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Apprendre que vous êtes atteint d’une maladie neurodégénérative chronique comme la maladie de Parkinson peut être une expérience choquante et très émouvante, en particulier lorsque vous n’avez pas encore 30 ans. Même à 40 ou 50 ans, cette maladie peut bouleverser vos plans d’avenir – physiquement, mentalement, financièrement, socialement et émotionnellement. C’est pourquoi la Société Parkinson Canada a financé deux ressources éducatives – l’une pour les particuliers et l’autre pour les médecins – afin de répondre aux besoins particuliers des personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de maladie de Parkinson à début précoce (MPOC). Ces nouvelles ressources ont été élaborées par Michael Ravenek, PhD, avec le soutien financier du Programme national de recherche de la CSP. Bien que l’âge moyen du diagnostic de la maladie de Parkinson soit d’environ 60 ans, la maladie de Parkinson à début précoce (avant l’âge de 40 ans) touche 5 à 10 % des personnes diagnostiquées. Vingt pour cent des personnes nouvellement diagnostiquées ont moins de 50 ans. Si certains défis liés à la maladie de Parkinson sont universels, quel que soit l’âge, il existe un certain nombre de problèmes supplémentaires spécifiques aux personnes plus jeunes. La première réaction est souvent le choc provoqué par le diagnostic de la maladie de Parkinson, même si les symptômes ont été ressentis à des degrés divers. « Je pense que lorsque vous recevez le diagnostic, votre vie s’arrête en quelque sorte », se souvient l’un des auteurs de la brochure de conseils aux autres patients. « Vous devez vous occuper de vos enfants, de votre travail, de vous lever tous les jours et de toutes les choses que vous êtes censé faire, et en même temps, vous devez faire face à cette maladie. Et il n’existe pas de manuel d’instruction sur la façon de procéder ». Ces dernières ressources contribuent à combler cette lacune. Rédigées par Michael Ravenek, PhD, professeur adjoint à l’université Western, les deux brochures intitulées Young-onset Parkinson’s disease : Advice for those newly diagnosed from individuals currently living with YOPD (2e édition) et Young-onset Parkinson’s disease : Advice for physicians from individuals living with YOPD (2e édition) fournissent des conseils sur des sujets tels que le moment de révéler votre maladie à votre employeur, la planification financière en vue d’une éventuelle invalidité ou d’une retraite anticipée, la communication de votre diagnostic aux jeunes enfants, aux adolescents et aux parents, et la sexualité, parmi plusieurs autres questions. Grâce au financement de la Société Parkinson Canada et des Instituts de recherche en santé du Canada, M. Ravenek a interviewé 39 personnes vivant avec la maladie de Parkinson pendant des périodes plus ou moins longues, en s’inspirant de leurs expériences personnelles uniques, pour rédiger les premières éditions des deux brochures. Les commentaires d’autres personnes atteintes de la PJD et de leurs familles, ainsi que de professionnels de la santé, ont ensuite été recueillis dans tout le pays et incorporés dans les deuxièmes éditions. « Il y a un grand manque d’information pour ceux qui font face aux défis de la vie quotidienne combinés aux aspects inattendus et uniques de la vie avec la maladie de Parkinson « , déclare Grace Ferrari, directrice nationale de l’éducation professionnelle et publique de la Société Parkinson Canada. « Nous sommes très heureux de fournir ces ressources supplémentaires en format numérique et imprimé, en anglais et en français, pour soutenir les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, leurs familles et leurs médecins. » Le livret destiné aux médecins met en évidence des aspects spécifiques de l’interaction médecin-patient que tous les médecins devraient prendre en compte lorsqu’ils rencontrent des personnes atteintes de la maladie de Parkinson de l’enfant.

Les deux livrets contiennent un exemple de « journal » pour les médicaments, les repas et l’exercice quotidien, ainsi qu’un endroit où noter les « Questions pour mon prochain rendez-vous chez le médecin », afin d’aider à tirer le meilleur parti des efforts d’autosoins et des interactions entre le médecin et le patient, respectivement. Pour en savoir plus sur la vie avec la maladie de Parkinson et sur les programmes et services disponibles près de chez vous, appelez le 1-800-565-3000 ou visitez le site www.parkinson.ca. Utilisez la carte interactive pour trouver des groupes de soutien, l’accès aux programmes locaux et des groupes de soutien pour les personnes nouvellement diagnostiquées, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson de l’enfant, l’exercice et plus encore. D’autres nouvelles et ressources sur la maladie de Parkinson sont régulièrement présentées sur notre page Twitter, @ParkinsonCanada, et sur la page Facebook de la Société Parkinson Canada.