Depuis 1965, la Société Parkinson Canada (PSC), en collaboration avec ses partenaires régionaux, s’est rendue dans les villes, les villages et les zones rurales de tout le pays pour fournir des services et de l’éducation, faire pression sur les gouvernements et créer un programme national de recherche. Nous avons véritablement mis la maladie de Parkinson sur la carte grâce à une sensibilisation accrue et à des découvertes scientifiques, non seulement au Canada, mais aussi dans le monde entier. Depuis nos débuts en tant qu’entité unique, l’Association canadienne de la maladie de Parkinson, nous nous sommes développés et comptons aujourd’hui plus de 250 sections et groupes de soutien, travaillant avec des partenaires régionaux d’un océan à l’autre. Nous sommes la voix nationale des Canadiens vivant avec la maladie de Parkinson.

Hier et aujourd’hui

Tout au long de l’année 2015, nous mettrons en lumière notre histoire, nos réalisations et les pionniers qui ont fait avancer la cause de la maladie de Parkinson. Des dirigeants aux bénévoles de première ligne, des entreprises aux chercheurs, des milliers de personnes dévouées ont contribué à sensibiliser l’opinion publique et à améliorer la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. L’une de ces personnes est le Dr André Barbeau de Montréal, neurologue de renommée internationale qui, en 1960, a lancé des recherches démontrant que la maladie de Parkinson résultait d’un déficit en dopamine. Le Dr Barbeau faisait partie des premiers directeurs à assister à la première réunion de l’Association canadienne de la maladie de Parkinson à Toronto, aux côtés du maire Charles Mortimer, c.r., et d’un autre pionnier de la maladie de Parkinson , le Dr Ronald Tasker. Depuis plus de quarante ans, la lévodopa est largement disponible en tant que traitement de référence de la maladie de Parkinson. Pendant ce temps, la recherche sur le diagnostic, les causes, les complications et les traitements a explosé. La recherche est progressive et méthodique, et les scientifiques progressent pour mieux comprendre les causes et la progression de cette maladie complexe, tout en se rapprochant de la découverte d’un remède. Un prochain numéro de l’e-Parkinson Post mettra en lumière certaines des percées réalisées par les chercheurs financés par le Programme national de recherche. En 1981, le PSC a accordé la première subvention de recherche de 150 000 $ au Dr Clement Young du Toronto Western Hospital/Université de Toronto. Depuis, la CSP a investi plus de 24 millions de dollars dans le cadre du Programme national de recherche pour financer 450 prix, bourses et subventions qui nous permettent d’en savoir plus sur les causes, les biomarqueurs, la neuroprotection, les complications et les traitements. Près de 200 ans se sont écoulés depuis que James Parkinson a écrit, en 1817, son Essai sur la paralysie par tremblement. Une grande partie de son essai portait sur le manque de traitements efficaces disponibles. Dans un article sur le Dr Parkinson, l’auteur, le Dr Patrick Lewis, commente : « Je pense que James Parkinson s’émerveillerait de l’absence de traitements efficaces : « Je pense que James Parkinson s’émerveillerait des progrès réalisés dans le diagnostic, la compréhension et le traitement de la maladie qui porte aujourd’hui son nom. Nous nous émerveillons également de la force personnelle, du courage et de l’optimisme dont font preuve les Canadiens vivant avec la maladie de Parkinson. Et nous sommes reconnaissants du soutien continu de nos donateurs et bénévoles qui rendent notre mission possible, notamment en fournissant des informations et du soutien par l’intermédiaire du Centre national d’information et d’orientation, et en éduquant le public et les professionnels de la santé par le biais de webinaires, de sites web, de canaux de médias sociaux et de publications. Nous défendons les avantages sociaux, l’accès aux traitements, le financement de la recherche et l’équité génétique. Nous collectons des fonds pour investir dans l’éducation, les groupes de soutien et notre programme national de recherche. Nous avons élaboré et distribué les premières lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson, rédigées en collaboration par des neurologues et des spécialistes des troubles du mouvement de tout le Canada, avec la participation de personnes atteintes de la maladie de Parkinson, de chirurgiens, de médecins de famille, d’infirmières, de professionnels paramédicaux et de la Société Parkinson Canada, afin de fournir une norme cohérente aux professionnels de la santé pour le diagnostic et le traitement de leurs patients. Au cœur de chaque grande découverte se trouve une histoire personnelle. Nous espérons que vous nous mettrez en contact avec d’autres pionniers de la maladie de Parkinson qui ont fait la différence pour vous et pour d’autres.

Tout au long de l’année de notre 50e anniversaire, nous aimerions partager avec notre public ces histoires, ces souvenirs et ces anecdotes sur la vie avec la maladie de Parkinson. Parlez-nous des changements que vous avez constatés ou des réalisations dont vous avez été témoin. Et dites-nous comment la Société Parkinson Canada a été là pour vous. Envoyez un commentaire sous cet article, ou contactez-nous à l’adresse communications@parkinson.ca, suivez-nous sur Facebook ou tweetez-nous @ParkinsonCanada et nous vous répondrons.