La maladie de Parkinson : Une vision globale

Bob Kuhn et Parky, sa mascotte du WPC 2013, font une pause au sommet du Machu Picchu, au Pérou.

Dans les prochains numéros du e-Parkinson Post, nous présenterons une interview de chacun des ambassadeurs canadiens du Congrès mondial de la maladie de Parkinson 2013. Le rôle de l’ambassadeur est de susciter l’enthousiasme pour le Congrès mondial de la maladie de Parkinson 2013 au Canada et dans le monde entier. Le premier est Bob Kuhn, avocat, écrivain et conférencier de Vancouver, chez qui la maladie de Parkinson a été diagnostiquée en 2006, à l’âge de 53 ans. Bob a récemment effectué un tour du monde en 80, voire 79 jours.

Pourquoi avez-vous répondu à l’appel pour devenir ambassadeur de la WPC 2013 ?

J’ai été ému par la WPC 2010 à Glasgow. J’ai trouvé que les relations que j’y ai nouées étaient particulièrement significatives. Elles m’ont donné un véritable but et m’ont permis de mieux comprendre la communauté de la maladie de Parkinson, qui comprend des chercheurs, des cliniciens, des thérapeutes et des personnes de toutes sortes qui s’engagent à aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. J’avais fait pas mal de conférences sur la maladie de Parkinson, mais rien à l’échelle internationale.

Le tour du monde était-il votre idée ?

J’avais prévu de faire un voyage autour du monde depuis un certain temps ; cependant, je ne suis pas un amateur de visites, et le fait d’avoir un but ou un thème m’a aidé à définir le voyage. Je souhaitais rencontrer des personnes qui font partie de la communauté Parkinson dans le monde entier, en particulier dans certains pays en développement qui ne disposent pas des mêmes infrastructures que nous. Je voulais me faire une idée de ce qu’est la maladie de Parkinson pour eux. Quelles sont les différences ? Quelles sont les similitudes ? Quelles sont leurs histoires ? En même temps, la promotion de la WPC 2013 à Montréal était naturelle. Tout s’est très bien passé. La tournée s’intitulait  » Shake up My World » (secouez mon monde), ce qui avait plusieurs significations. La signification la plus sérieuse était que je m’attendais à vivre la maladie de Parkinson comme jamais auparavant, en dehors du contexte de la culture nord-américaine, européenne ou occidentale. Nous l’appelons le Congrès mondial de la maladie de Parkinson et je pense que c’est le cas dans un certain sens. Cependant, nous n’avons pas la participation d’une grande partie de la population mondiale, principalement pour des raisons économiques, mais aussi en raison d’un manque de sensibilisation. Je voulais voir ce qu’il était possible de faire, en termes d’invitation, d’inclusion et de relations avec des personnes qui, autrement, ne viendraient pas à Montréal.

Où avez-vous visité ?

Quinze pays : Pérou, Chili, Argentine, Afrique du Sud, Rwanda, Kenya, Éthiopie, Koweït, Inde, Thaïlande, Malaisie, Singapour, Australie, Nouvelle-Zélande et Fidji. Ce sont tous des endroits que je n’avais jamais visités auparavant. J’ai rencontré des personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans tous les pays, sauf deux, le Pérou et la Malaisie.

Quelles sont les rencontres qui vous ont le plus marqué ?

