Entretien avec Jon Palfreman

Jon Palfreman, auteur de Brain Storms et personne vivant avec la maladie de Parkinson.

Jon Palfreman, auteur de Brain Storms, Mon combat contre la maladie de Parkinson et la course pour percer les secrets de l’une des maladies les plus mystérieuses du cerveau.

Ce qui suit est une version éditée et condensée de notre entretien téléphonique avec Jon Palfreman le 11 novembre 2015.

ePP : Tout d’abord, je vous remercie d’avoir écrit un livre aussi instructif et agréable à lire sur la maladie de Parkinson. Brain Storms dé peint le long voyage plein de déceptions et d’excitation de la découverte scientifique dans la recherche d’un remède et de meilleurs traitements. Le livre entremêle cette histoire de recherche avec les expériences très humaines de personnes, dont vous faites partie, qui vivent avec la maladie de Parkinson.

ePP : En janvier 2011, on vous a diagnostiqué la maladie de Parkinson. Vous avez gardé le diagnostic pour vous pendant près d’un an. Parlez-moi de ce que vous avez ressenti pendant cette période.
JP : Comme la plupart des gens, j’étais sous le choc. Le plus longtemps possible, vous voulez vous fondre dans le monde des puits. Il faut du temps pour assimiler l’information. On aurait pu penser que j’aurais une réaction plus sophistiquée, mais mes connaissances antérieures sur la maladie de Parkinson et la recherche n’ont pas fait de différence dans ma réaction au diagnostic. Il faut juste du temps pour s’adapter. Vous devez faire le deuil de votre vie et de votre personnalité antérieures et accepter une nouvelle réalité. Au bout d’un an environ, j’ai compris que la maladie ne disparaîtrait pas et que mon destin était de faire quelque chose pour y remédier, en utilisant mes compétences de journaliste et mes connaissances en tant que patient.

ePP : Quand avez-vous décidé d’écrire Brain Storms? Comment avez-vous déterminé votre approche – mêler la recherche et les histoires personnelles – même les histoires personnelles des chercheurs ?
JP : Il s’agissait de trouver la bonne voix. Il fallait que ce soit du journalisme, pas des mémoires. Mais je suis là pour mettre en scène l’histoire, de la même manière qu’un correspondant dans un documentaire – je ne domine pas la conversation, mais je guide le lecteur. Je voulais raconter une histoire réelle, y compris des histoires de patients, avec de l’espoir pour l’avenir. Je voulais trouver un équilibre entre la vérité et l’espoir.

ePP : Comment le diagnostic de la maladie de Parkinson a-t-il affecté votre carrière ? Travaillez-vous à temps plein ? Êtes-vous à la retraite ? Enseignez-vous ? Vous écrivez ?
JP : J’ai pris ma retraite plus tôt que je ne l’aurais souhaité. J’ai cessé de réaliser des documentaires, qui impliquent souvent des voyages internationaux. Je me concentre désormais sur mon travail de journaliste, sur l’écriture.

ePP : Quels conseils donneriez-vous à d’autres personnes concernant la divulgation de votre diagnostic à des collègues professionnels ?
JP : Vous le faites quand vous êtes prêt. Michael J. Fox a gardé le secret pendant sept ans, ce que je trouve incroyable. Vous finirez par être démasqué. Lorsque je travaillais sur Brain Storms, lorsque j’interrogeais des chercheurs par téléphone, ou s’il s’agissait de chercheurs en laboratoire, je ne mentionnais pas que j’étais également un patient. Mais lorsque je rencontrais des cliniciens en chair et en os, je leur disais d’emblée que j’étais atteint de la maladie de Parkinson, car je savais qu’ils le reconnaîtraient immédiatement.

ePP : Vous êtes mariée et avez trois enfants adultes âgés de 22, 27 et 31 ans. Comment votre famille a-t-elle réagi à votre diagnostic ?
JP : Tout comme la personne atteinte de la maladie de Parkinson (MP), les membres de la famille traversent leur propre processus de déni et parviennent à l’acceptation par étapes. Jusqu’à ce qu’ils lisent le livre, mes enfants n’ont pas vraiment affronté ma maladie de Parkinson, ni même voulu en savoir plus. Les gens n’affrontent que ce qu’ils doivent affronter. Mes enfants sont encore en train de l’accepter et de s’adapter. Ma femme marche avec moi presque tous les jours, me mettant au défi de la suivre. Mon livre raconte comment des exercices vigoureux et stimulants peuvent être bénéfiques pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

