La famille, la foi et le sens de l'humour aident Cindy à faire face à la maladie de Parkinson

Cindy Smith avec son petit-fils Morgan.

« Vous auriez dû me voir à l’époque. J’étais assise sur le hayon du break avec le plus jeune sur mes genoux. Mon fils du milieu se baladait sur son tricycle et nous regardions mon aîné jouer au base-ball ; nous l’encouragions », se souvient Cindy Smith en repensant à l’époque où elle était mère de trois jeunes fils, son mari Tim étant parti dans la marine. C’était juste avant d’apprendre qu’elle était atteinte de la maladie de Parkinson, à l’âge de 35 ans. En 1996, elle s’est rendue chez son médecin de famille pour un doigt de la main gauche qui bougeait. Elle pensait qu’elle avait peut-être un muscle ou un tendon anormal. Elle a été surprise lorsque son médecin l’a orientée vers un neurologue. Le spécialiste lui a dit qu’il savait, à la façon dont elle était entrée dans son bureau, avec des mouvements de bras limités, qu’elle était atteinte de la maladie de Parkinson. Il n’existe pas de test sanguin simple ou d’autre outil de diagnostic pour confirmer un diagnostic. Ils ont effectué plusieurs tests, dont une IRM, pour écarter d’autres possibilités. « J’ai été déconcertée », dit Cindy. « Je ne savais pas grand-chose de la maladie de Parkinson, si ce n’est qu’elle touchait les personnes âgées. Pendant un an ou deux, Cindy n’a pris aucun médicament et a continué à vivre comme une mère occupée avec un mari dans la marine. À l’époque, elle ne présentait pas beaucoup de symptômes qui affectaient son mode de vie. Finalement, elle a commencé à prendre de la lévodopa et, en l’espace de quatre ans, la famille a déménagé de Dartmouth à Hilden, près de la famille de Cindy, et son mari Tim a obtenu un emploi à terre. « Nous savions qu’un jour ou l’autre, j’aurais besoin de plus d’aide ». Tim, le fils aîné de Cindy, explique que le déménagement n’a pas été trop dur pour les enfants, car ils étaient encore assez jeunes et avaient beaucoup de cousins comme amis dans leur nouvelle école. En dehors de sa famille proche et de ses amis, Cindy n’a pas annoncé sa maladie à d’autres personnes et n’a pas eu à l’annoncer à un employeur. Elle et son mari ont parlé aux enfants du diagnostic de Cindy et ont essayé de ne pas donner l’impression que c’était une grosse affaire. Mais son fils Tim se souvient de l’annonce. « Je me souviens d’une conversation dans la voiture, alors que nous traversions tous le pont, sur la possibilité que maman soit atteinte de la maladie de Parkinson, mais qu’ils allaient faire d’autres tests. Je pense que j’avais environ huit ans. J’ai entendu le mot « maladie » et j’ai su que c’était sérieux. Mes parents m’ont expliqué comment cela pouvait l’affecter, qu’elle pouvait être un peu tremblante. C’était effrayant à l’époque », se souvient Tim. La maladie de Cindy a évolué assez lentement et le fils Tim reconnaît que la maladie de Parkinson de leur mère n’a pas eu un impact énorme sur la vie quotidienne des trois garçons. « C’était une période très occupée », dit Cindy. « Il y avait les castors, les louveteaux et les scouts, les sports et l’école. Nous avons tout fait. Tout le monde a mis la main à la pâte et Tim n’était plus en mer. Il est toujours d’une grande aide. Nous avons simplement continué à vivre. Elle plaisantait toujours sur ses tremblements, raconte son fils Tim.

