Aborder les questions difficiles pour améliorer votre vie avec la maladie de Parkinson

Le Dr Oury Monchi s’adresse au député Joel Lightbound lors d’un petit-déjeuner parlementaire à Ottawa le 4 mai 2017.

Vous ne savez pas si la marijuana médicale peut vous aider ? Si vous subissez un test génétique, devez-vous en communiquer les résultats à votre assureur ? Vos enfants le seront-ils ? Et qu’en est-il de l’accès à un nouveau traitement suggéré par votre spécialiste ; le coût est-il couvert dans votre province ? Parkinson Canada, avec plus de 100 ambassadeurs bénévoles et membres de comités dévoués, partage vos préoccupations et les a transmises aux élus et aux fonctionnaires de tout le pays. Comme vous, ils veulent améliorer votre accès aux médicaments, clarifier vos options, protéger vos droits et améliorer les services offerts à vous et à votre famille. « Ensemble, d’une seule voix, nous faisons la différence », déclare Jacquie Micallef, responsable des affaires publiques et des partenariats. Voici un bref aperçu des progrès que nous avons tous réalisés au cours des derniers mois, en défendant vos intérêts sur les questions qui vous importent, à vous et à vos proches.

Améliorer votre accès aux médicaments

Le 14 février 2017, le gouvernement de la Colombie-Britannique a approuvé la couverture de Duodopa® pour les personnes atteintes d’une forme avancée de la maladie de Parkinson, à la suite d’une campagne de lettres réussie demandant au gouvernement un financement public de Duodopa. Bien qu’inspirées par cette victoire, d’autres régions du Canada ne couvrent toujours pas la Duodopa. Vous pouvez vous joindre à la campagne actuelle pour la couverture de Duodopa en Nouvelle-Écosse. « Il y a des signes encourageants qui montrent que la couverture de Duodopa va arriver en Nouvelle-Écosse », dit Micallef.

Clarifier vos options

En réponse à la demande croissante de clarté et d’information de la part de la communauté Parkinson au Canada, le conseil d’administration de Parkinson Canada a récemment approuvé deux nouvelles prises de position cette année, concernant la législation fédérale, qu’elle soit nouvelle ou en cours d’élaboration. La marijuana (également appelée cannabis) est légalement accessible au Canada à des fins médicales. À ce jour, il n’a pas été démontré de façon concluante par une évaluation scientifique que la marijuana peut être directement bénéfique pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Des études contrôlées de plus grande envergure sont nécessaires pour mieux comprendre l’efficacité de l’utilisation médicale de la marijuana dans le traitement de la maladie de Parkinson. Vous pouvez lire notre prise de position sur la marijuana médicale et la maladie de Parkinson ainsi que des informations générales ici. Le 17 juin 2016, le projet de loi C-14 sur l’aide médicale à mourir est entré en vigueur au Canada. En réponse à une demande d’information et de clarté de la part de la communauté de la maladie de Parkinson à travers le Canada, y compris les personnes vivant avec la maladie de Parkinson, leurs familles et les personnes qui leur prodiguent des soins, Parkinson Canada a élaboré un énoncé de position sur la nouvelle loi fédérale sur l’aide médicale à mourir. Des informations générales sont également disponibles sur la même page du site Web que la déclaration de position. La position de Parkinson Canada sur l’aide médicale à mourir est guidée par la législation fédérale canadienne, notre vision, notre mission et nos valeurs, ainsi que par la consultation de nombreuses sources, y compris, et surtout, la communauté des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Sprague Plato partage son histoire lors d’un petit-déjeuner parlementaire à Ottawa le 4 mai 2017.

