La tournée d'écoute des PDG permet d'identifier des thèmes clés au sein de la communauté Parkinson

C’est le rôle de Parkinson Canada dans les communautés qui a suscité le plus de commentaires de la part des participants. Il y a eu de nombreux exemples précis de programmes et de groupes créatifs qui ont été formés organiquement par des personnes touchées par la maladie de Parkinson dans des collectivités de tout le pays. Les participants ont reconnu la nécessité d’un plus grand partage national de ces types d’idées communautaires. En outre, les participants ont déclaré qu’il était nécessaire d’améliorer la cohérence et l’accès aux programmes et aux ressources à travers le pays, en particulier ceux qui ciblent les populations rurales et mal desservies. Les participants ont souligné l’importance de l’utilisation de la technologie pour relier les personnes touchées par la maladie de Parkinson, comme la plateforme fournie aux groupes de soutien pendant la pandémie. Il a été noté que les plateformes numériques ou virtuelles sont essentielles pour fournir des services et des ressources, mais qu’elles ne peuvent pas être la seule méthode d’engagement en raison des obstacles à l’accès à la technologie auxquels certains membres de la communauté peuvent être confrontés. L’absence de services spécifiques pour les personnes nouvellement diagnostiquées et les personnes dont la maladie est apparue à un jeune âge a été identifiée comme une lacune dans les programmes et services de Parkinson Canada. Les groupes de soutien s’avèrent bénéfiques pour de nombreuses personnes ; toutefois, les groupes axés sur des intérêts similaires et qui pourraient être plus actifs (p. ex., le cyclisme) pourraient engager un plus grand nombre de personnes et leur être bénéfiques. L’importance de l’exercice a été soulignée dans toutes les séances, de même que la nécessité pour Parkinson Canada d’offrir des programmes axés sur l’exercice. Il a été suggéré d’inclure un modèle de soutien d’égal à égal dans les programmes offerts afin d’établir des liens et de faire participer davantage de personnes qui ne se sentent pas à l’aise en groupe ou qui préfèrent un engagement individuel. Les participants ont indiqué que le lien entre Parkinson Canada et les neurologues/cliniques des troubles du mouvement pourrait aider à soutenir les personnes et les familles dès le moment du diagnostic. Le défi que représente le fait de recevoir un diagnostic de maladie de Parkinson sans aucun soutien a été signalé comme un domaine dans lequel Parkinson Canada pourrait jouer un rôle plus important au niveau communautaire. La SuperMarche est considérée comme un événement communautaire fort, doté d’une marque convaincante. Il y a un intérêt à faire passer l’esprit et la marque de SuperWalk dans tout le travail de Parkinson Canada. L’un des problèmes soulevés par la Super Marche est la crainte que l’argent recueilli dans les communautés ne reste pas directement dans les communautés. Les participants ont reconnu qu’une meilleure communication sur la façon dont les fonds sont utilisés par Parkinson Canada et sur l’impact de ces fonds dans les communautés permettrait d’apaiser ces inquiétudes. Les participants ont également exprimé le souhait que Parkinson Canada joue un rôle plus actif en permettant aux membres de la communauté de s’entraider et en leur donnant les moyens de le faire.

Parkinson Canada dispose d’un réseau d’ambassadeurs (bénévoles intéressés par la défense des droits) dans tout le pays. Ces bénévoles cherchent des moyens plus nombreux et plus cohérents de s’engager dans le travail de défense des droits. On a exprimé le souhait que les ambassadeurs participent davantage à la promotion des efforts de Parkinson Canada dans leur collectivité, au-delà de la défense des droits. Il est reconnu qu’un changement systémique est nécessaire pour les soins de la maladie de Parkinson au Canada. Parkinson Canada devrait avoir une demande ciblée et focalisée qui aborde les questions clés soulevées, telles que le besoin de soins multidisciplinaires et les temps d’attente pour un diagnostic.
Les participants ont également noté qu’un investissement dans davantage d’efforts de défense des intérêts provinciaux devrait être envisagé, en particulier lorsqu’il s’agit de défendre des changements dans le système de soins de santé. Les participants sont d’accord pour dire que Parkinson Canada devrait être l’organisation à laquelle les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et les décideurs devraient s’adresser. Il a été suggéré que Parkinson Canada élabore des énoncés de position sur des questions d’actualité afin d’aider à la prise de décisions éclairées et à la défense des intérêts.

Les participants ont reconnu que le programme de recherche de Parkinson Canada joue un rôle important dans l’écosystème de la recherche sur la maladie de Parkinson. En particulier, les participants ont souligné que le soutien de Parkinson Canada aux idées nouvelles et aux nouveaux chercheurs était un avantage notable du programme. Les participants ont suggéré que Parkinson Canada envisage d’augmenter le financement des subventions pilotes et de prolonger le délai pour les projets financés. Les participants se sont montrés intéressés à ce que Parkinson Canada investisse dans davantage de recherches axées sur la découverte de la cause, des prédicteurs précoces et de la réduction des risques de la maladie de Parkinson.
Les participants se sont montrés enthousiastes quant à la promesse du Réseau canadien ouvert de la maladie de Parkinson (RCOP). Il a été noté que la perspective d’une réduction de la duplication des efforts, d’une participation accrue à la recherche et d’avancées vers la découverte de nouveaux traitements et d’une guérison étaient les plus encourageantes pour les participants. La nécessité d’une plus grande participation des patients au programme de recherche a été mentionnée comme un domaine à améliorer, ainsi que des communications plus ciblées sur la recherche et la promotion des essais cliniques pour les personnes touchées par la maladie de Parkinson.

Les participants ont indiqué que Parkinson Canada doit mieux faire connaître la maladie et l’organisation. Parkinson Canada devrait avoir une image de marque claire, cohérente et modernisée qui transmet une présence plus jeune, plus dynamique et plus encourageante qui met l’accent sur le fait de bien vivre avec la maladie de Parkinson. Il devrait être facile pour le public de savoir où vont les fonds lorsqu’il fait un don à Parkinson Canada. Les participants ont indiqué que le site Web était un élément essentiel qui devait être mis à jour et rendu plus facile à naviguer. Les participants ont indiqué qu’ils souhaitaient partager leur histoire de vie avec la maladie de Parkinson et ont encouragé Parkinson Canada à utiliser davantage la narration dans le marketing et les communications de l’organisation. Par-dessus tout, les histoires que vous avez partagées au cours de ces séances ont mis en évidence l’importance de la communauté, de la reconnaissance des symptômes sans se laisser définir par eux et de la persévérance. Le message  » Quoi qu’il en soit » de SuperWalk a été mis en évidence comme un thème évoquant ces caractéristiques importantes.