Des soins responsabilisants

Un diagnostic de Parkinson peut être accablant, mais pour beaucoup de gens, la partie la plus difficile est la longue attente de réponses et la difficulté d’accéder à des soins spécialisés. Plus de 120 000 personnes au Canada vivent avec la maladie de Parkinson aujourd’hui, ce nombre devant atteindre 150 000 d’ici 2034. Même si les gens suivent leurs symptômes, se rendent à des rendez-vous et cherchent du soutien, trop nombreux sont ceux qui constatent encore que l’accès aux soins dépend de leur lieu de résidence ou des services disponibles — des défis que la Dre Sarah Lidstone rencontre quotidiennement dans son travail.

…trop nombreux sont ceux qui constatent encore que l’accès aux soins dépend de leur lieu de résidence ou des services disponibles

L’histoire de la Dre Sarah Lidstone

Je m’appelle Dre Sarah Lidstone. Je suis neurologue, scientifique et spécialiste des troubles du mouvement. Lorsque je rencontre des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, elles vivent souvent dans la peur de l’inconnu. Lors de ces premières conversations, nous parlons de l’importance des médicaments, mais ce n’est jamais toute l’histoire. Je me concentre sur des soins adaptés aux intérêts et aux capacités de chaque personne — une approche holistique qui rassemble la physiothérapie, l’orthophonie, l’exercice et d’autres outils pratiques qui aident les gens à bien vivre avec la maladie de Parkinson.

Le manque de soins

Le chemin vers les bons soins pour la maladie de Parkinson peut souvent ressembler à un labyrinthe, surtout pour ceux dont les premiers symptômes ne semblent pas « typiques ». Une personne peut être traitée pendant des années pour une dépression, une épaule gelée, des douleurs ou des tensions musculaires répétées, enchaînant les rendez-vous sans que personne ne fasse le lien.

Lorsque je suis enfin en mesure d’offrir un diagnostic et un plan clairs, je constate généralement la même réaction : un soulagement, non pas parce que la maladie de Parkinson est facile à entendre, mais parce qu’ils ont enfin un nom pour ce qui se passe et un plan d’action clair pour la suite.

Un modèle basé sur la connexion et l’autonomisation

Grâce à mon travail avec Parkinson Canada, j’aide à explorer un nouveau modèle de clinique qui connecte les personnes nouvellement diagnostiquées à une évaluation spécialisée et à un plan d’action clair. Lors d’une visite unique, nous examinons la personne dans son ensemble et offrons des recommandations sur les médicaments, la réadaptation, le soutien communautaire et les facteurs liés au mode de vie qui peuvent l’aider à bien vivre. Leur fournisseur de soins primaires continue leurs soins localement, soutenu par des conseils de spécialistes si nécessaire, et nous connectons les patients à Parkinson Canada pour l’éducation, les ressources et le soutien communautaire.

Cette histoire est partagée grâce au dévouement de la Dre Sarah Lidstone.

Briser les barrières ensemble

La perspective de la Dre Sarah montre à quel point les gens supportent en attendant des réponses — et à quel point des soins opportuns et coordonnés peuvent être transformateurs. Des soins illimités pour la maladie de Parkinson signifient la construction d’un système où le bon soutien atteint les gens quand ils en ont besoin, peu importe où ils vivent, et où personne n’est laissé seul face à l’incertitude. Ensemble, nous pouvons briser les barrières qui se dressent entre les gens et les soins qu’ils méritent.

Aidez à développer des modèles de soins qui apportent des réponses plus rapidement et soutiennent les gens plus vite. Visitez www.parkinson.ca/fr/msmp