BlogLa maladie de Parkinson ne fait pas le poids face à un couple de Renfrew reconnaissant et globe-trotter La maladie de Parkinson ne fait pas le poids face à un couple de Renfrew reconnaissant et globe-trotter Date d'affichage : 18 sept. 2018 Au centre éducatif Siloam à Mukuru Kware avec : De gauche à droite : Mona Fox, le directeur de l’école Joel Nzuki et Alan Fox. C’est l’heure de la pause porridge pour les jeunes enfants. Mona et Alan Fox arrivent tôt pour entamer une nouvelle journée de réunions et de bénévolat à la clinique Imara, dans le district de Mukuru, à Nairobi. La clinique, située en bordure du quartier informel de Mukuru, connaissait de graves problèmes financiers et Alan et Mona ont décidé de l’aider. Ils ont rejoint le Rotary club d’Eganville et y sont retournés quatre fois pour constater les changements apportés à la clinique, financés par un réseau de donateurs qu’ils ont mis en place. Grâce à des fonds provenant de Rotary clubs du Canada, du Royaume-Uni et du Kenya, ainsi que de fidèles donateurs individuels, des équipements et des fournitures médicales ont été achetés. Ces améliorations ont permis à la clinique d’être accréditée par le gouvernement et de s’appuyer sur une base financière plus solide. Mona et Alan sont tous deux atteints de la maladie de Parkinson et voici leur histoire. Par une fraîche matinée d’octobre, Alan Fox a du mal à se brosser les dents. Les tremblements de sa main droite s’aggravaient et il savait que quelque chose n’allait pas. Nous sommes en 2013 et, plus tôt dans l’année, sa femme Mona a été diagnostiquée comme atteinte de la maladie de Parkinson. Le médecin de famille d’Alan soupçonne qu’il est lui aussi atteint de la maladie de Parkinson et l’envoie consulter un neurologue, qui lui suggère d’observer les symptômes au cours des prochains mois avant d’essayer des médicaments. Les symptômes apparaissent progressivement : la mémoire d’Alan a été affectée, ses orteils sont engourdis la plupart du temps et les tremblements sont encore présents à l’occasion. Il pratique le tai-chi depuis une vingtaine d’années et croit fermement au pouvoir de cet art martial pour améliorer l’équilibre et la coordination d’une personne et ainsi atténuer l’apparition de la maladie. Le médecin lui a prescrit du Mirapex (pramipexole), qui a en partie les mêmes effets que la dopamine, une substance chimique naturelle responsable de la transmission des signaux dans le cerveau. Lorsque les niveaux de dopamine sont trop bas, les symptômes de la maladie de Parkinson apparaissent. Le Mirapex seul ne permettait pas de contrôler les tremblements, en particulier lorsqu’Alan devait prendre la parole en public pour des collectes de fonds. Il a obtenu des résultats plus favorables lorsque le Mirapex a été associé au Sinemet, une combinaison de carbidopa et de lévodopa, souvent utilisée pour traiter les tremblements, les raideurs et les difficultés à se déplacer. La lévodopa se transforme en dopamine dans le cerveau, ce qui aide à contrôler les mouvements, alors qu’un excès de dopamine peut provoquer des moments involontaires appelés dyskinésie. La carbidopa empêche la dégradation de la lévodopa dans la circulation sanguine, ce qui permet à une plus grande quantité de lévodopa de pénétrer dans le cerveau. « Je crois que je peux vivre avec cette maladie et la contrôler – il est vraiment important d’être optimiste », déclare Alan. Mona a subi un accident vasculaire cérébral en octobre 2012 et se trouvait à un rendez-vous de suivi avec son neurologue lorsqu’elle a entendu pour la première fois les mots « Vous avez la maladie de Parkinson ». Totalement surprise, elle ne présentait que peu de symptômes et on lui a donné de la lévodopa suivie de ropinirole (pour le syndrome des jambes sans repos). Parallèlement à la prise de médicaments, Mona et Alan ont rejoint un groupe de soutien à Renfrew, en Ontario, où ils ont rencontré d’autres personnes touchées par la maladie de Parkinson. Beaucoup d’informations et d’expériences ont été partagées. Il n’y a pas deux expériences de la maladie de