Permettez-moi de vous en présenter deux. La première concerne le Rwanda, où je me suis rendu sans avoir établi de contact. J’avais essayé pendant des mois d’entrer en contact avec quelqu’un qui faisait partie de la communauté Parkinson, mais personne ne connaissait personne. Un dimanche, on m’a demandé de parler de mon voyage dans une église. J’ai expliqué que je cherchais des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Après le service, une jeune femme s’est approchée de moi et m’a dit : « Mon père est atteint de la maladie de Parkinson et j’aimerais que vous veniez le voir ». Je n’avais aucune idée de ce qui m’attendait. J’ai répondu : « Bien sûr, tant qu’il veut me voir ». Il s’est avéré que le père de cette femme était un médecin de 67 ans. On lui avait diagnostiqué la maladie de Parkinson deux ans auparavant. Après le diagnostic, il a abandonné son cabinet. Il a mis fin à ses engagements sociaux, s’est isolé de tous ses amis et s’est retiré chez lui pour boire seul. Il m’a avoué tout cela. Il était très déprimé et ne s’engageait pas du tout dans la vie. Nous avons eu une longue discussion sur la maladie. Il n’avait parlé à personne d’autre de son expérience de la maladie de Parkinson depuis qu’il avait été diagnostiqué. Il a apprécié que quelqu’un soit là pour l’écouter, quelqu’un qui comprenait ce qu’il vivait et comment il avait été dévasté par cette maladie qui lui avait enlevé sa fierté, sa position professionnelle, son sens de l’objectif. Cela m’a fait prendre conscience d’une chose dont j’ai fait l’expérience à plusieurs reprises, et pas seulement cette fois, à savoir que les gens se sentent très seuls face à cette maladie. Cela m’a fait prendre conscience que les relations qui se développent au sein de la communauté des malades de Parkinson sont d’une importance capitale pour faire face à la maladie, pour avoir quelqu’un qui encourage les gens, pour leur donner le sentiment qu’ils ne sont pas seuls. J’ai mis le médecin au défi de voir ce qu’il pouvait faire pour créer une organisation au Rwanda qui pourrait peut-être atténuer le type de circonstances auxquelles il avait été confronté, afin qu’il puisse y trouver un but et aider d’autres personnes. Il était médecin et ne connaissait personne d’autre atteint de la maladie de Parkinson. C’était vraiment très ironique. L’autre histoire est assez différente, mais elle aborde des thèmes similaires. À Mumbai, en Inde, j’ai rencontré le Dr Maria Barretto, psychologue (coordinatrice de la Parkinson Disease and Movement Disorder Society à Mumbai). Elle est une bougie d’allumage dans un pays de 1,2 milliard d’habitants. Elle a contribué à développer le travail sur la maladie de Parkinson à Mumbai en créant des groupes qui peuvent se réunir pour suivre différents types de thérapies. Elle a mis sur pied une équipe de personnes qui se donnent corps et âme à l’immense communauté des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et qui font sortir les gens de chez eux pour les réunir dans des groupes où ils peuvent s’entraider. Elle m’a fait découvrir de l’intérieur ce qu’est la maladie de Parkinson dans un pays en développement où les médicaments sont difficiles à obtenir et ne le sont qu’à un prix élevé, où l’assistance neurologique n’est pas abondante et où la culture elle-même va à l’encontre des groupes d’entraide. Les gens s’isolent non seulement en raison de la nature de la maladie, mais aussi en raison d’une culture qui veut que la famille s’occupe de vous. Il n’y a pas d’autre système de soutien. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont tendance à rester à la maison.

Ils sont loin des yeux et de l’esprit, ce qui fait que la maladie de Parkinson est peu connue. Dans la plupart des pays en développement que j’ai visités, le public était peu sensibilisé à la maladie. J’ai demandé à des dizaines de personnes : « Connaissez-vous quelqu’un qui a la maladie de Parkinson ? ». Ils me répondaient : « Non ». Puis, lorsque j’ai parlé à des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, j’ai compris que c’était parce qu’elles ne circulaient pas. Elles n’ont pas de porte-parole célèbres qui pourraient faire connaître la maladie de Parkinson. Ces rencontres m’ont permis de comprendre que les relations sont un facteur clé. La WPC, c’est le développement des relations. Il s’agit d’informer et d’encourager d’un point de vue médical et scientifique, mais aussi d’établir des relations. C’est la communauté elle-même qui cherche à améliorer sa vie.

