C'est toujours la saison des soins

Joyce Gordon

L’espoir et l’optimisme sont deux caractéristiques importantes partagées par de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Que vous ayez été récemment diagnostiqué ou que vous en soyez à votre deuxième ou troisième décennie d’accompagnement d’une personne atteinte de cette maladie qui change la vie, nous espérons que vous savez que vous pouvez compter sur notre soutien. Et nous sommes en mesure de vous apporter ce soutien de différentes manières, grâce à la générosité de nos donateurs. Au cours de l’année écoulée, qui marque notre 50e anniversaire, notre Centre national d’information et d’orientation a répondu à plus de 6 000 appels et courriels, guidant ainsi de nombreuses personnes sur la voie à suivre. Nous répondons à chaque appel et à chaque demande avec chaleur, empathie et connaissance, et nous proposons une solution personnalisée en fonction des besoins de chaque personne. Un grand nombre de nos demandes d’information émanent de professionnels, tels que des infirmières et des aides-soignants, ainsi que d’aidants familiaux. C’est pourquoi nos initiatives en matière d’éducation se sont concentrées cette année sur les personnes qui s’occupent des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, qu’il s’agisse de professionnels de la santé ou d’aidants familiaux. La semaine dernière, nous avons diffusé notre premier webinaire spécialement conçu pour les aidants, en coopération avec la Société Alzheimer et la Société canadienne de la sclérose en plaques. Prendre soin de soi dans les hauts et les bas de la prestation de soinsLe webinaire  » Prendre soin de soi dans les hauts et les bas de la prestation de soins  » aborde certaines des questions stressantes dont les aidants eux-mêmes nous ont dit qu’elles constituaient un défi. Nous prévoyons d’organiser un autre webinaire à l’intention des aidants dans le courant de l’hiver, ainsi qu’un autre en français. Nous continuons à proposer aux professionnels de la santé notre premier module d’apprentissage en ligne, qui est accrédité par le Collège des médecins de famille du Canada pour des crédits de formation médicale continue (FMC). Un deuxième module d’apprentissage en ligne sera disponible au début de l’année 2016. Notre personnel a également participé au Forum de la médecine familiale, rencontrant des médecins de tout le pays et leur fournissant des ressources éducatives pour eux-mêmes et leurs patients atteints de la maladie de Parkinson. L’amélioration de la vie quotidienne des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de leurs aidants a également été au cœur des préoccupations lors de la récente campagne électorale fédérale. Plus de 160 ambassadeurs bénévoles de la maladie de Parkinson, représentant chaque province, ont rencontré les candidats pour défendre les intérêts de la communauté de la maladie de Parkinson. En tant que membre clé d’autres coalitions liées à la santé, nos efforts de plaidoyer ont connu un nouveau succès en 2015 avec le gouvernement fédéral qui a prolongé à six mois la prestation de compassion pour les aidants et l’Agence de santé publique du Canada qui recueille désormais des statistiques sur les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs besoins en matière de soins. La recherche sur la maladie de Parkinson joue également un rôle essentiel dans la réalisation de notre vision : « Une vie meilleure et un avenir plus prometteur pour les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson aujourd’hui. Un monde sans Parkinson demain ». Depuis la création du Programme national de recherche (PNR) en 1981, la Société Parkinson Canada et son réseau de partenaires ont investi plus de 25 millions de dollars dans 483 prix, bourses et subventions qui ont permis d’en apprendre davantage sur le diagnostic et le traitement de la maladie de Parkinson et de faire progresser nos connaissances en vue d’une guérison.

En cette période de fêtes, nous nous rassemblons et renforçons notre engagement envers la communauté Parkinson. Le 1er janvier 2016, nous changerons officiellement de nom et deviendrons Parkinson Canada. C’est avec fierté que nous continuerons à vous servir, tout en fonctionnant comme un organisme de bienfaisance efficace et efficient dans le domaine de la santé. Je tiens à vous souhaiter, à vous et à votre famille, de merveilleuses fêtes de fin d’année et tous mes vœux de bonheur pour 2016. J’aimerais également exprimer ma profonde gratitude à chacun de nos donateurs, partenaires, bénévoles, chercheurs, professionnels de la santé et employés, qui nous aident tous à aider les personnes touchées par la maladie de Parkinson à vivre leur meilleure vie possible.