Bill Andrus (au centre) et sa femme Margaret, avec leurs enfants et petits-enfants.

Bill Andrus (au centre) et sa femme Margaret, avec leurs enfants et petits-enfants.

Lorsque Bill Andrus a appris qu’il était atteint de la maladie de Parkinson il y a sept ans, à l’âge de 51 ans, sa première réaction a été le soulagement. « Si nous savons ce que c’est, au moins nous pourrons le traiter ». Ce soulagement a rapidement été remplacé par la colère et la peur de l’inconnu. « Je savais que j’avais la maladie de Parkinson, mais qu’est-ce que cela signifiait ? Combien de temps me reste-t-il à vivre ? Quel serait l’impact de la maladie de Parkinson sur ma vie, ma carrière et mes projets ? » En tant que chef de projet dans le secteur des services financiers, Bill déclare : « J’étais un adepte de la planification et des objectifs, mais la maladie de Parkinson vous fait tout remettre en question et tout réévaluer ». Dans les 18 mois qui ont suivi le diagnostic, Bill a pris un congé de maladie. « Le travail exigeait beaucoup d’énergie, de polyvalence et de concentration, mais la maladie de Parkinson rendait tout cela difficile », explique Bill. « Je m’inquiétais pour mes finances et mon avenir. Je ne connaissais personne d’autre atteint de la maladie de Parkinson, j’avais donc l’impression d’être seul ». Mais pas pour longtemps. Le neurologue de Bill et le personnel du Centre for Movement Disorders de Markham, en Ontario, l’ont mis en contact avec la Société Parkinson de sa région. Bill dit :  » C’est la meilleure chose qu’ils auraient pu faire car, en quelques jours, j’étais en contact avec eux. Sandie Jones, coordonnatrice des services à la clientèle et de l’éducation à la Société Parkinson Central & Northern Ontario, a passé du temps avec moi au téléphone. Elle m’a envoyé une mine d’informations, y compris des brochures sur tous les sujets, de la définition de la maladie de Parkinson à la façon de traiter les symptômes individuels. Je n’aurais pas pu demander mieux. Bill a décidé de rejoindre son groupe de soutien local pour la maladie de Parkinson. Ses craintes initiales ont été dissipées par la gentillesse des personnes qu’il a rencontrées. « L’interaction avec des personnes atteintes de la maladie depuis 10, 15 ou 20 ans m’a beaucoup aidé », explique Bill. « Les regarder et voir ce qu’ils ont accompli depuis leur diagnostic me donne beaucoup d’inspiration ». En tant que responsable actuel du groupe, Bill estime que « l’une des meilleures choses dans un groupe de soutien est d’avoir la liberté de reconnaître ce que l’on ressent et de poser des questions que l’on ne poserait pas dans un autre groupe d’amis ». Pour gérer ses symptômes et vivre aussi pleinement que possible, Bill s’appuie sur trois piliers : les médicaments – le dosage a augmenté au fil des ans ; l’exercice – une marche quotidienne de 30 minutes et du yoga régulier ; et le repos – la fatigue et les problèmes de sommeil sont ses symptômes les plus gênants, il se repose donc l’après-midi après une nuit difficile. Les nuits d’insomnie ont eu un effet bénéfique inattendu : elles ont libéré le côté créatif de Bill. Il a commencé à écrire des poèmes une nuit où il n’arrivait pas à dormir ; c’est maintenant une activité régulière. C’est une façon différente d’exprimer mes pensées. Cela m’aide aussi à réduire le stress. Fervent collecteur de fonds, Bill marche chaque année avec une vingtaine de membres de sa famille et d’amis dans le cadre de la Super Marche contre la maladie de Parkinson. Pour lui, « la collecte de fonds est une question de sensibilisation. Si quelqu’un se sent suffisamment concerné pour faire un don, c’est une personne de plus qui connaît la maladie de Parkinson ».

Le message de Bill aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson est le suivant : « Restez actif, restez positif et gardez un bon cercle d’amis autour de vous : « Restez actif, restez positif et gardez un bon cercle d’amis autour de vous. *************

La maladie de Parkinson

Par Bill Andrus

J’ai 51 ans et je suis atteint de la maladie de Parkinson ! Les médecins me l’ont dit. Ce sont eux les experts.
Qu’est-ce que je ressens ? Comment suis-je censé me sentir ? Du soulagement, j’en ressens vraiment, pendant un certain temps. Médecins, tests, médicaments, thérapies et autres
Au cours des dernières années, trois ou quatre.
Enfin une étiquette, un diagnostic, une raison.
Ce n’est pas la sclérose en plaques, la sclérose latérale amyotrophique, la maladie de Huntington ou une tumeur cérébrale.
J’ai la maladie de Parkinson, disent les médecins ! Enfin une raison pour laquelle mon écriture est illisible et petite,
Et mon bras ne se balance pas au naturel.
Comprendre maintenant, ce petit tremblement agaçant,
Et pourquoi, lors d’une promenade, je peux trébucher.
Fatigue, fatigue, les petites tâches demandent de gros efforts.
C’est bon, j’ai la maladie de Parkinson. Le soulagement est une émotion très rapide, vite passée.
Le déni, l’incrédulité remplissent le vide.

Comment peuvent-ils en être sûrs ?
Les médecins, qui sont humains, font des erreurs.
La maladie de Parkinson peut être traitée, disent-ils, avec de bons médicaments et de l’exercice.
Mais ce que j’ai doit pouvoir être soigné rapidement.
Je pense qu’il s’agit probablement d’un nerf pincé.
Je n’ai que 51 ans, comment puis-je être atteint de la maladie de Parkinson ? Frustration, colère, confusion. Cela ne faisait pas partie de mon plan de vie.
Levodopa, carbidopa, mirapex, clonazapam et plus encore
Des médicaments que je ne veux pas comprendre et dont je ne devrais certainement pas avoir besoin.
Faites de l’exercice, étirez-vous, marchez, éliminez le stress, reposez-vous, disent-ils.
Ma carrière ? J’ai choisi de partir plus tôt, en me concentrant maintenant sur mon bien-être
Pour moi, ma famille et nos amis.
J’ai la maladie de Parkinson, que je le veuille ou non !

Je n’ai plus 51 ans, j’accepte ce que je ne peux pas changer.
Le plan de ma vie est maintenant une courbe continue,
au coin de la rue, je ne peux pas voir.
Chaque jour, de nouveaux défis, pleins de surprises.
Je ne m’attarde pas sur les questions du pourquoi et du si.
Je suis où je suis et c’est ce que c’est.
J’ai la maladie de Parkinson et tout ira bien. Les médecins, les infirmières, le personnel soignant et les groupes de soutien m’aident,
En prescrivant, en enseignant et en partageant leur sagesse.
Médicaments, thérapie, exercice, connaissances et soins.
J’accepte, j’apprends et je travaille avec chacun d’eux,
En développant la force, la confiance et le courage de continuer.
J’ai la maladie de Parkinson, mais ce n’est pas si grave.

En parlant, en riant et en étant avec les autres,
En partageant des larmes de joie et de frustration, le voyage continue.
Soutenu par la famille, les amis et d’autres parkinsoniens,
En apprenant de leurs histoires et en partageant la mienne,
J’avance un pas hésitant à la fois.
Je me sens chanceux et un peu soulagé.
J’ai la maladie de Parkinson et je sais ce que c’est ! Pour voir d’autres exemples de la créativité des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, visitez le site Creative Expressions.
Si vous souhaitez que nous parlions de votre parcours avec la maladie de Parkinson, veuillez nous contacter àl’adresse emaileditor@parkinson.ca.