Parkinson qui se ressemblent. Leur diagnostic n’a pas mis un terme à leurs voyages dans le monde entier et à leurs activités de bénévolat à Nairobi. Tout a commencé une année, alors qu’ils faisaient du bénévolat dans un orphelinat d’une petite ville située à deux heures de route de Nairobi. Ils ont été présentés à Peter Inoti et à sa femme Francisca, anesthésiste, tous deux fondateurs du centre de soins de santé Imara. Peter a acheté le centre de santé communautaire avec l’argent de son indemnité de licenciement d’une grande entreprise américaine. Il avait du mal à payer un salaire compétitif à son personnel et était sur le point de démissionner lorsque Mona et Alan, ainsi qu’une femme de Californie, Alyssa Singh, sont arrivés sur les lieux. C’est alors que tout a changé. Avec l’aide de Mona et Alan et le soutien d’Alyssa, Peter a agrandi la clinique en ajoutant deux étages et 30 lits, et a pu faire accréditer la clinique par le gouvernement, ce qui a contribué à sa stabilité financière. Mona et Alan, grâce à leur réseau de bailleurs de fonds, ont ensuite soutenu la formation et l’apprentissage de 14 agents de santé communautaires (ASC) qui ont pu rendre visite aux personnes âgées et aux infirmes à leur domicile. Ils ont participé à deux campagnes de vaccination des enfants contre la polio et la rougeole, les oreillons et la rubéole. Lors de chaque campagne, ils ont vacciné plus de 6 000 enfants. L’investissement le plus récent a consisté à équiper la clinique d’une salle d’opération. Les mères ont désormais la possibilité d’accoucher dans un centre de santé communautaire plutôt que de devoir se rendre dans un grand hôpital public. Et ce n’est pas tout. Maintenant que l’avenir de la clinique d’Imara est assuré, Alan et Mona ont décidé d’aider une école dans le quartier informel de Mukuru. Ils collectent actuellement des fonds pour améliorer les conditions sanitaires de l’école. Ils prévoient également des ateliers sur l’hygiène féminine et fabriqueront et distribueront des serviettes hygiéniques réutilisables, tout en organisant des ateliers sur la prévention des violences sexuelles. De retour au Canada, Mona et Alan poursuivent leur vie bien remplie et intéressante : tai-chi, yoga, chant dans une chorale, collecte de fonds, tout en trouvant le temps de gérer leur maladie de Parkinson. Ils sont plus occupés aujourd’hui que lorsqu’Alan et Mona ont pris leur retraite il y a plus de 20 ans. Ils n’avaient jamais rêvé de s’impliquer dans les soins de santé et l’éducation, et encore moins en Afrique. Mona et Alan Fox s’accordent à dire qu’une personne atteinte de la maladie de Parkinson doit développer un intérêt, un passe-temps ou un projet qui fait la différence dans la vie d’autres personnes, afin de ne plus penser à ses propres difficultés. Comme l’a dit un maître bouddhistedu 13e siècle, « si l’on allume un feu pour les autres, cela éclairera aussi notre propre chemin ». « C’est une question de gratitude – lorsque nous revenons d’Afrique, conscients du genre de vie que mènent certaines personnes en Afrique, nous nous rendons compte qu’il y a des gens qui ne sont pas en mesure de s’occuper d’eux. Les expériences vécues par les gens nous rappellent à quel point nous devrions être reconnaissants de vivre dans ce pays…. avec nos soins de santé, l’abondance et la liberté personnelle ». Pour de plus amples informations sur le travail humanitaire d’Alan et de Mona au Kenya, veuillez consulter le site : www.eganvillerotary.com Partager cet article : Votre histoire compte : Inspirez et créez des liens Inspirez et créez des liens en partageant votre parcours avec la maladie de Parkinson. Votre voix peut faire la différence. Partagez votre histoire Découvrir plus comme ceci 10 mars 2025 Changer le cours de la maladie de Parkinson : Explorer les progrès de la recherche sur les thérapies modificatrices de la maladie 8 mars 2025 Ré-illustration d'un stéréotype : Les femmes aussi peuvent être atteintes de la maladie de Parkinson 31 janv. 2025 Une plongée dans la troisième réunion annuelle sur les troubles du mouvement