Jamie Fobert

Jamie Fobert, alors âgé de 40 ans, a sangloté pendant les deux heures de route qui l’ont ramené de son rendez-vous chez le neurologue à son domicile de Belleville, en Ontario. Au cours des jours suivants, il a fait part du diagnostic à sa famille et à ses employeurs, tout en essayant de reprendre le cours de sa vie.

Over the next few years, he would redesign his life.

Son fils aîné lui a d’abord fait remarquer qu’il ne balançait pas son bras droit lorsqu’il jouait au football. Des consultations ultérieures avec son médecin de famille et des spécialistes de la médecine sportive l’ont conduit à ce rendez-vous fatidique avec le neurologue.

J’ai entendu les mots « maladie de Parkinson ». J’ai regardé ma montre : il était 10 h 20, le 30 juin 2010. Le médecin portait une chemise sombre et un pantalon kaki. J’étais penché en avant, la tête baissée, les coudes sur les genoux, puis tout est devenu flou. Le médecin continuait à parler, mais je n’entendais pas grand-chose ».

Peu de temps après, Fobert a fait une rencontre qui a changé sa vie. Il a rencontré Stephanie Bruder alors qu’elle participait bénévolement à une collecte de fonds pour Parkinson Canada dans la pharmacie locale. Mme Bruder, qui est également atteinte de la maladie de Parkinson à début précoce, l’a mis en contact avec la communauté locale de la maladie de Parkinson, y compris avec un groupe de soutien. « C’est une petite personne qui a un cœur de géant », déclare M. Fobert.

Une conversation de deux heures avec Bruder et Robert Brown, un autre homme de la région atteint de la maladie de Parkinson, a fait des merveilles pour Fobert. Il a commencé à comprendre les mots : « J’ai la maladie de Parkinson. Ce n’est pas elle qui m’a. » Il s’est rendu compte qu’en vivant avec la maladie de Parkinson, il serait mis au défi de « faire un pas en avant ou un pas de côté »… et il a choisi de faire un pas en avant.

Fobert a continué et même augmenté son activité physique, jouant au football et soulevant des poids. Il prend ses médicaments et les suppléments approuvés par son médecin et surveille son régime alimentaire et son emploi du temps. Cela ne veut pas dire qu’il ne commet pas parfois des erreurs. « Un matin, j’ai mangé de nouvelles céréales pour le petit-déjeuner sans me rendre compte qu’elles contenaient beaucoup de protéines, qui peuvent inhiber l’absorption de mes médicaments. Je suis resté figé sur la table de la cuisine pendant un bon moment, jusqu’à ce que mon fils cadet vienne m’aider ».

Fobert a également pris des décisions difficiles dans sa vie privée. Il a rencontré sa nouvelle épouse, Beverly. « Il est tellement plus facile de vivre avec la maladie de Parkinson lorsque vous êtes soutenu par des personnes qui vous aiment. J’ai beaucoup de chance d’avoir cela », déclare Jamie.

En tant qu’aide-soignante travaillant avec des enfants et des adultes présentant des troubles du développement, Mme Fobert n’a pas tardé à chercher des moyens d’aider les autres. Elle participe à l’organisation d’événements pour Parkinson Canada et s’adresse aux médias et au public pour leur parler de la vie avec la maladie.

Fobert décrit son tatouage de Superman comme son « symbole de force intérieure », expliquant que la plupart du temps, Superman est simplement Clark Kent, mais qu’il apparaît lorsqu’une force extraordinaire est nécessaire. « Et certains jours, j’ai besoin de cette force intérieure lorsque je vis avec la maladie de Parkinson.

Beaucoup de choses se sont passées au cours des dix années qui se sont écoulées depuis son diagnostic. En février, il a subi avec succès une opération de stimulation cérébrale profonde, qui a grandement amélioré sa qualité de vie. Il n’a besoin que d’un cinquième des médicaments qu’il prenait au début. Il peut à nouveau conduire. Il peut à nouveau tenir un stylo. Il peut même faire quelques travaux ménagers, ce qui rend sa femme très heureuse.

Dans les bons et les mauvais jours, il a vu ses enfants devenir des adultes heureux et productifs et il est devenu grand-père.

« Certaines dates sont gravées à jamais dans ma mémoire. Je n’oublierai jamais le jour où l’on m’a diagnostiqué la maladie de Parkinson, le jour où j’ai épousé Bev et le jour où j’ai subi l’opération DBS. ‘

Le programme de recherche de Parkinson Canada finance la recherche de pointe sur les thérapies qui améliorent la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Depuis 1981, 557 projets ont été financés, pour un montant de plus de 30 millions de dollars. Pour plus d’informations sur notre programme de recherche : https://parkinson.ca/research/impact-results/

Vous vivez avec la maladie de Parkinson et vous avez besoin d’aide ? Appelez notre service gratuit d’information et d’orientation au 1 800 565 3000 Nous sommes là pour vous aider, quoi qu’il arrive.