La Société Parkinson Canada s’est récemment entretenue avec la Dre Susan Fox, neurologue, et lui a posé une série de questions sur l’autogestion de la maladie de Parkinson. La Dre Fox partage son expertise ci-dessous et donne quelques conseils aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui souhaitent prendre en charge leur maladie.

Comment définiriez-vous l’autogestion dans la maladie de Parkinson ?

Je pense qu’il s’agit du concept selon lequel les patients prennent eux-mêmes en charge une partie de la gestion active de la maladie de Parkinson plutôt que de la laisser les contrôler ; il s’agit donc pour les patients de mieux gérer leur emploi du temps et leur mode de vie au quotidien afin d’essayer de minimiser l’impact de la maladie de Parkinson sur ce qu’ils veulent faire. Je l’encourage sans cesse auprès de mes patients, mais je ne suis pas certain de pouvoir lui donner un nom.

Quelle serait une meilleure façon d’en parler ?

Je pense que l’autogestion est un bon terme à utiliser. Il s’agit d’amener les patients à être plus proactifs dans l’amélioration de leurs symptômes en faisant des choses comme dormir davantage, manger régulièrement une bonne alimentation saine, prendre leurs comprimés à temps et, surtout, faire de l’exercice. L’autogestion consiste également à adopter une attitude positive, à voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide.

A-t-on démontré qu’il faisait la différence ?

Il est presque impossible de le mesurer, car il est très subjectif. Il serait intéressant de mener des recherches ou des audits, mais je n’ai pas connaissance d’essais cliniques contrôlés.

Quels sont donc les avantages perçus par la personne atteinte de la maladie de Parkinson ?

L’anxiété est souvent une composante importante de la maladie. La maladie de Parkinson entraîne de nombreux changements, mais lorsque les personnes apprennent à mieux structurer leur vie en gérant elles-mêmes la maladie, elles commencent à se sentir plus sûres d’elles. Cela réduit souvent l’anxiété et permet aux personnes de se sentir mieux en général. Le fait que la personne atteinte de la maladie de Parkinson prenne l’initiative d’essayer de faire face à cette maladie chronique soulage également la famille d’une partie de la pression.

Quel est le rôle du médecin ?

Je joue un rôle de renforcement. J’insiste sur le fait qu’un sommeil régulier, une alimentation de qualité et de l’exercice sont extrêmement importants lorsqu’une personne est atteinte d’une maladie neurologique chronique qui affecte sa fonction motrice. Le fait de rappeler cela aux patients à chaque fois qu’ils viennent à la clinique permet de garder le message au premier plan dans leur esprit. Cependant, il y a des aspects que je ne peux pas aider les patients à résoudre, comme les changements dans leur environnement familial ou le développement d’un réseau de soutien social. Ils devront assumer eux-mêmes certaines de ces responsabilités.

L’autogestion présente-t-elle des risques ?

En gérant elles-mêmes leurs médicaments, certaines personnes peuvent prendre une dose plus élevée qu’elles ne le devraient ou ne pas respecter l’horaire recommandé, ce qui peut exposer les personnes atteintes de la maladie de Parkinson au risque de développer des problèmes graves, mais il s’agit là d’une minorité de personnes. En général, il n’y a pas de risques.

Qui est susceptible d’éprouver les plus grandes difficultés en matière d’autogestion ?

L’autogestion sera plus difficile pour les personnes qui vivent seules, qui n’ont pas de famille proche ou d’amis, qui sont assez handicapées ou qui vivent dans des établissements de soins ou des maisons de retraite. Un bon soutien social est essentiel pour permettre aux personnes de sentir qu’elles peuvent essayer de gérer les aspects de la maladie de Parkinson au-delà des médicaments et de l’intervention médicale. Lorsque vous bénéficiez d’un bon soutien, il est beaucoup plus facile de le faire.

L’autogestion est-elle abordée dans les nouvelles lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson ?

Les lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson ont une section sur la communication où il est question de la relation médecin-patient, mais l’autogestion ne fait pas l’objet d’une catégorie spécifique. Les lignes directrices seront révisées à un moment ou à un autre, et nous pourrions donc nous pencher sur cette question.

Renforcer le soutien social

Le Dr. Fox suggère :

  • Adressez-vous à divers professionnels de la santé.
  • Recherchez des ressources utiles, telles que des groupes qui proposent une thérapie par l’exercice. Faites l’effort de les rejoindre et d’y participer régulièrement.
  • Rejoignez un groupe de soutien. C’est un excellent moyen de vous aider et d’aider d’autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
  • Demandez aux membres de votre famille de vous aider à rester sur la bonne voie. Ils peuvent renforcer les messages du médecin et des professionnels de la santé.