Une stratégie de lutte contre la démence et un meilleur soutien aux aidants en Ontario

Le mois dernier, le gouvernement de l’Ontario a annoncé deux investissements majeurs ayant un impact sur les Ontariens vivant avec la maladie de Parkinson et les personnes qui s’en occupent : Le dernier budget de l’Ontario prévoit 100 millions de dollars sur trois ans pour une stratégie provinciale de lutte contre la démence et le gouvernement a annoncé 20 millions de dollars pour les services de répit aux aidants, l’éducation et la formation des aidants et un nouveau crédit d’impôt simplifié pour les aidants de l’Ontario (vous pouvez lire le communiqué de presse du gouvernement de l’Ontario ici). (Vous pouvez lire le communiqué de presse du gouvernement de l’Ontario ici.) L’élaboration de la stratégie de lutte contre la démence sera guidée par le document de travail du gouvernement de l’Ontario publié en septembre 2016. Ce document de travail était basé sur des consultations auxquelles Parkinson Canada a participé à chaque étape. En fait, la maladie de Parkinson est explicitement décrite dans le document de travail : Cliquez ici. Nous sommes également ravis que la stratégie comprenne le libellé suivant :  » Alzheimer ou autres démences  » et  » Ontariens atteints d’une affection physique ou cognitive, d’une blessure ou d’une maladie chronique limitant l’espérance de vie « . Ces deux initiatives ont été incluses dans le mémoire et la présentation de l’Ontario Caregiver Coalition (OCC) au Comité permanent des finances de l’Ontario lors des consultations prébudgétaires en janvier. Parkinson Canada est l’un des principaux membres de la CCO et, avec la Société Alzheimer de l’Ontario, a rédigé la demande de budget de la CCO. Parkinson Canada et un représentant de la Société Alzheimer de l’Ontario ont présenté la demande au nom du CCO. Nous remercions tout particulièrement Sprague Plato, John Parkhurst, Chris Hudson, Sandie Jones, Robert TerSteege et le Dr Susan Fox d’avoir participé, en tant que membres du groupe de travail, à l’élaboration de la stratégie de lutte contre les démences. Nous tenons également à remercier les nombreux bénévoles qui ont participé aux tables rondes organisées dans toute la province, ainsi que les ambassadeurs et les membres de la communauté qui ont participé aux campagnes d’écriture de lettres et de médias sociaux exigeant une stratégie en matière de démence en 2017 (parrainées par la Société Alzheimer de l’Ontario et promues par les réseaux de Parkinson Canada).

Lutter pour votre droit à l’équité génétique

Parkinson Canada et son réseau d’ambassadeurs se sont réjouis en mars dernier de l’adoption par la Chambre des communes du projet de loi S 201, Loi visant à interdire et à prévenir la discrimination génétique. Depuis, il a également été adopté par le Sénat et attend actuellement la sanction royale. L’enthousiasme a toutefois été atténué par la ministre de la justice et procureur général du Canada, Jody Wilson-Raybould, qui maintient que le projet de loi empiète sur les compétences provinciales en matière de réglementation du secteur des assurances, lequel s’y est farouchement opposé. Seules trois provinces – le Québec, la Colombie-Britannique et le Manitoba – ont exprimé des réserves sur le projet de loi, malgré une lettre du ministre fédéral de la justice invitant les autres provinces et territoires à faire part de leurs objections. La loi interdit à toute personne d’exiger d’une personne qu’elle subisse un test génétique ou qu’elle en divulgue les résultats comme condition pour fournir des biens ou des services à cette personne, conclure ou poursuivre un contrat ou un accord avec elle, ou offrir des conditions spécifiques dans un contrat ou un accord avec elle. Des exceptions sont prévues pour les professionnels de la santé et les chercheurs. Le texte prévoit d’autres protections pour les individus en ce qui concerne les tests génétiques et leurs résultats. Mme Wilson-Raybould a indiqué que le gouvernement attendra que le projet de loi franchisse un dernier obstacle au Sénat avant de saisir la Cour suprême d’une demande d’avis sur la constitutionnalité de la loi sur l’équité génétique – un processus qui pourrait laisser la loi dans l’incertitude pendant deux ans ou plus. Parkinson Canada continuera de travailler en étroite collaboration avec la Coalition canadienne pour l’équité génétique et les champions de notre gouvernement jusqu’à ce que tous les Canadiens vivant avec la maladie de Parkinson soient assurés de l’équité génétique.

