Collaborer pour soutenir les aidants

Grace Ferrari et John Parkhurst

La Société Parkinson Canada (PSC), la Société Alzheimer Canada et la Société canadienne de la sclérose en plaques collaborent à l’élaboration d’une série de webinaires spécifiquement destinés aux aidants qui soutiennent des personnes atteintes de l’une de ces trois maladies neurologiques. Et qui pourrait mieux les conseiller sur ce qui serait le plus utile à ces aidants que les aidants eux-mêmes. « Nous reconnaissons que les aidants de nos trois communautés ont beaucoup en commun », explique Grace Ferrari, responsable de l’éducation professionnelle et publique au CSP. « En travaillant en partenariat, nous pouvons tirer le meilleur parti de nos ressources et de nos connaissances communes. Ensemble, nous pouvons accomplir beaucoup plus que chacun d’entre nous ne peut le faire seul. Nous avons entamé ce processus en demandant aux soignants quelles étaient les informations dont ils avaient le plus besoin et auxquelles ils accordaient le plus d’importance ».

La première étape a consisté en une enquête auprès des soignants

Une enquête en ligne auprès des aidants, réalisée entre la mi-mars et la fin avril, a été élaborée et promue par les trois organisations afin de déterminer quelles informations et quels sujets étaient importants et intéressants pour les aidants. Nous avons posé des questions sur les priorités, la navigation dans le système de soins de santé et d’autres défis pour les aidants, et environ 380 personnes ont répondu à l’enquête. Les répondants étaient répartis équitablement entre les trois organismes de bienfaisance. Plus de 55 % des aidants qui ont répondu à l’enquête ont entre 35 et 64 ans, un âge où de nombreuses personnes doivent jongler avec les exigences de responsabilités multiples, notamment travailler tout en s’occupant de jeunes enfants, et gérer de nombreuses autres exigences familiales. Les personnes interrogées ont confirmé que la perte de revenus peut peser sur la situation financière de leur ménage. Les aidants sont souvent contraints de choisir entre être présents pour s’occuper de leur proche et être la source de revenus de la famille. C’est pour ces personnes que la Société Parkinson Canada a plaidé en faveur d’une extension des prestations de compassion. Avec d’autres partenaires, comme l’Association médicale canadienne, nous plaidons également en faveur d’un accès et d’un soutien plus larges aux soins de santé pour les personnes âgées, dans le cadre d’une stratégie nationale pour les personnes âgées. L’enquête a confirmé qu’un grand nombre de personnes âgées s’occupent d’autres personnes âgées et qu’elles ont parfois l’impression d’avoir renoncé à leurs propres projets et rêves de retraite. Près de 40 % des aidants interrogés, soit deux répondants sur cinq, étaient âgés de 65 ans ou plus et plus de 70 % d’entre eux s’occupaient d’un conjoint ou d’un partenaire. Trois aidants sur quatre sont des femmes. Les personnes interrogées se sont montrées réceptives à l’idée d’un webinaire : plus de 83 % d’entre elles ont indiqué qu’elles participeraient à un webinaire proposant des ressources et des informations aux aidants. Quels sont les sujets qu’ils pensent que le webinaire devrait aborder ? Les quatre sujets les plus fréquemment abordés sont, dans l’ordre, les suivants

1. Santé mentale et stress ;
2. Trouver un soutien dans le système de santé et de services sociaux ;
3. la planification des soins futurs, et
4. Soutien financier et planification.

Les commentaires des personnes interrogées ont également apporté un éclairage intéressant sur leur vie et les défis auxquels elles sont confrontées en tant qu’aidants. « Le rôle de l’aidant change au fur et à mesure que les maladies neurologiques progressent. Il y a un équilibre délicat à trouver entre prendre soin d’une personne et l’aider à conserver son indépendance », explique Mme Ferrari. « En tant qu’aidant, vous devez continuer à vous adapter aux besoins de votre proche, qui augmentent régulièrement au fur et à mesure que la maladie progresse.

Deuxième étape : Un « groupe de réflexion » pour distiller et consolider les résultats de l’enquête

Neuf personnes, deux aidants et un membre du personnel de chaque organisation, ont été guidées par un animateur pendant trois heures, afin d’examiner plus avant les résultats de l’enquête et d’identifier les principaux thèmes des webinaires de formation des aidants, ainsi que de proposer d’autres idées pour de futurs projets de partenariat pour les aidants. Un « Think Tank » complémentaire s’est tenu en français à Montréal. « La séance a été très ouverte et participative », déclare John Parkhurst, partenaire de soins de sa femme Margot Bartlett depuis 25 ans, et représentant de la Société Parkinson Canada à la réunion. « Les difficultés rencontrées par les aidants constituent un problème majeur, souvent relégué à l’arrière-plan, qu’il convient d’aborder. Beaucoup ont perdu le sens de leur propre vie et il peut y avoir tellement d’inconnues. La situation peut être très isolante. Il est important de disposer d’options, de soutiens, même si vous n’y avez jamais accès. Mme Ferrari a trouvé très émouvants certains des échanges qui ont eu lieu lors du groupe de réflexion. « Les exigences et l’incertitude liées à la prise en charge d’une personne atteinte d’une maladie neurologique soumettent les aidants à un stress extrême », explique-t-elle. « Le temps, les finances, la navigation dans le système, les autres exigences familiales et professionnelles et le besoin de répit ont tous été ouvertement discutés, et nous disposons maintenant d’un ensemble de sujets prioritaires très bien définis pour développer des sessions d’information afin de répondre aux besoins des aidants.

Quelle est la prochaine étape ?

Grâce aux commentaires des aidants, les trois organismes de bienfaisance dans le domaine de la santé vont maintenant élaborer trois webinaires nationaux (deux en anglais et un en français) qui seront offerts à l’automne et à l’hiver 2015-2016. Ces premiers webinaires porteront sur la santé mentale des aidants et sur la navigation dans les systèmes de santé et de services sociaux. Les webinaires sont un moyen rentable de dispenser une formation à l’échelle nationale, sans restriction de temps ou de lieu. Ils nécessitent un ordinateur et une connexion internet pour y participer. Les participants peuvent écouter les orateurs et visionner des vidéos, des diapositives ou d’autres contenus sur un écran. Le public peut poser des questions en temps réel grâce à un outil de messagerie instantanée qui fait partie de la technologie du webinaire. Les webinaires seront également disponibles sous forme d’enregistrement pour ceux qui souhaitent accéder à la session à une date ou une heure ultérieure. Le groupe de réflexion sur les aidants a également suggéré la création d’un groupe consultatif pancanadien permanent pour les aidants et la publication d’un bulletin d’information destiné spécifiquement aux aidants. Ces suggestions, ainsi que d’autres, seront examinées par les partenaires participants.

Autres ressources pour les aidants

La Société Parkinson Canada propose un certain nombre de ressources pour les aidants sur son site Web. Le site Web du Réseau des aidants contient également des webinaires qui s’adressent spécifiquement aux aidants ou à des maladies particulières.

Célébrez les efforts d’un aidant que vous connaissez

La Société Parkinson Canada est fière de s’associer à Canada Cares pour reconnaître les aidants familiaux et professionnels. Vous voudrez peut-être consulter le site Web de Canada Cares et proposer la candidature de votre aidant préféré pour un prix Canada Cares 2015. Les mises en candidature doivent être reçues au plus tard le 18 septembre et vous trouverez tous les détails à l’adresse suivante : www.canadacares.org.