qualité de vie raisonnable. En 2006, nous avons réalisé que les médicaments disponibles pour la maladie de Parkinson n’étaient pas efficaces et que sa détérioration s’accélérait. Il a été inscrit à un essai pour un nouveau type de médicament. Un an après le début de l’essai, son équilibre s’est amélioré, il marche et joue à nouveau au golf, encore mal, mais il joue et conduit à nouveau. Son visage a retrouvé la plupart de ses expressions et il rit à nouveau, comme il a toujours ri. Au cours des trois années de l’essai, bon nombre de ses symptômes n’ont pas évolué et se sont même améliorés dans certains domaines. Cependant, à la fin de l’essai, sa détérioration s’est accélérée. En l’espace de quatre mois, il est passé d’une capacité à conduire et à jouer au golf à une indépendance très limitée et à un besoin d’assistance de plus en plus important. Sa frustration s’est accrue et pour un homme qui avait été si actif toute sa vie, cela a été un coup dur. Cela a eu un effet dévastateur sur le moral de papa et sur sa volonté de lutter contre la maladie. De plus, le médicament qui a si bien fonctionné lors de l’essai ne sera pas disponible avant des années, car les procédures d’approbation sont très longues à finaliser. Contrairement au Canada, l’Afrique du Sud ne dispose pas d’un système de santé socialisé. Les diagnostics tels que celui de la maladie de Parkinson entraînent des soucis financiers qui s’ajoutent au stress lié à la gestion d’une maladie dégénérative progressive. Heureusement, le médecin de mon père était l’un des meilleurs dans ce domaine. Malheureusement, en raison de la situation financière de mes parents, des protocoles tels que la stimulation cérébrale profonde (SCP) n’étaient pas possibles. La famille s’est réunie et nous avons décidé collectivement de travailler pour offrir à mon père la meilleure qualité de vie possible et de trouver des stratégies qui l’aideraient à faire face aux nouveaux défis de sa vie quotidienne. En tant que famille, nous avons pris soin de mon père et engagé une aide-soignante permanente ayant l’expérience des patients atteints de la maladie de Parkinson, à raison de quelques heures par jour. L’aide-soignante a pu accomplir des tâches de routine qui ont permis à ma mère (qui était son aidant principal) de bénéficier d’un peu de répit. L’aide-soignante qui a fait ses preuves a accompagné mon père jusqu’à sa mort et est devenue un membre de la famille. En 2013, mes parents fêtent l’anniversaire de mon oncle dans un restaurant lorsque mon père s’étouffe soudainement et qu’ils ne peuvent pas l’aider. Il perd connaissance. Un médecin, qui entre par hasard dans le restaurant, tente d’éliminer le blocage et enfonce sa main si profondément dans la gorge de mon père qu’il saigne de la bouche. Sur le chemin du retour, mon père dit : « J’ai vu les lumières blanches, elles étaient magnifiques. J’aimerais pouvoir y aller maintenant. » En 2014, mon père ne peut plus marcher, même avec de l’aide. Il est attaché en permanence à un fauteuil roulant et nourri à la cuillère. Nous liquéfions toute sa nourriture. Son bilan de santé annuel montre qu’il est fort et sain comme un bœuf, ses organes fonctionnant comme ceux d’un homme beaucoup plus jeune. Pourtant, il a besoin de soins vingt-quatre heures sur vingt-quatre. J’ai loué mon appartement et je suis retournée vivre chez mes parents pour aider ma mère à s’occuper de mon père. Papa est cloué au lit et son corps est presque complètement gelé. Il a perdu tout contrôle sur ses fonctions corporelles et peut à peine parler – seulement des grognements et des souffles. Ce Noël serait notre dernier ensemble, et nous sommes tous là – deux frères aînés, leurs épouses et leurs petits-enfants – par une belle journée ensoleillée en Afrique du Sud. Papa est attaché dans un fauteuil roulant. Il boit du vin avec une paille. Nous rions, mangeons et buvons. Son frère et ses deux sœurs arrivent – encore du vin, des histoires et du soleil. C’est le lendemain de Noël que son père a refusé de manger, et c’est ainsi qu’a commencé sa grève de la faim et son voyage vers les lumières vives. Il prend ses pilules et de l’eau, mais pas de nourriture. Ma mère insiste sur le fait que c’est son choix. Il pousse des hurlements de faim, mais cela s’arrête bientôt. Ma mère lui tient la main, lui parle, lui offre de la nourriture, mais il refuse, pendant 28 jours. Le^29e jour, je suis dans la cuisine et, habituée à entendre la respiration brutale et rapide, je réalise soudain que tout est silencieux. Je suis entrée dans la chambre et maman a la tête sur sa poitrine, son corps tremble sèchement. Elle n’a plus de larmes. Mon père est mort.

L’inspiration d’Erik de Waal

Le meilleur conseil que je puisse donner à quiconque s’occupe d’une personne atteinte d’une maladie évolutive est de respecter sa dignité. Traitez cette personne comme vous l’avez toujours fait avant qu’elle ne soit gravement handicapée. À l’origine, le concept de Daddy’s Boy visait à rendre hommage à mon père, un être humain aux principes élevés qui croyait au caractère sacré et à la dignité de toutes les créatures. Après réflexion, je me suis rendu compte qu’il y avait une histoire plus importante à raconter. Daddy’s Boy, tout en célébrant mon père, permet à chaque spectateur d’explorer et d’expérimenter sa propre conception du chagrin et du deuil. J’espère que, dans une culture qui ne laisse pas de place à ce processus, le public repartira avec les moyens de chérir ses souvenirs et de prendre le temps nécessaire pour pleurer pleinement la perte d’un être cher, sans pour autant négliger ses émotions. J’ai eu de nombreuses rencontres avec des spectateurs qui ont vu Le fils à papa m’ont dit qu’ils avaient trouvé l’expérience cathartique. Il est réconfortant de savoir que même si le deuil est une expérience individuelle et souvent solitaire, elle est universelle et qu’aucun être humain n’est épargné, et qu’il y a un certain réconfort à savoir que ce que nous ressentons et vivons est partagé par tous. Pour plus d’informations sur les ressources fournies par Parkinson Canada, visitez le site Parkinson.ca. Surveillez un prochain article sur Tim et Sheryl Hague, partenaires dans un voyage de changement, d’apprentissage et de persévérance.