Améliorer la communication entre les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, leurs partenaires de soins et les professionnels de la santé

Les professionnels de la santé qui s’engagent à communiquer avec clarté et compassion peuvent faire une différence significative pour leurs patients.

Lorsque les personnes atteintes de la maladie de Parkinson savent ce que les professionnels de la santé recommandent et pourquoi, elles peuvent anticiper ce qui les attend ; elles sont mieux préparées à naviguer dans le système, à poser les bonnes questions et à faire les meilleurs choix personnels.

Parkinson Canada a lancé la campagne ACT on Time™ pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et pour aider le personnel des hôpitaux et des établissements de soins à mieux comprendre la maladie de Parkinson. Pour gérer les symptômes de la maladie de Parkinson, les personnes atteintes doivent prendre leurs médicaments à temps, que ce soit à domicile, dans une salle d’urgence ou dans un établissement de soins de longue durée. Il est impératif de respecter des régimes médicamenteux stricts, ce qui peut impliquer d’administrer les médicaments à une heure différente des rondes préétablies habituelles dans divers établissements de soins. Lorsque les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne reçoivent pas leurs médicaments à temps, à chaque fois, les symptômes de la maladie de Parkinson peuvent devenir incontrôlables ; les personnes peuvent devenir très malades et mettre plus de temps à récupérer.

Si les personnes atteintes de la maladie de Parkinson reçoivent leurs médicaments à temps, cela se traduira par une amélioration de la situation :

• raccourcir les séjours à l’hôpital
• réduire la nécessité d’une réadmission après la sortie de l’hôpital
• réduire la charge pesant sur les individus, les familles et le personnel des hôpitaux et des établissements de soins.

Le programme ACT on Time comprend le document informatif Managing my Parkinson’s in a Healthcare Setting, qui contient des informations sur les interactions médicamenteuses, la planification des séjours à l’hôpital et un agenda pour résumer les visites avec les spécialistes. La carte d’alerte médicale contient les coordonnées des personnes à contacter en cas d’urgence, les médicaments pris actuellement et les médicaments à éviter. Pour consulter les différents éléments de ce programme en ligne, visitez le site www.parkinson.ca/resources/act-on-time/ ou contactez education@parkinson.ca.

Une journée dans la vie…

« Je vis avec la maladie de Parkinson. J’ai 59 ans et je n’ai rien vu venir. Il n’y a pas si longtemps, j’étais infirmière diplômée et je travaillais dans le domaine des soins à domicile pour une agence de santé locale. J’aimais vraiment mon travail. J’aimais pouvoir aider les autres lorsqu’ils en avaient besoin. Je menais une vie bien remplie », explique Hélène Deutsch, infirmière clinicienne vivant à Montréal et ayant reçu un diagnostic de maladie de Parkinson en 2016.

Hélène travaillait de longues journées en tant qu’infirmière clinicienne, juste pour accomplir toutes ses tâches. Elle a remarqué qu’elle ralentissait, sans trop savoir pourquoi. Cette lenteur devenant un véritable obstacle, elle a délégué les tâches nécessitant une motricité fine, comme les prises de sang, les injections et le soin des plaies.

Les tremblements de sa main gauche ont commencé. Bientôt, elle traînait la jambe gauche, puis les tremblements sont devenus constants, affectant également son équilibre. Son médecin de famille, ses collègues et ses amis ont tous suspecté la maladie de Parkinson et ce diagnostic a été confirmé en 2016.

Le défi, même pour une infirmière clinicienne comme Hélène, est qu’il n’existe pas de test pour confirmer le diagnostic de la maladie de Parkinson et qu’il n’y a pas de traitement.

Hélène a contacté les services d’information et d’aiguillage de Parkinson Canada peu après son diagnostic. À une époque où elle était remplie d’incertitude et de peur, Parkinson Canada l’a mise en contact avec des ressources qui l’ont aidée à faire face à sa maladie et à planifier sa nouvelle vie. Elle a organisé des séances d’information sur les premiers signes, le diagnostic, les symptômes moteurs et non moteurs, ainsi que sur les stratégies de prise en charge, y compris les thérapies médicamenteuses et les options de soins complémentaires.

« Le bénévolat me permet de continuer à rendre service à ma communauté. Je mets à profit ma formation d’infirmière pour travailler avec des groupes de soutien, donner des séances sur la maladie de Parkinson 101 aux patients nouvellement diagnostiqués et à leurs partenaires de soins, et des séances sur la maladie de Parkinson 201 aux étudiants en soins infirmiers et à d’autres professionnels de la santé afin de démystifier la maladie de Parkinson pour eux « , ajoute Hélène. « Et je suis certaine qu’un jour, la recherche débloquera la clé pour guérir cette maladie. ‘

Parkinson Canada s’engage dans la recherche et est un partenaire fondateur du Réseau ouvert canadien Parkinson (ROCP), une nouvelle collaboration conçue pour favoriser le partage des connaissances et accélérer le rythme de la recherche sur la maladie de Parkinson. Le réseau permettra aux chercheurs d’accéder à des données sans précédent et soutiendra des projets multidisciplinaires à grande échelle qui ne seraient pas possibles sur un seul site de recherche. Le C-OPN sera officiellement lancé en mars 2020.

Par l’intermédiaire du Programme national de recherche sur la maladie de Parkinsonles meilleurs et les plus brillants scientifiques du Canada peuvent mettre au point de nouveaux traitements qui amélioreront la qualité de vie des personnes qui, comme Hélène, vivent avec la maladie de Parkinson.

Les Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Park inson de Parkinson Canada ,^2e édition, ont été publiées dans le Journal de l’Association médicale canadienne (JAMC) en septembre 2019. Les lignes directrices sont conçues pour améliorer les soins offerts à tous les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson et :

• se fonde sur les meilleures données publiées
• implique un consensus d’experts en cas de manque de preuves
• offre des conseils cliniques pratiques
• prend en compte le choix du patient et la prise de décision éclairée
• est pertinent pour le système de santé canadien

Le guide mis à jour fournit un examen complet de cette maladie complexe en mettant l’accent sur la communication, le diagnostic et la progression, le traitement et les caractéristiques non motrices, ainsi qu’une nouvelle section sur les soins palliatifs. Pour télécharger gratuitement le guide et l’infographie récapitulative, visitez le site www.parkinsonclinicalguidelines.ca.