« Elle menaçait de nous couper les cheveux elle-même si nous n’étions pas sages. Et dans la quincaillerie, elle plaisantait en disant qu’ils devraient l’embaucher pour mélanger la peinture, au lieu d’utiliser la machine ». Cindy a participé une fois à un groupe de soutien pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Elle était de loin la plus jeune personne présente et la plupart des participants utilisaient des déambulateurs ou des fauteuils roulants, et Cindy a trouvé cela effrayant et déprimant.(Note de l’auteur : Aujourd’hui, il existe des groupes de soutien de Parkinson Canada spécialement destinés aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson à début précoce.) À 50 ans, alors qu’elle entame sa deuxième décennie de vie avec la maladie, Cindy a beaucoup plus de mal à s’en sortir. Elle prenait des médicaments toutes les deux heures pour faire face à ses symptômes. « J’avais très peu de temps pour faire quoi que ce soit. Je pouvais prendre une douche, étendre des vêtements sur le fil ou éplucher les pommes de terre. Je commençais quelque chose, puis je devais demander à quelqu’un d’autre de le terminer. Certaines nuits, je devais réveiller Tim pour qu’il m’aide à me mettre à l’aise dans mon lit. Je ne pouvais pas me déplacer seule. Finalement, Cindy a été inscrite sur une liste pour une intervention appelée stimulation cérébrale profonde (SCP). Il s’agit d’une chirurgie cérébrale pratiquée pendant que le patient est éveillé, qui consiste à placer des électrodes de stimulation précisément dans le cerveau. La batterie qui alimente le dispositif de stimulation est implantée dans la poitrine (comme un stimulateur cardiaque). Cindy garde dans son sac à main la télécommande qui sert à régler la tension de la batterie envoyée au cerveau. Cindy a subi deux interventions au printemps 2012, l’une pour son côté gauche et, trois semaines plus tard, une seconde pour le côté droit de son corps. « Ma tête était rasée et peinte en orange à cause du désinfectant », raconte Cindy. « Je n’étais pas très belle à voir. Le neurochirurgien avait le sens de l’humour et après avoir ouvert mon crâne, je me souviens qu’il m’a dit : « Eh bien, Cindy, c’est un beau cerveau que vous avez là ». Cindy a continué à plaisanter avec lui tout au long de l’opération. Cindy a continué à plaisanter avec lui pendant l’opération : « Je devais continuer à dire mon nom et mon adresse pendant qu’il travaillait. Parfois, je disais un autre nom ou une autre adresse, juste pour détendre l’atmosphère ». Une fois le dispositif de stimulation calibré, Cindy a connu quelques difficultés. Elle prenait toujours ses médicaments. Elle raconte qu’elle a fait le « funky chicken » dans un restaurant alors qu’elle était sous l’effet combiné de ses médicaments et du DBS. Le neurologue était ravi, dit Cindy. Cela signifiait que l’opération avait réussi, car j’étais surstimulée par les effets combinés des médicaments et du DBS. Cindy a alors pu arrêter de prendre ses médicaments sur les conseils de son neurologue. « L’opération valait vraiment la peine de prendre des risques. J’ai eu très peu de symptômes et je n’ai pas pris de médicaments pendant quelques années ». Malheureusement, le DBS n’arrête pas la progression de la maladie. Cindy prend maintenant des médicaments et doit faire face à d’autres problèmes de santé, mais elle se sent toujours mieux qu’avant l’opération. Cindy attribue à son sens de l’humour, au soutien de sa famille, en particulier de son mari Tim et de ses trois fils, ainsi qu’à sa famille religieuse, sa capacité à faire face à cette maladie complexe. Elle s’inquiète de l’avenir, en particulier de la possibilité d’une démence, qui est un symptôme courant de la maladie de Parkinson, surtout aux stades avancés.

En attendant, elle est reconnaissante à la recherche d’avoir mis au point des médicaments et des traitements tels que le DBS, qui ont amélioré sa qualité de vie. Elle attend avec impatience la découverte d’un remède contre la maladie de Parkinson. Pour l’instant, elle profite du temps passé avec ses fils adultes et son petit-fils Morgan. En tant que grand-mère, Cindy rit lorsque son fils Tim, qui a maintenant son propre jeune fils, lui demande comment elle s’y prenait lorsqu’ils étaient jeunes.