La tournée d’écoute du PDG identifie des thèmes clés de la communauté Parkinson

En avril 2020, Parkinson Canada a accueilli sa nouvelle présidente et PDG, la docteure Karen Lee, tout juste quelques semaines après l’éclosion mondiale de COVID-19. Tout au long de l’été, Karen a entrepris une tournée de consultation de huit séances virtuelles auprès de participants de partout au Canada. L’objectif de la tournée de consultation de la PDG était de permettre à Karen de rencontrer les intervenants qui font partie intégrante de la communauté Parkinson et qui ont contribué de diverses façons au succès de Parkinson Canada.

Les participants ont fait part de leur résilience, leur passion et leur détermination envers la communauté Parkinson en transmettant leurs expériences de vie avec la maladie de Parkinson, leur implication au sein de leur communauté de même que leur volonté de bien vivre avec la maladie. Les perspectives recueillies pendant la tournée ont été synthétisées dans ce rapport et sont regroupées selon cinq domaines thématiques clés.

« Je remercie les personnes touchées par la maladie de Parkinson, les prestataires de soins de santé et de services communautaires, les chercheurs ainsi que les organismes partenaires qui ont participé à la tournée de consultation de la PDG. Vos points de vue sont essentiels pour assurer la réussite à long terme de Parkinson Canada dans la réalisation de sa mission ».

– Docteure Karen Lee, présidente et directrice générale, Parkinson Canada

Thématiques clés

Une des thématiques clés présentées par les participants est la nécessité pour Parkinson Canada d’intégrer le point de vue des personnes touchées par la maladie de Parkinson de manière plus efficace dans tous les aspects de la prise de décision de l’organisation. Il a été suggéré que Parkinson Canada établisse un groupe formel représenté par différentes personnes touchées par la maladie de Parkinson. La vocation proposée pour le groupe est de fournir un aperçu des expériences de ses membres dans le but d’améliorer et d’enrichir l’élaboration des programmes, des services et des efforts de représentation de Parkinson Canada. Dans l’ensemble, les participants ont convenu que la voix des personnes touchées par la maladie de Parkinson doit être davantage entendue dans tout ce qu’entreprend Parkinson Canada.

Le rôle de Parkinson Canada auprès des communautés a suscité le plus grand nombre de commentaires de la part des participants. On comptait parmi ceux-ci de nombreux exemples précis de programmes et de groupes créatifs qui ont été formés naturellement par des personnes touchées par la maladie de Parkinson dans des communautés de partout au pays. Les participants ont reconnu le besoin d’un plus grand partage de ce type d’initiative communautaire à l’échelle nationale. De plus, les participants ont affirmé que l’uniformité des programmes et l’accès à ces derniers ainsi qu’aux ressources partout au pays doivent être améliorés, surtout pour ceux qui ciblent les populations rurales et mal desservies.

Participants stressed the importance of using technology to connect people affected by Parkinson’s, such as the platform that is being provided to support groups during the pandemic. It was noted that digital or virtual platforms are critical for providing services and resources, but that it cannot be the only method of engagement due to barriers in accessing technology that some in the community may face.

Les participants ont insisté sur l’importance d’utiliser la technologie pour établir la communication entre les personnes touchées par la maladie de Parkinson, comme la plateforme qui est fournie aux groupes de soutien pendant la pandémie. Il a été souligné que les plateformes numériques ou virtuelles sont essentielles à la prestation de services et de ressources, mais qu’elles ne peuvent pas être le seul moyen de mobilisation en raison des obstacles d’accès à la technologie auxquels certains membres de la communauté peuvent être confrontés.

Participants indicated that the linkage between Parkinson Canada and neurologists/movement disorder clinics could help support individuals and families from the time of diagnosis. The challenge of receiving a Parkinson’s diagnosis without any supports was flagged as an area Parkinson Canada could play a bigger role in at the community level.

Le manque de services particuliers pour les personnes qui viennent de recevoir un diagnostic, et celles dont le diagnostic est précoce a été défini comme une lacune des programmes et services de Parkinson Canada. Les groupes de soutien sont considérés comme profitables par de nombreuses personnes. Toutefois, des groupes partageant des intérêts similaires susceptibles d’être plus actifs (par exemple, le cyclisme) pourraient mobiliser un plus grand éventail de personnes et leur être profitables. L’importance de l’exercice a été mise en évidence dans toutes les séances, de même que le besoin que des programmes axés sur l’exercice soient offerts par Parkinson Canada. La suggestion d’inclure un modèle de soutien par les pairs dans l’offre de programmes a été soumise afin d’établir des liens et de mobiliser davantage de personnes qui ne sont peut-être pas à l’aise avec les contextes de groupe ou qui préfèrent la participation individuelle.

Les participants ont indiqué que la collaboration de Parkinson Canada avec des neurologues ou des cliniques des troubles du mouvement permettraient de soutenir les patients et les familles au moment du diagnostic. Le défi de recevoir un diagnostic de maladie de Parkinson sans recevoir de soutien a été signalé comme étant un domaine où Parkinson Canada pourrait jouer un plus grand rôle au sein de la communauté.