Plaider pour l’amélioration des soins

Lors de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, le 11 avril 2017, les ambassadeurs et délégués de Parkinson Canada ont organisé une journée de plaidoyer très réussie à Queen’s Park, l’Assemblée législative de l’Ontario. Près de 50 invités ont assisté au petit-déjeuner de présentation. En plus de réunions supplémentaires, les représentants de Parkinson Canada ont communiqué directement avec 40 députés provinciaux au total, soit près de 40 % de tous les députés provinciaux. En Ontario, Parkinson Canada exhorte le gouvernement à prendre les mesures suivantes :

1. Financer la physiothérapie ciblée et diverses formes de programmes d’exercices adaptés.
2. Mettre en œuvre le programme « Get it on Time » dans les hôpitaux et les établissements de soins de longue durée.
3. Mettre fin à l’utilisation inappropriée de médicaments antipsychotiques pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans les établissements de soins de longue durée.
4. Améliorer la compréhension de la maladie de Parkinson par les professionnels de la santé en encourageant l’utilisation des lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson (dont la mise à jour est prévue pour cet automne).

Pour en savoir plus sur notre plan pour la maladie de Parkinson en Ontario, cliquez ici.

Coordination de la recherche sur la maladie de Parkinson au Canada

Au début du mois, des représentants et des ambassadeurs de Parkinson Canada ont rencontré des députés et des fonctionnaires fédéraux lors d’une  » Journée sur la Colline « . Au cours de nos discussions, nous avons notamment demandé au gouvernement de soutenir la création d’un Réseau canadien de la maladie de Parkinson (RCP). Le RPC réunira les meilleurs chercheurs canadiens dans le domaine de la maladie de Parkinson et leur offrira une plateforme pour partager des informations et établir de nouveaux liens. Le réseau comprendra

• un registre des patients contenant des informations cliniques complètes ;
• une base de données contenant des informations diagnostiques (tests d’imagerie, IRM, TEP), anatomiques (neuro-imagerie, sommeil, informations comportementales et neuropsychologiques) et des mesures fonctionnelles ;
• une biobanque, c’est-à-dire des biomatériaux de patients tels que des échantillons de sang et de l’ADN pour des études génétiques.

Le réseau permettra de mieux coordonner les recherches de classe mondiale sur la maladie de Parkinson menées dans tout le Canada et créera un changement transformationnel pour que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs aidants puissent bien vivre dans leurs communautés grâce à une utilisation efficace des ressources sanitaires, sociales et économiques. En tant que membre principal d’Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC), Parkinson Canada a également exhorté le gouvernement fédéral à soutenir l’appel de l’OCNC en faveur d’un plan d’action canadien pour le cerveau. Le plan d’action met l’accent sur les points suivants

• Accès équitable et abordable aux traitements médicamenteux ;
• Les soignants sont soutenus dans leur rôle grâce à la protection de l’emploi et à l’amélioration des revenus ;
• Amélioration des services de soins palliatifs et de fin de vie ;
• Soutien au travail et sécurité du revenu ;
• La stigmatisation et les obstacles à l’inclusion, en veillant à ce qu’ils soient traités par le biais de la sensibilisation du public ;
• Augmentation du financement de la recherche en neurosciences afin de mieux comprendre les causes, la prévention, la gestion et les remèdes.

Pour en savoir plus sur les récentes propositions de Parkinson Canada au gouvernement fédéral, téléchargez ce document sommaire (PDF). Parkinson Canada, avec l’aide de plus de 100 ambassadeurs bénévoles et membres de comités dévoués, a fait part de vos préoccupations aux représentants élus et aux fonctionnaires de tout le pays afin d’améliorer votre vie avec la maladie de Parkinson. Bon nombre des personnes impliquées sont elles-mêmes atteintes de la maladie de Parkinson et constatent que le fait de défendre les intérêts de la communauté parkinsonienne contribue à améliorer leur qualité de vie. Envisagez de rejoindre le mouvement pour bien vivre avec la maladie de Parkinson et découvrez comment vous pouvez devenir ambassadeur, participer à une campagne d’écriture de lettres ou faire un don pour nous aider à poursuivre ce travail important. Ensemble, d’une seule voix, nous faisons la différence !