ePP : L’équilibre entre l’aide apportée par les membres de la famille et le maintien de l’autonomie de la personne atteinte de la maladie de Parkinson peut s’avérer délicat. Quels conseils donneriez-vous aux membres de la famille et aux soignants sur la manière d’aider leur proche atteint de la maladie de Parkinson ?
JP : La famille doit être compréhensive, mais vous tenir pour responsable. De plus, vous devez garder à l’esprit que la maladie de Parkinson est incroyablement variable – certaines tâches seront plus faciles pour certains que pour d’autres. Ne comparez pas ce qu’une personne peut faire avec une autre. Plus important encore, votre famille et vos amis doivent vous aider à rester engagé dans la vie. Le plus grand risque est de se retirer de la vie, des activités et des interactions sociales – vous perdez confiance en vous. Vous pouvez être gêné par des choses comme la difficulté de sortir une carte de crédit de votre portefeuille ou de manger dans un restaurant. Vous devez faire de votre mieux pour faire tout ce que vous faisiez auparavant. Certaines tâches, qui font appel à la motricité fine, comme se relever les boutons, sont plus difficiles. Vous aurez peut-être besoin d’aide. Mais essayez et vous serez surpris de ce que vous pouvez faire. En reconnaissant vos limites, vous devez également apprendre à demander et à accepter de l’aide.

ePP : Avant même d’avoir reçu votre diagnostic de MP et d’avoir écrit ce livre, vous avez interviewé certains des plus grands chercheurs en MP au monde. Y a-t-il des caractéristiques que vous pensez qu’ils ont en commun ? Selon vous, qu’est-ce qui les motive dans ce qui est souvent une entreprise très longue et frustrante ?
JP : La recherche biomédicale est très lente et relève souvent de la science fondamentale. Le cerveau est un tel mystère. L’élucidation d’une maladie comme la maladie de Parkinson est si complexe qu’il n’y a qu’une chance infime que vos recherches aboutissent à un remède. L’idée d’aider les personnes atteintes de la maladie est le facteur de motivation de la plupart des chercheurs. Les patients atteints de la maladie de Parkinson sont également en relativement bonne santé par rapport à beaucoup d’autres que les chercheurs s’efforcent d’aider, comme les personnes atteintes de la maladie de Huntington, de certains cancers ou de la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Les interactions entre les patients atteints de la maladie de Parkinson, les cliniciens et les chercheurs sont nombreuses. Cela contribue à leur motivation : ils voient les personnes qui se cachent derrière la maladie.

ePP : Quels messages adressez-vous aux chercheurs sur la maladie de Parkinson ?
JP : Il y a encore beaucoup de mystères, beaucoup d’inconnues sur la maladie de Parkinson. La lévodopa est encore largement administrée de la même manière qu’il y a des décennies. Les progrès semblent lents, surtout si l’on considère le chemin parcouru dans d’autres domaines de la recherche biomédicale, par exemple, la science a cartographié le génome humain. Un monde immense est impliqué dans la biomédecine : gouvernements, sociétés pharmaceutiques, instituts de recherche et universités. Les essais cliniques sont longs, laborieux et coûteux. Des décennies s’écoulent sans qu’aucun progrès ne soit réalisé. Par exemple, l’alpha-synucléine a été impliquée dans la maladie de Parkinson en 1997 – il y a presque vingt ans maintenant – et pourtant il y a eu peu de progrès. Tout cela prend tellement de temps.

ePP : Quels sont, selon vous, les développements les plus prometteurs en matière de recherche pour l’avenir ?
JP : À l’heure actuelle, la plus grande avancée serait de pouvoir dissoudre les espèces toxiques d’alpha-synucléine, qui pourraient être à l’origine de dizaines de symptômes dans de nombreuses régions du cerveau. Comprendre la cause profonde de la maladie de Parkinson serait une avancée majeure. Et trouver un agent qui réduise la quantité d’alpha-synucléine serait la chose la plus importante à l’heure actuelle. Des progrès dans les thérapies actuelles seraient également les bienvenus. Il existe de nouvelles méthodes d’administration de la lévodopa, à l’aide d’une pompe ou d’un patch administré une fois par jour, afin de délivrer une dose plus continue. La chirurgie DBS (stimulation cérébrale profonde) a également évolué, avec pour objectif de délivrer la DBS en boucle fermée, en ne délivrant la stimulation qu’en cas de besoin.

ePP : Dans votre livre, vous parlez de la danseuse Pamela Quinn et de certains de ses conseils aux personnes atteintes de MP pour réentraîner leur corps, comme apprendre à marcher d’abord avec les jambes, à la manière d’un mannequin, ou à se dégeler en faisant d’abord un pas de côté, à la manière d’un pingouin. Avez-vous eu à pratiquer l’une ou l’autre de ces choses ?
JP : (rires) J’essaie de marcher comme un mannequin – les pieds en premier. Cela m’aide à combattre la posture voûtée de la maladie de Parkinson.

