Le point de vue de Peter :

La vie avec la maladie de Parkinson ne m’a pas ralentie, pas dans les domaines qui comptent. Je me lève encore tous les matins avec un but précis, je jardine encore, j’accompagne encore mes petites-filles à l’école et je me perds encore pendant des heures dans la quincaillerie de mon quartier en rêvant à mon prochain projet de maison. J’ai travaillé dans le marketing et la vente pendant 20 ans, mais mon véritable amour a toujours été de réparer des choses. Les outils électriques et les rénovations – je m’épanouis dans la satisfaction d’un travail bien fait.

Je suis né en Italie et je viens d’y faire un voyage d’un mois avec ma femme, Aurora. C’est quelque chose que j’ai toujours voulu faire, et la maladie de Parkinson ne m’a pas arrêté. Chaque jour, j’ai le choix : me concentrer sur la maladie ou me concentrer sur la vie. Je choisis la vie.

Avec le recul, mes premiers symptômes n’étaient pas évidents. J’avais du mal à trouver mes mots ou à finir mes phrases. Mon bras droit a commencé à traîner lorsque je marchais. Ma femme l’a remarqué avant moi. Puis il y a eu les problèmes digestifs – dix ans de problèmes inexpliqués, de régimes spéciaux et de frustration. Ce n’est qu’à près de 70 ans qu’un médecin a enfin pris nos inquiétudes au sérieux. Nous avons abordé le sujet à trois reprises, lors de trois visites, avant que l’on ne m’adresse à un neurologue. Lorsque le diagnostic a finalement été posé, je n’ai pas été choquée – j’étais simplement prête à aller de l’avant.

Mon neurologue m’a donné le meilleur conseil : « Ne vous retenez pas. Faites tout ce que vous voulez faire. » Alors, je ne me retiens pas. Je joue au pickleball, je voyage, je reste active. Bien sûr, je suis fatiguée et les symptômes se manifestent parfois. Mais je ne laisserai pas la maladie de Parkinson m’abattre. Mes petits-enfants ne me voient pas comme un homme atteint d’une maladie – ils voient simplement leur grand-père qui les accompagne à l’école tous les matins. Et c’est exactement ce que je veux.

Le point de vue d’Aurora :

Être l’épouse et la partenaire de soins de Peter est un rôle que j’assume avec amour et détermination. J’ai vu les signes avant lui – son bras, son discours, le ralentissement de ses mouvements. Au début, il s’en est moqué, faisant des blagues sur son « doigt de souris tremblant ». Mais lorsque les symptômes sont devenus impossibles à ignorer, j’ai su que je devais intervenir.

Il n’a pas été facile d’obtenir un diagnostic. La première fois que nous avons mentionné ses changements de langage, le médecin a considéré qu’il s’agissait d’une question de vieillissement. La deuxième fois, rien. Ce n’est qu’à la troisième visite que nous avons finalement été orientés vers un spécialiste. Puis vint la longue attente d’un neurologue – neuf mois d’incertitude. Lorsque nous avons enfin vu le spécialiste, tout s’est éclairci. La maladie de Parkinson. Ce n’était pas la nouvelle que nous souhaitions, mais au moins nous avions une réponse.

Le voyage n’a pas été facile, mais nous ne sommes pas impuissants. Peter prend ses médicaments, nous restons actifs et nous nous concentrons sur les choses que nous pouvons contrôler. Nous continuons à faire de longues promenades, à jardiner et à rire. Nous refusons de laisser la maladie de Parkinson nous priver de la joie de vivre. Nous créons des souvenirs, pas des excuses.

La maladie de Parkinson fait partie de notre histoire, mais ce n’est pas toute l’histoire. Nous choisissons de vivre, d’aimer et d’aller de l’avant, ensemble.