La Grande Randonnée a été acclamée en tant qu’événement communautaire fort associé à une image de marque convaincante. Il existe un intérêt pour inculquer l’esprit et l’image de marque de la Grande Randonnée dans toutes les réalisations de Parkinson Canada. Un problème soulevé concernant la Grande Randonnée est que les sommes recueillies dans les communautés ne profitent pas directement à ces dernières. Les participants ont reconnu que de meilleures communications quant à l’utilisation des fonds par Parkinson Canada et quant à l’incidence de ces fonds sur les communautés atténueraient ces préoccupations.

Ils ont également démontré leur intérêt à voir Parkinson Canada jouer un rôle plus actif en facilitant l’entraide entre les membres de la communauté.

Parkinson Canada dispose d’un réseau d’ambassadeurs (bénévoles ayant un intérêt pour la défense des droits) partout au pays. Ces bénévoles cherchent un plus grand nombre de moyens de participer aux efforts de défense des droits ainsi qu’une plus grande uniformité de ces derniers. Le souhait a été exprimé voulant que les ambassadeurs participent davantage à la promotion des efforts de Parkinson Canada au sein des communautés, et ce, au-delà de la seule préoccupation en matière de défense des droits.

Il a été reconnu qu’un changement systémique est nécessaire concernant la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Parkinson au Canada. Parkinson Canada devrait avoir une demande ciblée qui traite des principaux enjeux soulevés comme le besoin de soins multidisciplinaires et les temps d’attente pour obtenir un diagnostic.

Il a été également signalé qu’il conviendrait d’envisager un investissement dans des initiatives provinciales de sensibilisation, surtout lorsque des changements du système de santé sont réclamés.

Les participants s’entendent pour dire que Parkinson Canada devrait être l’organisme de référence pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et les décideurs. Il a été suggéré que des énoncés de position sur des questions thématiques pour favoriser la prise de décisions éclairées et la défense des droits soient élaborés par Parkinson Canada.

Les participants ont admis que le programme de recherche de Parkinson Canada joue un rôle important dans l’écosystème de recherche sur la maladie de Parkinson. Les participants ont particulièrement insisté sur le fait que le soutien de Parkinson Canada à l’égard des idées novatrices et des nouveaux chercheurs constitue un avantage considérable du programme. Les participants ont suggéré que Parkinson Canada puisse envisager d’accroître l’octroi de subventions pilotes et de prolonger les échéanciers des projets subventionnés. Un intérêt a été exprimé à l’égard des investissements effectués par Parkinson Canada pour que ceux-ci soient davantage axés sur la recherche portant sur la cause, les facteurs prédictifs précoces et la réduction du risque de développer la maladie de Parkinson.
Les participants ont exprimé leur enthousiasme au sujet du potentiel qu’offre le Réseau Parkinson Canadien Ouvert (RPCO). Ils ont fait remarquer que la perspective de réduire le dédoublement des efforts et d’accroître la participation à la recherche de même que les percées menant à la découverte d’un plus grand nombre de traitements ainsi que d’un remède était des plus encourageante pour eux.

La nécessité d’une plus grande mobilisation des patients envers le programme de recherche était désignée comme étant un domaine à améliorer, ainsi que le recours à des communications plus ciblées concernant la recherche et la promotion des essais cliniques destinés aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Les participants ont indiqué que Parkinson Canada doit d’avoir une meilleure visibilité quant à la maladie et à l’organisation. Parkinson Canada devrait avoir une image de marque claire, cohérente et modernisée qui reflète une présence plus jeune, dynamique et encourageante axée sur le fait de mieux vivre avec la maladie de Parkinson. Il devrait être facile pour les membres du public de savoir à quelles fins sont utilisés les fonds lorsqu’ils font un don à Parkinson Canada. Les participants ont indiqué que le site Web est un élément crucial qui doit être mis à jour et que la navigation doit être simplifiée. Les participants ont souligné leur intérêt à partager leur histoire de vie avec la maladie de Parkinson et ils ont encouragé Parkinson Canada à recourir davantage à des récits pour les publicités et les communications de l’organisation.

Par-dessus tout, les histoires que vous avez racontées pendant ces séances ont mis en valeur l’importance de la communauté; de la reconnaissance des symptômes, mais de ne pas se laisser définir par ceux-ci; de même que la persévérance. Le message « Quoi qu’il arrive » de la Grande Randonnée a été mis en lumière en tant que thème abordant de ces caractéristiques importantes

Passer à l’action

Nous sommes impatients de faire part à la communauté d’un nouveau plan stratégique. Il tiendra compte des besoins et des lacunes soulignés lors de la tournée de consultation de la PDG et des activités de mobilisation des autres intervenants, ainsi que d’une analyse du contexte dans lequel évolue Parkinson Canada.

La poursuite des échanges continuera de faire en sorte que Parkinson Canada réponde aux besoins des personnes touchées par la maladie de Parkinson aujourd’hui et dans l’avenir. Parkinson Canada est engagée envers la vision d’une meilleure vie aujourd’hui pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson; et d’un monde sans maladie de Parkinson demain. Quoi qu’il arrive.

Faites-nous part de vos idées

Bien que la tournée de consultation soit maintenant terminée, nous cherchons toujours à connaître le point de vue de notre communauté Parkinson. Vous avez des réflexions sur le présent contenu? Écrivez-nous à l’adresse hereforyou@parkinson.ca.