Les personnes que vous avez rencontrées ont-elles prévu de participer à la WPC 2013 ?

Pratiquement toutes les personnes que j’ai rencontrées voulaient participer. J’ai eu l’impression qu’ils voulaient faire partie de la communauté internationale de la maladie de Parkinson, mais que l’économie les en empêchait souvent. C’est le principal obstacle. C’est un long chemin pour quelqu’un de prendre l’avion de l’Inde à Montréal, puis de payer l’hébergement et ainsi de suite. C’est prohibitif pour beaucoup d’entre eux. Un grand nombre des personnes que j’ai rencontrées ne savaient pas ce qu’était le Congrès mondial sur la maladie de Parkinson, mais celles qui le savaient me disaient : « C’est trop loin et trop cher pour moi ». J’ai essayé de les encourager en leur disant : « Si vous êtes prêts à venir, peut-être pouvons-nous explorer d’autres voies pour trouver des moyens d’aider les personnes des pays en développement à participer ». Je pense qu’ils ont énormément à apporter. Ils peuvent ajouter tout un contexte que le monde développé a, en grande partie, ignoré lorsqu’il parle de la maladie de Parkinson. Nous en parlons dans un contexte complètement différent du leur.

En quoi ce voyage vous a-t-il changé ?

Elle a bouleversé mon univers à bien des égards. Elle m’a fait prendre conscience que les relations sont un facteur clé pour sensibiliser le monde à la maladie de Parkinson. On n’influence pas une société entière, ni même une communauté au sein d’une société, par des campagnes publicitaires. Vous les influencez une personne à la fois. Le simple fait de voyager pour rencontrer les gens là où ils se trouvent, de m’intéresser à eux et de vouloir savoir à quoi ils sont confrontés m’a donné de la crédibilité auprès d’eux. Je suis devenue amie avec des gens en très peu de temps et ce sont des relations que je conserverai. Cela a également changé ma perspective sur la façon dont nous pourrions aider les gens dans les pays en développement en les approchant, en les écoutant et en découvrant leurs besoins, puis en les aidant de manière à répondre à leurs besoins. Si nous nous sentons concernés, nous devons écouter davantage. Par ailleurs, je pense que nous avons besoin de héros quotidiens dans le monde entier, de personnes que l’on peut dépeindre avec justesse comme s’adaptant bien, s’en sortant bien, prospérant même, malgré la maladie que nous partageons.

Quelle est la prochaine étape ?

Je suis revenue avec un camion rempli non seulement de souvenirs, mais aussi d’idées et de relations. Il me faut plus de temps que je ne le pensais pour tirer des conclusions, même provisoires. Je pense que la culture occidentale doit réfléchir à bien des égards à ce qu’elle peut faire pour le reste du monde afin de rendre la communauté de la maladie de Parkinson plus inclusive et véritablement mondiale. C’est ce que je souhaite – un Congrès mondial de la maladie de Parkinson véritablement mondial, où nous travaillerons ensemble en tant que communauté composée de représentants du monde entier.

Qu’aimeriez-vous que les autres retiennent de votre expérience ?

On en revient à l’idée des héros de tous les jours. Les gens sont réticents à cette étiquette, mais c’est une forme d’ambassadeur. Tous ceux d’entre nous qui sont atteints de la maladie de Parkinson sont observés pour la manière dont ils gèrent la maladie. Nous sommes en fait des mentors silencieux, même si nous n’en avons pas l’intention. Nous devons en être conscients et faire tout ce qui est en notre pouvoir pour encourager les personnes atteintes de la maladie à bien vivre. C’est le thème personnel de mon blog, Positively Parkinson’s. Comment pouvons-nous nous encourager les uns les autres ? Comment pouvons-nous nous représenter les uns les autres d’une manière positive et qui donne de l’espoir, un but et une signification à une vie qui a été gravement affectée par une maladie débilitante, dégénérative et incurable ?