Yvon TrepanierYvon Trepanier,
Président du Comité national de représentation

Peindre une image de ce que signifie bien vivre avec la maladie de Parkinson est au cœur de tout ce que nous faisons au sein du comité national de défense des intérêts. Après tout, comment nos représentants élus et nos décideurs politiques pourraient-ils autrement commencer à comprendre les nombreuses façons dont la maladie de Parkinson affecte la qualité de vie – non seulement les effets sur la santé, mais aussi les impacts sociaux, économiques et autres – et la nécessité d’une contribution et d’un soutien de la part d’un large éventail de ministères et de départements gouvernementaux ? Ensemble, nous progressons vers le changement… mais il reste encore beaucoup à faire. Au niveau fédéral, la Société Parkinson Canada est l’une des principales organisations à demander au gouvernement fédéral de soutenir l’élaboration d’une stratégie nationale sur le cerveau et de protéger la confidentialité des informations génétiques. Nous apportons notre soutien à plusieurs motions et projets de loi d’initiative parlementaire qui traitent de questions importantes pour la communauté canadienne de la maladie de Parkinson. Nous demandons également l’accélération et l’augmentation des investissements dans la recherche spécifique sur la maladie de Parkinson et dans la recherche neuroscientifique générale. Après avoir mené avec succès les efforts visant à obtenir le soutien du gouvernement pour une étude épidémiologique nationale, la Société Parkinson Canada est maintenant membre du comité de mise en œuvre de l’étude nationale de quatre ans sur la santé de la population et les maladies neurologiques. Au niveau provincial :
– La Société Parkinson Colombie-Britannique est membre de la Better PharmaCare Coalition, qui fait pression sur le gouvernement de la Colombie-Britannique pour que le programme BC PharmaCare couvre mieux les médicaments sur ordonnance et les produits de santé fondés sur des données probantes.
– La Société Parkinson Manitoba a soutenu l’ancienne députée Judy Wasylicia-Leis dans sa présentation au Parlement d’un projet de loi visant à interdire la discrimination fondée sur les caractéristiques génétiques d’une personne. Elle a également informé le caucus provincial du NPD des nouvelles statistiques montrant que près de 6 000 Manitobains ont été diagnostiqués comme étant atteints de la maladie de Parkinson. Les estimations précédentes s’élevaient à 3 500.
– Nos partenaires régionaux en Ontario attirent l’attention des décideurs politiques sur le rôle des services d’orthophonie dans l’accomplissement de fonctions de base telles que la déglutition et la communication. Ils s’associent également à d’autres organismes de bienfaisance dans le domaine de la santé pour travailler avec le gouvernement de l’Ontario à l’élaboration d’une stratégie provinciale sur le cerveau. Ce ne sont là que quelques-unes des actions que nous menons pour améliorer la qualité de vie des Canadiens atteints de la maladie de Parkinson, de leurs familles et de leurs partenaires de soins.

Vous pouvez faire votre part. Il suffit d’une seule personne pour faire bouger les choses. Écrivez à vos représentants élus ou organisez des rencontres régulières avec eux. Décrivez quelques-unes des questions clés que les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson ont identifiées comme étant importantes. Racontez votre propre histoire afin d’aider les élus à comprendre les défis auxquels les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs familles sont confrontées. Mentionnez la nécessité de programmes d’éducation et de sensibilisation du public pour réduire la stigmatisation et mettre fin à l’isolement social. En guise de conclusion, faites savoir à vos représentants qu’ils pourront vous contacter à l’avenir pour obtenir de plus amples informations. Visitez le Centre de défense des intérêts de la Société Parkinson Canada pour obtenir des documents d’information et des modèles de lettres qui vous aideront à communiquer avec vos élus fédéraux. Il y a du travail à faire. Allons-y !