conversations difficilesVotre mari se débrouille bien lorsque ses enfants adultes lui rendent visite et lors des rendez-vous de contrôle avec son médecin, mais vous savez que c’est une autre histoire lorsque vous êtes tous les deux à la maison. Que pouvez-vous faire pour obtenir l’aide dont vous et lui avez vraiment besoin ? Que faire lorsque votre parent atteint de démence ne se souvient pas des discussions antérieures concernant les décisions relatives à ses soins ? Et comment avoir des conversations difficiles avec un parent lorsque vous vivez à l’autre bout du pays ? Ce ne sont là que quelques-unes des questions complexes qui ont été abordées au cours de la partie questions-réponses du webinaire pour les aidants intitulé : « Je ne sais pas quoi dire »… Commencer des conversations difficiles. Ce webinaire a été présenté le mois dernier en collaboration avec la Société Alzheimer du Canada, Parkinson Canada et la Société canadienne de la sclérose en plaques. Les assistantes sociales Elaine Book et Amy Freeman ont fait la présentation, et l’assistante sociale Theresa Jiwa s’est jointe au panel pour la discussion qui a suivi. Il s’agit du troisième webinaire d’une série destinée aux aidants. Vous pouvez accéder aux autres webinaires et podcasts ici. Nous souhaitons tous développer des liens plus profonds avec les personnes qui nous sont chères. Le webinaire commence par cette affirmation et explique les attitudes, les processus et les stratégies qui peuvent vous aider à établir un lien significatif, en particulier dans vos relations avec des proches atteints de maladies neurologiques. Une conversation difficile signifie généralement que le sujet est chargé d’émotion et que nous sommes réticents à en parler. Nous ne voulons peut-être pas en parler, mais nous devons le faire. Les sentiments de crainte et de peur peuvent provoquer de l’anxiété et de l’insomnie. De plus, l’anticipation de la conversation est souvent pire que la réalité. Changez votre attitude à l’égard de la conversation. Le fait d’avoir une discussion montre que vous vous souciez de votre proche. Approchez votre proche pour découvrir ce qui compte pour lui, plutôt que ce qui ne va pas. Réfléchissez à la façon dont vous aimeriez être abordé sur le même sujet. Et faites un peu de recherche. Demandez à d’autres personnes comment elles ont mené des conversations similaires et ce qui a fonctionné pour elles. En outre, ayez les faits en main pour leur présenter des options, et non des décisions. Vous pouvez même apporter des notes à la discussion. Les présentateurs suggèrent de « préparer le terrain » pour la conversation. Fixez à l’avance un rendez-vous, avec une date, une heure et une limite de temps, et dites-leur de quoi vous aimeriez discuter. N’abordez qu’un seul sujet à la fois. Prévoyez une activité agréable, comme une sortie dans un café, pour la fin de la conversation. Faites attention à votre ton. Parlez calmement et évitez les jugements. Par exemple, si vous vous inquiétez de l’alimentation d’un parent, au lieu de dire « Papa, il n’y a rien dans ton frigo ! », essayez plutôt « Je remarque qu’il n’y a pas de nourriture dans le frigo ! Essayez plutôt : « Je remarque qu’il n’y a pas grand-chose dans votre réfrigérateur. Comment faites-vous vos courses et préparez-vous vos repas ? » Cela peut être une meilleure façon d’explorer ensuite des solutions à la situation – ensemble. Le webinaire aborde six sujets difficiles auxquels les aidants doivent souvent faire face, notamment :

  • Partager le diagnostic
  • Reconnaître et partager les changements avec les professionnels de la santé
  • Accepter l’aide
  • Inquiétudes concernant la conduite
  • Intimité
  • Planification préalable des soins.

Elaine Book et Amy Freeman proposent des stratégies et des conseils pour aborder chacun de ces sujets difficiles. Par exemple, accepter de l’aide n’est pas un signe de faiblesse ; cela demande de la force. Vous ne pouvez pas faire cavalier seul, vous avez besoin d’aide pour vous en sortir. Essayez de vous concentrer sur les aspects positifs, sur ce que vous gagnez et non sur ce que vous perdez. Reformulez le fait d’accepter de l’aide comme un moyen de maintenir l’indépendance, et non de l’enlever. Lorsque quelqu’un est réticent à accepter de l’aide, écoutez ses préoccupations et n’essayez pas de le faire changer d’avis. Au lieu de cela, plantez des graines avec des solutions possibles et allez lentement, en faisant de petits pas, un à la fois. Cela demande de la patience. Une autre option consiste à demander au médecin de votre proche de suggérer une aide dans le cadre du programme de soins de santé de la personne, voire de rédiger une ordonnance pour une aide spécifique. Et si vous êtes la personne capable d’aider, faites une offre, et soyez précis. Par exemple, un enfant adulte peut proposer de passer du temps avec sa mère ou son père, qui souffre d’une maladie neurologique, parce qu’il s’inquiète pour le parent qui s’occupe de lui. Faites votre offre, par exemple en disant que vous voulez passer du temps avec ce parent, pendant deux ou trois heures chaque dimanche après-midi, et non pas parce que l’aidant principal a besoin d’une pause. Toutes ces conversations difficiles sont sous-tendues par les émotions de perte et de deuil, pour la perte ou le changement de la relation et les sentiments de tristesse, de colère, de peur et de culpabilité qui accompagnent une perte. Le webinaire propose des conseils sur la manière dont les aidants peuvent gérer ces émotions. Une citation de Rosemary Parse, gourou des aidants, sert de fil conducteur : « La qualité de vie n’est pas ce que pensent les personnes extérieures à la vie qui la regardent, mais plutôt ce que la personne qui vit cette vie dit qu’elle est ». Le parcours de chaque personne atteinte d’une maladie neurologique est aussi différent que la personne elle-même ; il en va de même pour votre parcours en tant qu’aidant. Par-dessus tout, les présentateurs du webinaire invitent les aidants à être bienveillants à l’égard d’eux-mêmes. Qu’en est-il du mari qui obtient de bons résultats aux tests que nous avons mentionnés au début de cet article ? Sachez que la plupart des médecins prennent en compte d’autres éléments que les résultats des tests et demandent généralement l’avis de la famille. Vous avez tout à fait le droit de demander un rendez-vous avec le médecin pour lui faire part de vos préoccupations et de vos observations. Les travailleurs sociaux peuvent également rencontrer les aidants et les enfants adultes pour discuter de leurs préoccupations, de leurs stratégies et de leurs solutions. Si vous vous connectez à distance, la technologie peut vous aider. Essayez Skype ou d’autres options de vidéo/téléphone. Ce n’est pas tout à fait comme si vous étiez sur place, mais au moins vous pouvez répondre aux signaux visuels. Vous pouvez également consulter par téléphone les professionnels de la santé de votre proche, y compris les travailleurs sociaux. À la fin du webinaire, vous trouverez un certain nombre d’autres ressources pour vous aider à entamer des discussions difficiles. Sachez que vous n’êtes pas seul. Le personnel de Parkinson Canada est prêt à vous aider. Appelez notre ligne d’information et d’aiguillage au 1-800-565-300 ou envoyez vos questions par courriel à info@parkinson.ca.