ePP : Vous parlez également d’un homme qui pouvait à peine marcher, mais qui n’avait aucun mal à faire du vélo. Avez-vous connu de tels paradoxes dans vos propres capacités ?
JP : Il est extraordinaire que le cerveau parkinsonien conserve certaines capacités intactes. C’est pourquoi il est bon d’essayer des choses que vous aviez l’habitude de faire. Vous pouvez encore être capable de beaucoup de choses. Les capacités sont tellement imprévisibles que, comme cet homme, vous pouvez faire du vélo, mais pas marcher. C’est une preuve de la complexité et de l’imprévisibilité des circuits du cerveau.

ePP : Comment vous sentez-vous aujourd’hui – physiquement ? Quels sont les traitements que vous entreprenez ?
JP : Je suis encore assez mobile et je marche environ 90 minutes par jour, à un bon rythme. L’exercice – intense et régulier – semble tout aider. La motricité fine est différente pour moi – l’écriture est difficile. Comme tout le monde, j’ai des bons et des mauvais jours, sans raison apparente. Un jour, je peux me sentir bien et le lendemain, je peux me sentir anxieux ou nerveux. Les médicaments, et le moment où ils sont pris, peuvent également avoir un impact. Il ne s’agit pas seulement des entrées, mais aussi des sorties. Votre système nerveux semble plus fragile. Je suis beaucoup moins résistante au décalage horaire. Je sais que par rapport à d’autres personnes atteintes de maladies beaucoup plus mortelles, comme la maladie de Huntington, la SLA ou un cancer en phase terminale, je ne m’en sors pas trop mal. En fait, je suis reconnaissant. Nous, les « Parkies », avons la chance de disposer d’un médicament, même avec ses effets secondaires, qui peut traiter nos symptômes. Grâce au Levodopa, nous pouvons vivre de nombreuses années productives.

ePP : Comment le diagnostic de la maladie de Parkinson a-t-il affecté votre vision de l’avenir ? Que faites-vous pour garder espoir ?
JP : Je sais que ma maladie de Parkinson réduira mon espérance de vie. Mais cela a changé ma façon de voir les choses. Lorsque votre temps est limité, vous voulez l’utiliser le mieux possible et « profiter de la journée ». Lorsque vous êtes atteint de la maladie de Parkinson, votre avenir a changé. Vous êtes engagé dans une lutte que vous ne gagnerez pas. Cela a un impact profond sur le reste de votre vie.

ePP : La DP a-t-elle apporté quelque chose de positif à votre vie ?
JP : Oui, principalement parce que je suis devenu membre d’une « tribu » de la maladie de Parkinson. J’ai rencontré des personnes que je n’aurais jamais rencontrées, de nombreuses personnes courageuses et inspirantes. J’ai eu le plus grand plaisir à vivre cette camaraderie avec d’autres personnes qui ont tant de choses en commun.

ePP : Quels conseils donneriez-vous à d’autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson, en particulier à celles qui viennent d’être diagnostiquées ? Comment suggérez-vous aux autres de s’informer sur la maladie de Parkinson, de gagner en confiance et de participer à leur propre prise en charge ?
JP : Soyez aussi bien informé que possible. Il peut être utile de lire mon livre. Sachez à quoi vous attendre à l’avenir. Sur le plan psychologique, essayez d’atteindre un niveau d’engagement et de confiance en vous aussi élevé que possible. Vous devez lutter contre la tendance à vous isoler. Apprenez à demander de l’aide lorsque vous en avez besoin. De nombreuses personnes sont prêtes à vous aider si vous leur tendez la main.

ePP : Que craignez-vous pour votre avenir avec la DP ?
JP : Je pense que la plupart des personnes atteintes de la maladie de Parkinson craignent de mourir. Je ne trouve pas ce processus de pensée fructueux. On meurt avec la maladie de Parkinson, pas de la maladie de Parkinson. Il est trop sinistre d’envisager la mort en permanence.

ePP : Qui vous inspire ?
JP : Je suis inspiré lorsque je vois des personnes dont la situation est pire, qui sont atteintes de la maladie de Parkinson à un stade plus avancé, mais qui continuent à participer à la vie du monde. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à un stade jeune sont souvent les plus inspirantes. Pour moi, la maladie de Parkinson n’est pas aussi tragique. J’ai déjà eu une belle vie. En contractant la maladie de Parkinson à l’âge de 60 ans, je ne me sens pas aussi lésé. Je pense qu’il est beaucoup plus difficile d’avoir la maladie à un âge précoce. Nombre de ces personnes atteintes de la maladie de Parkinson à un jeune âge sont très impressionnantes. À propos de l’auteur : Jon Palfreman, PhD, est professeur émérite de journalisme à l’université de l’Oregon, journaliste scientifique primé et producteur de plus de 40 documentaires pour la BBC et PBS. Âgé de 65 ans, il vit actuellement à Lexington, dans le Massachusetts.