Défendre les intérêts des patients atteints de la maladie de Parkinson

Date d'affichage : 17 juill. 2018

Anita Abeyesekera, étudiante en doctorat à la Western University, met à profit sa formation en orthophonie et en sciences de la parole pour ouvrir une nouvelle voie à l’étude de l’hypophonie, la diminution de la voix parlée qui est souvent une caractéristique de la maladie de Parkinson. Ses travaux portent sur la compréhension de l’expérience des personnes qui perçoivent leur voix comme étant plus forte qu’elle ne l’est en réalité, une observation qui soulève des questions sur la manière dont cette maladie affecte le traitement sensoriel dans le cerveau. Parler à voix basse est une caractéristique de la maladie de Parkinson, mais la cause et le traitement efficace de ce problème n’ont pas encore été élucidés. À l’université Western, Anita Abeyesekera, candidate au doctorat et lauréate d’un prix Porridge for Parkinson’s (Toronto) Graduate Student Award d’une durée de deux ans, étudie les raisons pour lesquelles les personnes atteintes de la maladie de Parkinson perçoivent souvent leur voix comme étant plus forte qu’elle ne l’est. « J’ai pensé qu’il y avait une énorme opportunité dans ce domaine de recherche particulier », explique-t-elle. Mme Abeyesekera a commencé à s’intéresser à la façon dont la maladie de Parkinson affecte la parole alors qu’elle suivait un programme universitaire combinant l’orthophonie et les sciences de la parole et du langage. Cela l’a amenée à travailler en recherche clinique avec son superviseur, Scott Adams, où elle a rencontré des personnes souffrant d’hypophonie, c’est-à-dire d’une diminution de la voix. Ce qui l’a intriguée, c’est la façon dont les personnes atteintes de la maladie de Parkinson déclarent régulièrement qu’elles croient parler à un niveau conversationnel typique, alors qu’en fait, elles parlent souvent à peine plus qu’un chuchotement. Lorsqu’on leur demande de crier, elles élèvent leur voix à un niveau qui semble plus normal, mais elles restent convaincues qu’elles parlent maintenant trop fort. Abeyesekera déforme la façon dont les sujets entendent leur propre voix dans des conditions que l’on rencontre dans la vie quotidienne. Il s’agit notamment d’expériences qui font varier la distance entre le locuteur et l’auditeur ou qui simulent le bruit de fond ambiant d’un restaurant très fréquenté. Abeyesekera analyse ensuite la manière dont les patients perçoivent mal le son de leur voix. Elle relie cette recherche à d’autres études sur la façon dont la maladie de Parkinson peut affecter les cordes vocales ou les muscles respiratoires impliqués dans la parole. Il existe également des preuves que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont physiquement capables de parler plus fort. Mme Abeyesekera a été touchée par l’impact de l’hypophonie sur les patients, qui cessent souvent d’avoir des relations sociales parce qu’on leur demande constamment de se répéter et de parler plus fort. Ses travaux actuels s’appuient sur le potentiel de la stimulation cérébrale profonde (SCP), une procédure par laquelle un stimulateur électrique implanté chirurgicalement peut améliorer les symptômes de la maladie de Parkinson. Bien que la stimulation cérébrale profonde fasse des merveilles pour la plupart des symptômes de la maladie, elle n’est pas toujours efficace pour résoudre l’hypophonie. En fait, les réglages du DBS qui améliorent l’hypophonie peuvent être différents de ceux qui améliorent les autres symptômes moteurs, une observation qui soulève d’autres questions et complique l’application du DBS. « Mon objectif est de déterminer ce qui cause les symptômes de la parole et de trouver de meilleurs traitements », explique-t-elle. « Plus nous comprendrons les mécanismes en jeu, mieux nous pourrons traiter les symptômes de la parole. Par-dessus tout, Mme Abeyesekera se réjouit d’être à l’avant-garde du domaine émergent des troubles du mouvement de la parole au sein des domaines bien établis de l’orthophonie et des neurosciences cliniques. « Maintenant que j’ai consacré mes cinq dernières années à la maladie de Parkinson, je ne peux pas imaginer faire autre chose », dit-elle. « J’ai vu à quel point la maladie affecte les personnes qui en sont atteintes. Il y a vraiment beaucoup de choses que nous ignorons et je veux savoir dans quelle mesure la composante auditive – comment ils entendent leur voix – est liée à cette maladie ». Les recherches d’Abeyesekera ont été rendues possibles grâce à Porridge for Parkinson’s, un programme de collecte de fonds qui a vu le jour à Vancouver en 2001, lorsque Marg Meikle, ancienne animatrice radio de la CBC, a développé la maladie de Parkinson à l’âge de 43 ans. Marg Meikle a organisé un petit-déjeuner chez elle afin de collecter des fonds pour la recherche sur la maladie de Parkinson. L’événement a connu un énorme succès. Aujourd’hui, son héritage se perpétue dans tout le pays, notamment à Toronto, où le comité Porridge for Parkinson’s a récolté plus de 200 000 dollars en 2017. À ce jour, leur petit-déjeuner a permis de verser plus de 750 000 dollars au programme de recherche de Parkinson Canada. Parkinson Canada apprécie le soutien des organisateurs d’événements et des collecteurs de fonds communautaires de tout le pays, qui consacrent leur temps et leur énergie à soutenir notre mission, et nous avons développé une présence en ligne pour vous permettre d’avoir un impact de la manière qui vous convient le mieux. Tout comme l’expérience d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson n’est pas la même pour toutes, votre façon de faire la différence est également unique. « Fundraising Your Way » est une boîte à outils que vous pouvez utiliser vous-même pour vous aider à avoir un impact de la manière dont vous le souhaitez. Découvrez d’autres chercheurs récemment financés par le Programme de recherche sur la maladie de Parkinson du Canada en visitant la section recherche du site www.parkinson.ca. Découvrez comment vous pouvez faire la différence aujourd’hui, pour un monde sans Parkinson demain. Visitez le site en ligne.